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  • Immagine del redattoreGiusi Pintori

Gestione del dolore e medicazioni: mal comune nelle persone con idrosadenite suppurativa




Mal comune non è mezzo gaudio, è mal comune.

Dolore acuto e bruciante, come essere colpiti dall'interno con un attizzatoio caldo. È il tipo di dolore che può rendere impossibile camminare, muoversi, sedersi. Ciò rende difficile completare le attività quotidiane o uscire di casa. Anche Angelo, uno dei tantissimi pazienti che sono domiciliati nel gruppo Facebook di Passion People, di recente, ci ha rappresentato situazioni più volte espresse anche da altre persone: non posso stare seduto ma ormai neanche sdraiato. Parole che pesano.


I pazienti affetti da idrosadenite suppurativa considerano il dolore uno dei sintomi peggiori nonché il fattore che più contribuisce a compromettere la loro qualità di vita (QoL),

Un sondaggio internazionale condotto su 1299 pazienti ha rilevato che il 62% ha valutato il proprio dolore come "moderato" o "intenso", mentre il 4,5% lo ha descritto come il "peggiore possibile".


Un ampio studio ha dimostrato che il dolore è più elevato nei pazienti con HS, rispetto a molte altre condizioni dermatologiche.


I pazienti affetti da HS hanno anche riportato un dolore e una salute mentale peggiori rispetto ad altre malattie croniche, quali ipertensione, insufficienza cardiaca, diabete, infarto miocardico e depressione.


Il dolore nelle persone con idrosadenite è tra le misure di impatto più devastanti sulla qualità della vita rispetto a qualsiasi malattia della pelle a causa di cattiva salute mentale, perdita di lavoro, intimità compromessa, dolore cronico e disturbi da abuso di sostanze.


L'Associazione Internazionale per lo Studio del Dolore definisce il dolore come: "un'esperienza sensoriale ed emotiva spiacevole associata a danno tissutale reale o potenziale".

Alla situazione legata proprio ai sintomi della malattia si aggiunge il dolore causato dalle pratiche di drenaggio (ancora oggi troppo spesso effettuate senza anestesia) e alle medicazioni

I cambi delle medicazioni sono riferiti come un vero e proprio incubo dai pazienti.


In uno studio multinazionale condotto dalla European Wound Management Association (EWMA), i medici hanno valutato il cambio della medicazione come il momento di maggior dolore per i loro pazienti. Inoltre, le medicazioni secche e gli adesivi aggressivi avevano maggiori probabilità di causare dolore durante la rimozione della medicazione.

È stato dimostrato che i pazienti riferiscono più dolore con le medicazioni con le garze che con qualsiasi altra medicazione avanzata per la cura delle ferite. Le ferite contengono tessuti fragili e la rimozione di una medicazione aggressiva può causare traumi non solo alla ferita ma anche al tessuto perilesionale. L'uso di medicazioni che promuovono la rimozione volta a prevenire il verificarsi di traumi è un modo per limitare il dolore durante la rimozione della medicazione.

Lo studio MAPP (Medicine Ambulatoire Plaies et Pansement) ha valutato 5850 pazienti con ferite acute e croniche e ha riscontrato che la maggior parte (79,9%) riferiva dolore da "moderato a grave" e che questo era molto spesso correlato alla scelta della medicazione.


Un sondaggio pubblicato su 908 pazienti con HS provenienti da 28 paesi ha rilevato che l'81% ha riferito dolore durante il cambio delle medicazioni. Tale sondaggio ha anche evidenziato insoddisfazione generale nei confronti delle medicazioni esistenti, riportando: -

  • disagio e imbarazzo per le medicazioni ingombranti che inibiscono i movimenti;

  • difficoltà a fissare e mantenere le medicazioni in posizione in aree del corpo difficili da vestire; paura di perdite,

  • odori e cadute delle medicazioni;

  • perdita di tempo necessario per i cambi di medicazione.


Le esperienze riferite dai pazienti includevano commenti come:

"La rimozione delle bende è scomoda e mi lacera la pelle."

