Un modello di Inclusione per le Persone in condizione di Disabilità Dermatologiche

Le malattie croniche, in particolare quelle dermatologiche come l'idrosadenite suppurativa, non solo impattano sul corpo, ma influenzano profondamente il benessere psicologico, sociale e emotivo delle persone. L'associazione Passion People APS, nata con l'obiettivo di offrire supporto a chi vive con idrosadenite suppurativa e lesioni, malattie e disagi sanitari e/o sociali, si distingue per un approccio abilitante e consapevole. Questo modello di assistenza, basato su valori di inclusione e accessibilità, si riflette in ogni aspetto dell’attività dell’associazione, dall’approccio sanitario alla creazione di una rete di supporto che garantisca la dignità, l’empowerment e il benessere emotivo dei pazienti.

L'importanza della sensibilità nell'abilitazione dei pazienti con malattie croniche

La sensibilità, intesa come la capacità di comprendere profondamente il dolore, le difficoltà e le esperienze altrui, è un aspetto fondamentale per facilitare l'abilitazione di chi vive con malattie croniche. In particolare, le persone con condizioni dermatologiche si trovano a fare i conti non solo con il dolore fisico, ma anche con il disagio psicologico, lo stigma e la multidiscriminazione, aggravati delle lesioni cutanee. Passion People si impegna a creare uno spazio in cui i pazienti possano sentirsi accettati, ascoltati e compresi. Un ambiente in cui non solo i sintomi fisici vengono trattati, ma anche le emozioni, le preoccupazioni e le esperienze quotidiane vengono accolte con la giusta attenzione, attraverso un linguaggio facile da leggere e capire.

Giusi Pintori, paziente, caregiver e direttrice generale dell'associazione, racconta come molti pazienti si trovano ad affrontare un profondo isolamento emotivo, aggravato dalla difficoltà di parlare apertamente della propria condizione di disabilità. "Una donna mi ha raccontato che aveva talmente paura del giudizio che non riusciva nemmeno a guardarsi allo specchio. Quando ha incontrato altre persone con la stessa malattia, ha capito che non era sola. Questo è stato il primo passo verso il superamento della solitudine e l'inizio di un processo di empowerment." Un’esperienza che evidenzia quanto sia fondamentale dare voce a chi vive in silenzio il proprio dolore, abbattendo le barriere della stigmatizzazione.

Coscienza e rispetto: i principi alla base dell'organizzazione e delle scelte di Passion People

La coscienza, intesa come un insieme di valori morali e etici che orientano le scelte e i comportamenti, guida ogni azione dell’associazione Passion People. La gestione delle malattie croniche richiede decisioni che non riguardano solo il trattamento medico, ma anche l’accessibilità alle cure, la protezione dei dati personali e il rispetto dei diritti delle persone con disabilità. In questo contesto, Passion People si impegna quotidianamente a garantire equità, accessibilità e inclusione, abbattendo le barriere che impediscono alle persone con disabilità dermatologiche di vivere con dignità.

- Accesso equo alle risorse: Un pilastro fondamentale di coscienza è l’impegno a garantire pari opportunità a tutte le persone, indipendentemente dalla loro condizione sociale, economica o dalla presenza di barriere fisiche o culturali. L’associazione si adopera per offrire risorse educative, supporto e assistenza, cercando di eliminare le disuguaglianze e la multidiscriminazione che molte persone con disabilità dermatologiche affrontano.

- Tutela della privacy e del benessere emotivo: Ogni paziente ha diritto alla riservatezza. Quando si trattano esperienze legate a malattie stigmatizzanti e imbarazzanti, è essenziale che le informazioni personali siano trattate con il massimo rispetto. Passion People garantisce che ogni dato e testimonianza siano gestiti in conformità con le normative vigenti e con un approccio rispettoso della dignità e dell’autonomia dei pazienti.

- Informazione chiara e accessibile: L’associazione si impegna a fornire informazioni facili da comprendere, evitando linguaggi tecnici che possano creare confusione o ansia. La comunicazione, inclusiva e facilmente accessibile, è fondamentale per permettere a ciascun paziente di prendere decisioni consapevoli e promuovere la propria partecipazione attiva al percorso di cura, favorendo un autentico processo di empowerment.

Sensibilità e coscienza: la sinergia per abbattere le barriere e promuovere l'inclusione

L’incontro tra sensibilità e coscienza all’interno di Passion People crea un ambiente sicuro, inclusivo e privo di barriere, dove ogni paziente viene trattato come una persona unica, con una storia, dei bisogni e un percorso di vita propri. La sensibilità aiuta a entrare in sintonia con il dolore fisico ed emotivo dei pazienti, mentre la coscienza guida le scelte organizzative e le azioni dell’associazione, aiutando a strutturare attività e progetti che rispondano concretamente alle esigenze delle persone con disabilità dermatologiche.

Come afferma Giusi Pintori, «l’umanità si misura non solo nei successi, ma anche nella capacità di comprendere e condividere le sofferenze altrui, ‘ciascuno di noi è sempre qualcuno per un altro’, e nell’interazione si trova la vera essenza della nostra esistenza». Sensibilità e coscienza si intrecciano in un percorso di crescita collettiva, che unisce le storie e le esperienze di ciascun paziente in un’esperienza condivisa, abbattendo le barriere dell’isolamento e trasformando la solitudine in un'opportunità di incontro e supporto reciproco.

Un’esperienza condivisa: il valore di essere "visti"

I pazienti di Passion People raccontano frequentemente come il semplice fatto di essere ascoltati, compresi e non giudicati abbia cambiato radicalmente il loro approccio alla malattia. Un’esperienza che rimane impressa nella memoria di molti è quella di un giovane uomo che, dopo anni di sofferenza e silenzio, ha trovato in Passion People un gruppo di supporto che lo ha accolto con empatia e comprensione. "Quando ho parlato per la prima volta della mia condizione di disabilità, ho visto occhi che non mi giudicavano. Era la prima volta che mi sentivo visto come persona e non solo come paziente."

Conclusione: un modello di supporto che guarda al futuro.

In sintesi, Passion People rappresenta un modello virtuoso di come un’associazione di pazienti possa coniugare sensibilità e coscienza per costruire una comunità inclusiva, priva di barriere e di stigma. Questo approccio, che mette al centro la dignità e il benessere delle persone con disabilità, trasforma la sofferenza in forza e il disagio in empowerment. Non si tratta solo di migliorare la qualità della vita dei pazienti, ma di promuovere un cambiamento culturale che porti a una maggiore inclusività e umanità all’interno della società.

Come afferma Giusi Pintori, «Il vero successo di un’associazione come Passion People non si misura solo nei risultati tangibili, che pure abbiamo, ma nel fatto che ogni paziente possa sentirsi meno solo e più forte, pronto a dare voce alla propria esperienza e a diventare parte di una rete di supporto che va oltre il singolo individuo.»

L’impegno di Passion People non riguarda solo la cura fisica: è un invito a vivere pienamente, accettando la propria condizione di disabilità e trovando forza nel supporto che riceve anche dai pari.