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per i pazienti con idrosadenite suppurativa con 15 anni di esperienza.

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Le Zone Coinvolte dall'Idrosadenite Suppurativa: Dove si Manifesta la Malattia

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Passion People

Passion People è un'associazione senza scopo di lucro dedicata a promuovere la consapevolezza sull'idrosadenite suppurativa e patologie correlate, nonché altre condizioni mediche e sociali.

Ci impegniamo a fornire supporto per la diagnosi, la cura e l'assistenza delle persone affette, oltre a mantenere aggiornamenti sulle ultime scoperte scientifiche e terapie.

Sensibilizziamo le istituzioni, i media e la comunità scientifica e sociale, per migliorare l'assistenza ai pazienti e alle loro famiglie.

Collaboriamo attivamente e proattivamente per perseguire i nostri obiettivi e sviluppare reti di sostegno e supporto.

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Intestato a: Passion People Aps

Come capire se hai l’idrosadenite suppurativa?

L'idrosadenite suppurativa (HS) può passare non diagnosticata per anni, nonostante le visite da diversi medici.

È fondamentale contattare passionpepleaps@gmail.com se sospetti che i tuoi sintomi possano essere legati all'HS.

I dermatologi sono esperti nel diagnosticare malattie della pelle come l'HS.

I sintomi tipici includono foruncoli o protuberanze dolorose e gonfie, che talvolta lasciano cicatrici. Alcune lesioni possono formarsi sotto la pelle, chiamate fistole.

Le lesioni si verificano comunemente in zone come le ascelle, sotto il seno, l'inguine e le pieghe dell'addome o dei fianchi, ma possono comparire anche in zone meno tipiche come il cuoio capelluto, il viso o la schiena.

L'HS è caratterizzata da episodi ricorrenti, con protuberanze o ascessi che si ripresentano almeno due volte in sei mesi. Se riscontri questi sintomi, potresti essere affetto da HS.

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Donna che si tiene il seno fasciato con garze

"Sintomi dell'Idrosadenite Suppurativa:
Come Cambia l'Aspetto e le Sensazioni sulla Pelle"

I sintomi dell'idrosadenite suppurativa (HS) comprendono tutte le modifiche nell'aspetto e nelle sensazioni della pelle, come arrossamenti, scurimenti e gonfiori, oltre a sensazioni come dolore, prurito e tensione. Questi sintomi derivano da un'eccessiva infiammazione e possono variare in intensità nel tempo, passando da una sensibilità iniziale a dolore intenso e poi eventualmente a prurito.

L'aspetto dell'HS può evolvere nel tempo e differire leggermente da persona a persona. Inizialmente, può presentarsi come una protuberanza nell'interno coscia o sotto l'ascella, spesso scambiata per un brufolo o un pelo incarnito. Col passare del tempo, queste protuberanze possono aumentare di dimensioni, durare settimane o mesi, rompersi e riformarsi in altre zone, come sotto le ascelle, sotto il seno o nelle pieghe della pelle.

I medici possono descrivere i cambiamenti della pelle associati all'HS come noduli, ascessi o fistole. I noduli sono aree di infiammazione profonda, gli ascessi sono zone infiammate contenenti liquido, e le fistole (chiamate tunnel in inglese) sono passaggi simili a sottomarini che possono aprirsi in superficie rilasciando liquidi.

Quando i sintomi scompaiono da un'area, possono lasciare cicatrici, cambiamenti di colore. La ricomparsa o il peggioramento dei sintomi sono indicativi di una riacutizzazione della malattia.

Quante sono le persone con l’idrosadenite suppurativa?

Oggi, circa l'1% della popolazione soffre di idrosadenite suppurativa, ma questo potrebbe essere un dato sottostimato poiché la malattia è spesso non diagnosticata.

Viso di donna con lesioni evidenti sulla pelle

Idrosadenite Suppurativa:
Cosa È e Come Colpisce la Pelle

L'Idrosadenite Suppurativa (HS) è una malattia infiammatoria cronica della pelle che può avere gravi conseguenze. Caratterizzata da lesioni dolorose e infiammate che si ripresentano regolarmente nelle pieghe del corpo come ascelle, inguine e zone ano-genitali, questa condizione può estendersi anche ad altre zone come il volto, la schiena e il cuoio capelluto.

Le lesioni causate dall'HS possono lasciare cicatrici permanenti e avere un impatto psicologico significativo. È importante ricevere una corretta diagnosi e trattamento per gestire efficacemente questa malattia infiammatoria della pelle.

Trattamenti

Terapie per Gestire l'Idrosadenite Suppurativa

Trattamenti Laser per l'Idrosadenite Suppurativa: Opzioni e Considerazioni

In Italia, i trattamenti laser sono spesso utilizzati per la depilazione semipermanente, offrendo una soluzione efficace per ridurre le recidive nei casi di idrosadenite suppurativa (HS) da lieve a grave. Questi trattamenti possono comprendere la depilazione laser, il trattamento diretto delle lesioni attive e la riduzione delle cicatrici.

La depilazione laser mira a distruggere il follicolo pilifero, prevenendone la ricrescita senza danneggiare la pelle circostante. Questo trattamento, eseguito da un medico esperto, è poco invasivo e non richiede tempi di recupero significativi.

Tuttavia, è importante notare che la maggioranza dei pazienti con HS non ha accesso a questi trattamenti a causa della mancanza di copertura da parte del sistema sanitario nazionale. Questo rappresenta un ostacolo significativo, dato il notevole costo aggiuntivo che i pazienti devono sostenere per gestire la loro condizione e migliorare la loro qualità di vita.

Farmaci per l'Idrosadenite Suppurativa:

Opzioni e Consigli

Per gestire l'idrosadenite suppurativa, il medico potrà consigliare farmaci sistemici e farmaci topici. 

