La Conferenza Stato-Regioni approva lo schema di aggiornamento dei LEA: l’idrosadenite suppurativa è nel testo. Un passo storico, frutto di anni di lavoro di Passion People APS

23 ottobre 2025 – Una data che segna la storia dell’idrosadenite suppurativa (HS) e il coronamento di un lungo percorso di impegno e competenza portato avanti da Passion People APS, l’unica associazione italiana che da anni lavora con costanza e visione sul riconoscimento dell’HS nei Livelli Essenziali di Assistenza.

Nella seduta di ieri 23 ottobre, la Conferenza Stato-Regioni ha approvato lo schema di DPCM che aggiorna i LEA del 2017, includendo l’idrosadenite suppurativa tra le patologie inserite nel testo. Un risultato che arriva dopo anni di lavoro tecnico, scientifico e istituzionale e che segna il passaggio decisivo verso il riconoscimento formale della malattia all’interno del sistema sanitario nazionale.

“Siamo davanti a un momento storico. Dopo anni di silenzio, l’idrosadenite entra nel linguaggio dei diritti e delle politiche sanitarie pubbliche. È il frutto di un lavoro tenace, fatto di ascolto, di studio e di presenza costante sino ai tavoli istituzionali. Passion People APS non ha mai smesso di crederci,” dichiara Giusi Pintori, Direttore di Passion People APS.

Un percorso costruito passo dopo passo

L’iter di aggiornamento dei LEA è un processo complesso, che coinvolge Ministeri, Regioni e Commissioni parlamentari. Con l’approvazione dello schema di DPCM da parte della Conferenza Stato-Regioni, il testo passa ora ai due rami del Parlamento, che dovranno esprimere i pareri delle Commissioni competenti prima della pubblicazione in Gazzetta Ufficiale.

Accanto al DPCM, la Conferenza ha espresso parere favorevole anche sul Decreto del Ministero della Salute, in concerto con il MEF, relativo all’aggiornamento dei LEA “ad isorisorse”. Durante la seduta è stata inoltre sottolineata la necessità di:

• garantire un canale di interlocuzione diretto con la Commissione LEA, per gestire i futuri aggiornamenti e i quesiti interpretativi;

• prevedere un periodo minimo di 30 giorni tra la pubblicazione in Gazzetta e l’entrata in vigore, per consentire l’adeguamento dei sistemi centrali e regionali.

  
  

La forza della costanza

L’inclusione dell’idrosadenite nel testo approvato è il risultato di un lavoro portato avanti da Passion People APS in modo indipendente e continuativo, con una strategia basata su evidenze, collaborazione e credibilità istituzionale. Negli ultimi anni, l’associazione ha coinvolto medici, università, parlamentari, esperti di diritto sanitario e comunità di pazienti in un percorso di advocacy trasparente e competente, che ha contribuito in modo determinante a far comprendere la portata clinica e sociale della patologia.

“Nessuno ci ha regalato nulla. Ogni passo è stato conquistato con studio, dialogo e rispetto delle istituzioni. L’idrosadenite è stata per troppo tempo dimenticata, ma noi non abbiamo mai smesso di lavorare per darle un nome, una voce, un diritto,” aggiunge Giusi Pintori.

Un risultato storico, un nuovo inizio

Con l’approvazione dello schema di DPCM, l’idrosadenite entra ufficialmente nel testo dei nuovi LEA: un traguardo storico che apre la strada a diagnosi più tempestive, percorsi di cura adeguati e una reale equità di accesso ai servizi sanitari.

Per Passion People APS, questo è un giorno di orgoglio e di gratitudine, ma anche un invito a guardare avanti: il lavoro continuerà fino alla pubblicazione in Gazzetta Ufficiale e all’attuazione effettiva delle nuove tutele.

“Questo è il segno che la competenza e la perseveranza possono cambiare la storia.