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  • Immagine del redattoreGiusi Pintori

Per fare bene, restiamo insieme. Di Giusi Pintori, paziente idrosadenite, direttore Passion People.

Aggiornamento: 25 ago 2023

Le malattie e i disagi sono esperienza significative che hanno un peso rilevante sulle risorse individuali che vengono usate per farvi fronte. Lo sanno bene coloro che lo vivono.

Le persone con idrosadenite suppurativa e patologie e disagi correlati, ad esempio, mettono in essere processi differenti per conservare le energie utili per vivere la quotidianità e nel medio-lungo periodo. In realtà alcune di esse dichiarano di "sopravvivere" e di non essere perfettamente presenti a sé stesse a causa della lunga sofferenza che le accompagna.

Per fronteggiare queste situazioni è nata l’associazione Passion People, la quale cercherà di affrontare le circostanze avverse che si abbattano sulle persone ed aiutarle a trasformarle in opportunità.

Passion People ha origine proprio dalla "com-pas-sió-ne" per le persone, nel significato di partecipazione alla sofferenza dell'altro. Sia chiaro, non un sentimento di pena che va dall’alto in basso, bensì di una comunione intima e difficilissima con la sofferenza, che, se percorsa, porta ad un’unità profonda.

Ed è anche il pilastro per "un'associazione autentica" non solo nella tribolazione, ma anche, e soprattutto, nella gioia vitale, nell'entusiasmo, nello slancio verso una nuova realtà. Passion People parte dal sentito delle persone e da una scelta consapevole: quella di non subire passivamente la propria vita, ma di essere capaci di governarla anticipando le minacce (qualora possibile) e quelle che possono giungere, e preparandosi ad affrontarle.

Passion People intende portare, come risposta, idee e fatti concreti utili per far fronte a quegli elementi che producono malattia e disagio e che alla malattia e al disagio si accompagnano. Insieme. Perché nessuno si salva da solo se ha l'idrosadenite.


Per farlo si impegna a

· valutare e a conoscere la patologia e i disagi sfidanti o minacciosi;

· individuare e attivare le strategie per farvi fronte;

· reinterpretare e rivalutare il suo impegno in base all’esito che giunge delle persone.


All’interno dell’associazione, che ha avuto inizio dalla sollecitazione dei pazienti, dei loro familiari e caregiver, dalla comunità scientifica e da consuetudini richieste, i soci fondatori ed altri volontari e consulenti, sono portati a vedere le situazioni avverse come sfide e quindi a mettere in atto strategie per tenergli testa.

La conoscenza consolidata (la community è nata 13 anni fa) del panorama del popolo sanitario e sociale, influenza positivamente le scelte in seno a Passion People.


Alcune persone hanno un ampio bagaglio di stratagemmi e li usano in modo variegato, altri conoscono pochi approcci e mettono in atto quelli. Ciò che è veramente affascinante è che ogni componente è propenso a sviluppare le strategie che nella sua esperienza, ha occasionato esiti positivi.

La bellezza e la forza dei pazienti risiede nella possibilità di riunire tutte le esperienze, conoscenze e competenze nello scrigno prezioso di un'associazione, Passion People, che rappresenta un tesoro costruito in decenni. E che, nel tempo, ha realmente fatto riemergere le persone dal labirinto paludoso della malattia e dei propri profondi disagi, facendone superare alcuni in maniera sostanziale. Ciò è già avvenuto in tantissimi di noi! Pur non avendo messo fine a tutti i sintomi del disagio e della malattia stessa. Può avvenire anche in te!


È di fondamentale importanza quello che ogni persona, sia esso paziente, familiare, amico, medico, operatore sanitario, esponente delle istituzioni, giornalista o divulgatore, porta dentro l’associazione. La personalità di ognuno declina in un patrimonio, di valore inestimabile, di esperienza, conoscenza, competenza, fragilità. Nessuno è inadeguato!


· C’è chi sente una profonda instabilità emotiva e si dà colpe, o ne attribuisce ad altri, e di conseguenza cerca di fronteggiare le patologie e disagi su una ricerca focalizzata sulle emozioni, e questo va bene;

· C’è chi ha in sé stesso un’estroversione che lo spinge a ricercare il sostegno sociale, e questo va bene;

· C’è chi possiede un’apertura mentale e associata strategie volte ad approcciare i problemi con la ricerca di nuove informazioni, prospettive e soluzioni, e questo va bene;

· I cosiddetti coscienziosi portano perseveranza negli sforzi e la ricerca di un significato personale degli eventi, e questo va bene;

· La gradevolezza di alcune persone si associa con la condiscendenza ad andare avanti, e anche questo va bene!


Fronteggiare le patologie e i disagi dipende dalle caratteristiche disposizionali delle persone che lavorano attivamente in Passion People e dalle valutazioni effettuate da queste persone sulle situazioni effettive in cui ci si viene a trovare. Una cosa non esclude l’altra. Esistono molteplicità di talenti!


Le caratteristiche di ciascuno consentono una differente ed eterogenea attenzione, orientamento, recupero della memoria della propria storia o di situazioni vissute, accesso alle proprie risorse, con modalità e linguaggio diversi, da cui scaturisce e scaturirà, la programmazione delle attività e la successione delle stesse (nei limiti delle risorse disponibili).


Nel corso della storia della nostra community, sia pregressa (Associazione Inversa) che attuale (Passion People), grazie alle differenti influenze sulla valutazione degli eventi da parte di ciascuna parte interessata, auspica il cambiamento vivificante, il nutrimento, l' invigorimento, in una parola sola, la "Cura", capace di formentare miglioramento nella percezione della salute, nella salute stessa, nell’assistenza sanitaria e sociale ricevuta, nella tutela dei propri diritti.


Passion People sottopone all’attenzione dei compagni di viaggio e dei decisori, il proprio tesoro e valore umano. Per il bene di tutti.

Passion People è consapevole che non sono sufficienti alcune persone di buona volontà per affrontare con successo le sfide che la riguardano, ma è certo che, come già sta accadendo, troverà nei percorsi, degni, coraggiosi e preparati portatori delle istanze e necessità delle persone, che stanno aspettando di riemergere o che, addirittura, non si aspettano più neanche questo o che non sanno di poterlo avere.

Per fare bene, restiamo insieme.


Giusi Pintori

Direttore associazione Passion People.

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