I farmaci sistemici  per l'idrosadenite vengono assunti sotto forma di compresse, iniezioni o infusioni.

I farmaci topici invece vengono applicati direttamente sulla cute. sotto forma di lozioni, pomate, creme, gel, cerotti.

Non tutti i farmaci che ti vengono prescritti potrebbero aiutarti. Questo fatto non deve far mai pensare che  non si  possa essere curati.  E' importante avere una relazione di fiducia con il medico, il quale, insieme a te, cercherà di individuare medicinali adatti al tuo caso in quel momento. 

E' molto importante che tu ti rivolga anche a

 https://www.passionpeople.info/contatti

che ti potrà dare le spiegazioni che ti occorrono  in maniera molto semplice e con un linguaggio adatto a chiunque.

I medicinali più usati sono gli antibiotici, il cortisone, i retinoidi, le terapie ormonali, i farmaci biologici e biosimilari. 

Chirurgia per l'Idrosadenite Suppurativa:

Opzioni e Considerazioni

La chirurgia è considerata un'opzione importante per trattare l'idrosadenite suppurativa (HS), spesso in combinazione con trattamenti dermatologici. La gestione chirurgica e il trattamento post-operatorio dipendono da diversi fattori, tra cui la localizzazione delle lesioni, le caratteristiche del paziente e la tecnica chirurgica utilizzata.

Attualmente, gli studi sulle terapie chirurgiche per l'HS sono ancora limitati, ma l'associazione Passion People ha documentato diversi casi trattati con successo tramite interventi chirurgici.

Un'attenta pianificazione della tecnica chirurgica e dell'approccio ricostruttivo è fondamentale per massimizzare i benefici clinici e migliorare la qualità della vita dei pazienti, riducendo al minimo i rischi e le complicazioni post-operatorie.

Oltre alla chirurgia, è importante gestire adeguatamente le ferite post-operatorie e fornire un trattamento medico completo prima e dopo l'intervento per ottimizzare i risultati funzionali ed estetici e ridurre la durata della degenza ospedaliera.

Anche se la chirurgia può portare a risultati soddisfacenti, è fondamentale evitare il drenaggio degli ascessi senza un'adeguata anestesia per prevenire potenziali complicanze.

Per ulteriori informazioni e chiarimenti, si consiglia di contattare https://www.passionpeople.info/contatti.

Giornata Mondiale Idrosadenite Suppurativa 2023:
L'Iniziativa di Passion People

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Stili di vita e sessualità

Stili di vita

Scopri le opzioni terapeutiche disponibili per migliorare i sintomi e gestire il carico patologico dell'idrosadenite suppurativa. Sebbene non esista una cura definitiva, diverse terapie sono efficaci nel controllare la malattia.

La natura recidivante dell'idrosadenite suppurativa rende la gestione della condizione difficile. Tuttavia, un approccio multimodale che combina terapie farmacologiche e non farmacologiche, tra cui procedure ambulatoriali e interventi chirurgici, può aiutare a controllare i sintomi.

È importante che i pazienti con HS ricevano raccomandazioni generali non farmacologiche, indipendentemente dallo stadio o dalla gravità della malattia. Queste includono modifiche dello stile di vita come la perdita di peso, la riduzione dell'attrito cutaneo, l'adesione a una corretta routine di "skin care", la cessazione del fumo e dell'alcol, l'utilizzo di metodi depilatori laser, la gestione dello stress e la regolarizzazione del ciclo mestruale.

Consultare un dermatologo per un trattamento personalizzato e per ricevere consigli specifici per gestire l'idrosadenite suppurativa in modo efficace.

Sessualità

L'Idrosadenite Suppurativa (HS), considerata una delle patologie cutanee più complesse, può avere un impatto significativo sul benessere psicologico e sulle relazioni interpersonali. La condizione, estremamente dolorosa e limitante nei movimenti, può influenzare profondamente il modo in cui una persona percepisce il proprio corpo, compromettendo l'intimità e la sessualità.

Molti individui affetti da HS sperimentano bassa autostima, stigmatizzazione e discriminazione, che possono ostacolare la ricerca di relazioni e incontri significativi. Inoltre, la difficoltà nel discutere apertamente di sessualità e relazioni con il partner o il medico può aggravare il senso di isolamento e disagio.

L'atto sessuale può essere particolarmente problematico per chi soffre di HS, poiché l'attrito può esacerbare i sintomi e irritare ulteriormente la pelle. Questo è particolarmente vero nelle zone genitali e nelle pieghe del corpo, come le ascelle e la zona mammaria, che sono altamente sensibili e frequentemente colpite dalla malattia.

È importante affrontare apertamente questi temi con il supporto di professionisti della salute mentale e dermatologica, che possono fornire consigli e trattamenti mirati per alleviare i sintomi e migliorare la qualità della vita dei pazienti affetti da HS.

 

Risorse

Partecipa a un'Indagine sull'Idrosadenite Suppurativa:

Contribuisci alla Ricerca e al Miglioramento delle Cure

Se hai l'idrosadenite suppurativa, ti chiediamo gentilmente di dedicare un po' del tuo tempo per partecipare a un'importante indagine anonima. Le tue risposte sono fondamentali per identificare esenzioni e invalidità, nonché per sviluppare percorsi di cura più efficaci.

Partecipando a questa indagine, potrai contribuire significativamente alla ricerca e al miglioramento delle cure per l'idrosadenite suppurativa. Il tuo coinvolgimento è prezioso e può fare la differenza nella vita di chi affronta questa malattia.

Ti ringraziamo anticipatamente per il tuo contributo e per il tempo dedicato a rispondere alle domande.

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