Giusi Pintori, della Direzione Passion People, associazione dei pazienti con idrosadenite suppurativa, annuncia il debutto di Passion People Young, una sezione dedicata esclusivamente ai giovani colpiti da questa malattia.
L'Associazione Passion People riconosce l'importanza cruciale del supporto per i giovani pazienti e ha deciso di programmare una comunicazione mirata e vicina alle loro esigenze.
Il proposito Passion People Young riflette l'impegno dell'associazione nel fornire un sostegno adatto e comprensivo per i giovani che vivono con l'Idrosadenite Suppurativa.
Giusi Pintori sottolinea l'importanza di una comunicazione personalizzata e vicina ai giovani pazienti, offrendo loro un ambiente in cui sentirsi compresi e supportati.
Il lancio di Passion People Young è un passo significativo verso l'obiettivo di creare una comunità più inclusiva e consapevole delle sfide affrontate dai giovani con Idrosadenite Suppurativa.
"Molti membri della nostra community condividono esperienze personali di lunga data con l'Idrosadenite Suppurativa, risalenti all'adolescenza o persino all'infanzia. Anche io ho affrontato questa condizione sin da ragazzina e non dimentico il fatto che mi sentissi una "bestia rara", io pensavo questo di me, ci racconta Giusi.
Ho nel mio curriculum dieci anni di impegno come coordinatrice e supporter presso un centro pediatrico e in questo contesto ho maturato l'idea di fondare la community dei pazienti con idrosadenite suppurativa in Italia. Ho avuto modo di osservare direttamente l'impatto dell'Idrosadenite Suppurativa sui tantissimi bambini, adolescenti, giovanissimi, rilevando un alto livello di vergogna, di senso di colpa lo stigma ad essa associati.
È fondamentale affrontare apertamente queste sfide e garantire un adeguato sostegno ai giovani pazienti colpiti da Idrosadenite Suppurativa, aiutandoli contrastare e superare il peso personale e sociale".
Questo un piccolo estratto di ciò che riferiscono i giovani e giovanissimi a Passion People:
"Non voglio parlarne pubblicamente e metterci la faccia: non voglio essere marchiato"
"Alcune mie conoscenti a scuola mi hanno vista in bagno, da quel momento la mia vita è finita, hanno detto a tutti che faccio schifo!"
"L'idrosadenite è con me nei momenti meno opportuni: come se la vita non fosse già abbastanza complicata!"
"Io vorrei trovare un equilibrio tra cercare di restare sana fisicamente e non perdere la testa a causa di questo orrore, ma non lo trovo."
"Sono sfigata. I miei amici e conoscenti non sanno nemmeno cosa sono gli stati acuti ed io sto male quasi sempre, da anni. E ne ho solo 18!"
"Ho 20 anni, voglio la mia vita. Rivoglio la mia vita!"
"Passion People è per tutti, ed è qui soprattutto coloro che sono più fragili, più esposti.
Loro motivano molto il nostro impegno e ci conducono dov'è il nostro posto: al loro fianco senza alcuna esitazione. Contribuiscono a tenere alta la nostra attenzione. Quando incontriamo i giovani, la svalutazione e la mancata considerazione della loro realtà dobbiamo avere reazioni forti e con ragione. A loro dobbiamo tanto, non dimentichiamolo mai".
Passion People conserva e potenzia uno sguardo attento, concentrato e connesso verso i giovani pazienti e sta lavorando per aprire un percorso adatto a loro.
"Innanzitutto, i giovani affetti da questa condizione li abbiamo davanti ogni giorno. Hanno bisogno di un sostegno mirato e comprensivo che tenga conto delle loro specifiche esigenze e sfide.
La sensibilità e la consapevolezza delle questioni uniche che i giovani affrontano durante la loro esperienza con l'idrosadenite Suppurativa sono fondamentali per fornire loro il supporto necessario per gestire la malattia in modo efficace", prosegue Giusi.
"In secondo luogo, coinvolgere i giovani pazienti è essenziale per garantire una prospettiva inclusiva e diversificata all'interno dell'associazione. I giovani portano con idee attuali e un modo unico di affrontare le sfide legate alla loro salute. Ascoltare le loro esperienze e le loro prospettive arricchisce le iniziative dell'associazione e ci consente di sviluppare programmi e risorse più pertinenti e adattati alle esigenze dei giovani."