"È imbarazzante chiedere ad altri di applicare le medicazioni"

«È una questione senza fine. Le relazioni finiscono perché si medicano continuamente le ferite. È deprimente che gli altri non comprendano la frustrazione di una ferita che non guarisce o non si riapre, causando depressione e pensieri suicidi.'

'Mi sento solo e isolato, preoccupandomi costantemente di perdite, odori e cadute delle medicazioni. Ha avuto un impatto su ogni aspetto della mia vita, al punto che in realtà non ho vita.'


Tradizionalmente, per medicare le ferite viene utilizzata una garza bagnata-asciugata. Tuttavia, oggi si ritiene che le medicazioni che creano e mantengono un ambiente umido forniscano le condizioni ottimali per la guarigione delle ferite. L'umidità sotto medicazioni occlusive non solo aumenta il tasso di riepitelizzazione ma favorisce anche la guarigione attraverso l'umidità stessa e la presenza iniziale di una bassa tensione di ossigeno (favorendo la fase infiammatoria). La garza bagnata-asciugata potrebbe compromettere la guarigione della ferita poiché si asciuga e causare danni ai tessuti quando viene rimossa.


Le linee guida pubblicate dal British Dermatological Nursing Group raccomandano quanto segue quando si affronta il dolore nei pazienti con HS:

  • Scegliere medicazioni morbide e flessibili, preferibilmente prive di adesivo, fissate con indumenti o bende, se appropriato

  • Considerare medicazioni avanzate per il letto della ferita se sono presenti cavità o lesioni ulcerate

  • Chiediti: le medicazioni adesive causeranno più dolore a questo paziente? Se la risposta è sì, prova soluzioni basate su indumenti o bende.


Allo stesso modo, le raccomandazioni di un gruppo internazionale di esperti pubblicate sul Journal of the American Academy of Dermatology nel 2023 affermavano:

  • Le garze tessute tendono ad attaccarsi al letto della ferita provocando un cambio doloroso della medicazione e dovrebbero essere evitate

  • La medicazione deve essere mantenuta in sede utilizzando materiali e metodi atraumatici

  • Quando si rimuove una medicazione, è necessario fare ogni sforzo per ottenere una tecnica atraumatica al fine di evitare dolore e disagio.

Si evidenzia che mentre le prove e gli studi tratti da altre patologie della pelle e delle ferite sono utili, informativi e dovrebbero essere altamente traducibili, sono rari gli studi sulle prestazioni e sui risultati dell’uso specifico di medicazioni sui pazienti affetti da HS.

Un'eccezione a questo è uno studio che prevede l'uso di un sistema di medicazione delle lesioni specifico per l'HS (Hidrawear, Hidramed Solutions Ltd., Irlanda) appositamente progettato per i pazienti con HS. Lo studio di 21 giorni, a braccio singolo, in cieco, ha riscontrato riduzioni statisticamente significative dei livelli di dolore per tutti i pazienti.

I vantaggi, rileva lo studio, sono forniti dalla modalità d'azione della medicazione che elimina la necessità di adesivi utilizzando al tempo stesso un'esclusiva linguetta di bloccaggio con tecnologia SecureLock per fissare le medicazioni superassorbenti ad alte prestazioni a uno strato di base discreto indossato dal paziente. Ciò significa anche che il paziente è in grado di cambiare da solo le medicazioni in modo rapido e semplice secondo necessità.



Tabella 1. Riduzione media dei criteri di impatto sulla cura delle ferite dal giorno 0 al giorno 21


Standard di sicurezza

Sistema di medicazione delle ferite specifico per HS

Dolore correlato alla medicazione

5.5

0,8

DLQI

19.4

4.6


In sintesi, il dolore, è un problema importante e generalmente considerato dai pazienti con HS, come uno dei sintomi peggiori e uno dei principali fattori di compromissione della qualità di vita.


Il dolore può essere significativamente ridotto attraverso l’uso di moderne medicazioni umide per la guarigione delle ferite (e non asciutte), evitando adesivi e medicazioni aderenti quando è possibile.

Sebbene sia fondamentale trattare lo stato patologico di base, non va dimenticato che cambiamenti relativamente facili e semplici nella gestione quotidiana delle lesioni da HS possono migliorare rapidamente e significativamente i livelli di dolore e la qualità di vita dei pazienti.


Fonti:






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