L'ingiustizia nell'accesso alle cure trasforma la sofferenza di pochi in una responsabilità di tutti

L’idrosadenite (Hidradenitis Suppurativa, HS) è una malattia cronica della pelle spesso sottodiagnosticata, che comporta notevoli difficoltà di gestione. Di seguito una sintesi dell’impatto che la diagnosi tardiva e la disparità di accesso alle cure hanno sui diversi soggetti coinvolti.

1. Impatto sui pazienti

• Rischio di complicanze: Senza diagnosi precoce, le lesioni possono peggiorare, richiedendo terapie più aggressive o interventi chirurgici.

• Calo della qualità di vita: Dolore cronico, recidive frequenti e vergogna contribuiscono a isolamento sociale e disagio psicologico.

• Sfiducia nel sistema sanitario: Esami e visite ripetute, senza risultati concreti, fanno percepire scarsa attenzione e comprensione.

2. Impatto sulle famiglie

• Carico emotivo: Lo stress di vedere un familiare sofferente può influire sulle relazioni e sulla serenità domestica.

• Supporto quotidiano: Medicazioni, accompagnamenti frequenti alle visite e aiuto pratico possono causare disagi organizzativi ed economici.

3. Impatto sulla società

• Perdita di produttività: Assenze dal lavoro e calo di rendimento generano un costo sociale ed economico.

• Costi sanitari elevati: Complicanze e mancata prevenzione aumentano le spese per ricoveri, terapie e assistenza a lungo termine.

4. Impatto sulla comunità scientifica

• Difficoltà nella ricerca: La carenza di diagnosi tempestive complica la raccolta di dati e la validazione di nuovi protocolli.

• Richiesta di un approccio multidisciplinare: Dermatologi, chirurghi, ginecologi/urologi, psicologi e nutrizionisti devono collaborare per garantire un percorso diagnostico-terapeutico completo.

5. Impatto sulle istituzioni

• Responsabilità nella gestione delle cure: È fondamentale investire in programmi di formazione per gli operatori e in campagne di sensibilizzazione.

• Uniformità sul territorio: È necessario garantire pari opportunità di accesso alle terapie innovative, superando le diseguaglianze regionali.

Conclusioni

Un ritardo diagnostico e una gestione frammentata dell’idrosadenite aumentano i costi umani, sociali ed economici. È pertanto essenziale promuovere:

1. Sensibilizzazione di operatori sanitari e cittadini.

2. Percorsi multidisciplinari omogenei su tutto il territorio.

3. Ricerca e innovazione terapeutica accessibili a tutti.

Solo così si potrà migliorare la qualità di vita dei pazienti e ridurre il costo sociale di questa patologia cronica.

Quando alcune persone non hanno accesso equo alle cure mediche, la loro sofferenza non resta un problema individuale, ma diventa un fallimento collettivo. L'idrosadenite suppurativa è una malattia debilitante e spesso invisibile, e il ritardo nella diagnosi o la disparità di trattamento amplifica non solo il dolore del singolo paziente, ma crea un peso morale, sociale ed economico che tutta la società è chiamata a portare.

Questo articolo vuole essere un invito a riflettere sulla responsabilità condivisa di costruire un sistema sanitario più giusto, dove nessuno venga lasciato indietro e dove il dolore di pochi non diventi il simbolo dell'indifferenza di molti.

Fonti:

1. Matusiak L. Hidradenitis Suppurativa and Comorbidities: Recent Advances in Epidemiology and Pathogenesis. Curr Opin Infect Dis. 2021.

2. Kokolakis G et al. Quality of life in patients with hidradenitis suppurativa: a systematic review and meta-analysis. J Am Acad Dermatol. 2020.

3. Jfri A, Litvinov IV. Barriers to Care in Hidradenitis Suppurativa. Br J Dermatol. 2020.

4. Napolitano M et al. Access to advanced therapies for hidradenitis suppurativa in Europe: a cross-sectional study. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2021.