"Inoltre, coinvolgere i giovani pazienti nell'associazione contribuisce a promuovere una maggiore consapevolezza e comprensione della malattia all'interno della loro cerchia sociale e delle loro reti. I giovani hanno spesso una vasta presenza online e sono attivi sui social media, quindi possono essere potenti sostenitori e diffusori di informazioni per educare e sensibilizzare il pubblico sull'idrosadenite Suppurativa".
"Infine, investire nel coinvolgimento dei giovani pazienti oggi garantisce a tutti una community più forte e resiliente nel lungo termine. Educare e supportare i giovani migliora la loro qualità di vita e contribuisce anche a creare una generazione futura di persone informate, empatiche e consapevoli delle sfide legate alla salute, pronti a sostenersi a vicenda e a far sentire le loro voci".
"Chi desidera esporre le sue idee, raccontarsi, può scrivere a passionpeopleaps@gmail.com è importante che siano i giovani stessi ad esprimersi in merito alle questioni che li riguardano". conclude Giusi Pintori.
Ciao! Se hai l'idrosadenite suppurativa (HS) o pensi di averne i primi sintomi, è normale sentirsi confusi o anche un po’ preoccupati. L'HS può essere difficile da riconoscere subito, perché i sintomi spesso si confondono con altre condizioni della pelle. Ma sapere cosa aspettarti e cosa puoi fare può aiutarti a gestirla meglio.
Che cos'è l'Idrosadenite Suppurativa (HS) e come si manifesta all'inizio?
L'idrosadenite suppurativa è una condizione cronica della pelle che si presenta con piccole protuberanze dolorose, spesso nelle zone del corpo dove la pelle si sfrega, come ascelle, inguine, glutei e sotto il seno. All'inizio, può sembrare solo un brufolo o una cisti sottopelle. I segni iniziali possono essere:
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Piccoli noduli o “bozzi” sotto la pelle: all'inizio possono essere piccoli, duri e un po' dolorosi.
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Dolore o bruciore: i noduli possono diventare dolorosi, specie se crescono o si infiammano.
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Arrossamento e gonfiore: le aree colpite possono essere calde al tatto e diventare rosse e gonfie.
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Cicatrici o segni permanenti: se l'HS non viene trattata, le aree interessate possono lasciare cicatrici o segni.
COSA FARE se Hai i Primi Sintomi
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Parla con un medico: Non aspettare troppo a lungo per parlare con un dermatologo o anche con il tuo medico di base. Prima inizi a trattare l'HS, meglio puoi controllare i sintomi e prevenire complicazioni.
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Mantieni la pelle pulita e fresca: Lava regolarmente le zone colpite con un sapone delicato e asciugale bene. Evita di sfregare la pelle in modo aggressivo.
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Scegli indumenti comodi: I tessuti larghi e traspiranti, come cotone, sono più gentili sulla pelle. Evita i vestiti stretti, che possono sfregare sulle zone già irritate.
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Segui i trattamenti suggeriti: Esistono varie opzioni per trattare l'HS, dalle creme specifiche ad antibiotici o, in casi più seri, altre terapie, alcune delle quali altamente innovative. Segui le indicazioni del tuo medico e non cercare di curarla da solo/a.
Cosa NON Fare
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Non spremere i noduli: Anche se può essere tentante, evitare di schiacciare o bucare i noduli. Questo può peggiorare l’infiammazione e aumentare il rischio di cicatrici e infezioni.
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Non usare prodotti irritanti: Evita deodoranti aggressivi, saponi con profumi forti e altri prodotti che possono irritare la pelle.
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Non scoraggiarti: L'HS è una condizione cronica, quindi è normale attraversare momenti difficili. Cerca supporto da chi ti sta vicino e informati il più possibile attraverso questo sito e il blog su come gestire la malattia.
Vivere con l'HS
Avere l’HS può essere difficile, ma ci sono modi per migliorare la qualità della vita e imparare a gestirla:
- Cerca di parlare con altri che vivono con la stessa condizione;
- Chiedi aiuto nel gruppo facebook dei pazienti;
- Non dimenticare che ci sono medici e specialisti pronti a supportarti.
L'HS non definisce chi sei! Con il giusto supporto e trattamenti, puoi imparare a gestire meglio la tua pelle e vivere serenamente.