Parliamo di
Idrosadenite suppurativa

Questa è la domanda che viene rivolta più spesso dai pazienti e dai genitori di idrosadenite. La risposta più seria è dire che non tutti i casi di idrosadenite arriveranno ad essere casi gravi o critici. Ciò significa che sebbene non possiamo affermare che esiste una soluzione sicuramente definitiva, ci sono attualmente diverse possibilità per essere curati.

L'imprevedibilità è un aspetto della malattia. Non è prevedibile dire quante volte l'idrosadenite sarà capace di modificare le tue abitudini o quante volte sentirai dolore o altri sintomi legati all'idrosadenite. La verità è che ogni caso è a se. Le persone con hs hanno diversi punti in comune, tuttavia è vero che non possiamo prevederle a priori cosa accadrà a ogni singola persona perchè ogni individuo è sè.

No, per avere la diagnosi di Idrosadenite è necessaria una semplice visita medica, possibilmente da un dermatologo esperto di idrosadenite. Questo perchè sebbene con l'impegno della community dei pazienti e grazie all'impegno della comunità scientifica e di tutti i portatori di interesse, la conoscenza dell'idrosadenite sia aumentata tantissimo rispetto ad esempio a 10 anni fa, siamo consapevoli che ancora una percentuale di medici e di operatori sanitari non conosce l'idrosadenite e se la conosce non sa come affrontarla in maniera corretta. se hai ascessi o cisti recidivanti da oltre sei mesi potresti avere l'idrosadenite.

La persona con idrosadenite non ha riconosciuto il diritto all'esenzione per patologia cronica/invalidante e non è esentata dal pagamento del ticket per le prestazioni di diagnostica strumentale, di laboratorio e per le altre prestazioni specialistiche correlate alla patologi. Considerato che la maggioranza dei pazienti, di fatto, a causa della patologia può trascorrere lunghi periodi della vita in fase attiva (soprattutto nella fase dello sviluppo e dell'età fertile ossia dalla pubertà, a volte anche nella fascia infantile, all'adolescenza, alla giovinezza e all'età adulta, e talvolta anche nella terza età) è urgente prevedere l'esenzione per fare in modo che questa parte della popolazione sia curata. L'esenzione comporterebbe una presa in carico di tutti i pazienti con un risparmio notevole sulla spesa sanitaria e sui costi sociali, oltre che sui costi in carico al paziente e alla sua famiglia.

Solo le province autonome di Trento e Bolzano hanno deliberato per l'esenzione, ma solo su determinate prestazioni, peraltro insufficienti rispetto agli effettivi bisogni dei pazienti.

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L'idrosadenite suppurativa non è presente nell'elenco delle patologie indicate dall'Inps che danno diritto a una percentuale di invalidità. L'associazione Passion People, i cui componenti sono attivi da 13 anni per contribuire alla conoscenza scientifica e sociale, ha posto in essere numerosi colloqui, dialoghi e relazioni con le istituzioni per giungere quanto prima all'inserimento della malattia nelle tabelle dell'Inps.

Nel frattempo, tuttavia, è possibile, in certi casi, fare domanda di invalidità.

Per farlo consigliamo di rivolgersi a passionpeopleaps@gmail.com Passion People è esperta che in questo. Dopo una valutazione del singolo caso Passion People, vi spiegherà e guiderà nell'iter da compiere sia dal punto di vista del rapporto con il medico che sulla parte amministrativa. E così che una parte dei pazienti hanno ottenuto il riconoscimento di invalidità civile.

Questo tema è tra quelli che più preoccupano i pazienti. Premettiamo che gli studi dicono che un terzo delle persone con idrosadenite ha una familiarità di idrosadenite, ciò non significa che le future generazioni, avranno l'idrosadenite e se hanno l'avranno, gli stati acuti saranno frequenti come i nostri o che la loro gestione sarà ugualmente molto dolorosa o problematica. L'impegno dei componenti di Passion People, dal 2010, ha realmente fatto in modo che coloro che conoscono bene l'idrosadenite e le storie di migliaia di persone, pur avendo familiarità, di fatto abbiano una vita molto migliore sotto l'aspetto dell'hs. Questa è anche la ragione per la quale Passion People esiste e non demorde nell'impegno per questa causa. Si è anche visto che le persone che hanno superato la paura di avere figli a causa dell'hs, hanno manifestato dei sentimenti molto positivi in seguito alla scelta di avere figli.

Precisiamo, infine, che donne in stato di gravidanza affette da HS dovrebbero essere attentamente seguite dal proprio dermatologo e dal proprio ginecologo e che questi specialisti dovrebbero dialogare fra loro e con il medico di base perchè sia la donna che il figlio siano aiutati al massimo delle possibilità esistenti.

La persona è un tutt’uno e che questo tutt’uno è caratterizzato sia da elementi visibili ed oggettivi sia da elementi invisibili e soggettivi, che però sono lo stesso di fondamentale importanza per la comprensione del soggetto nella sua totalità. Passion People porta avanti una priorità: l'ascolto della persona alla quale da in questo modo il primo valore. Ciò che le persone di idrosadenite provano è difficile da spiegare e soprattutto è difficile che venga accolto per il peso che ha da estranei, qualche volta dai medici e talvolta anche dai propri familiari. Passion People ha in sè questa capacità. Passion People percepire ogni soggetto come unico e si rende conto che le emozioni e il vissuto delle persone possono giocare un ruolo importante nella salute e nella malattia. Passion People non ha alcun presupposto aprioristico su come il mondo delle persone che ad essa si rivolgono deve essere, su come dev'essere la loro vita, c'è spazio e accoglienza per tutti. Passion People ascolta le persone e trasmette loro informazioni sui centri e sui medici esperti, sull'esperienza di migliaia di persone con la malattia, sull'approccio alla malattia e alla sua gestione pratica, mentale, emozionale. Chi si rivolge a Passion People viene invitato prima di tutto a trasmettere la sua unica ed irripetibile esperienza e riceve, nella riservatezza, la possibilità sì per aprire un varco alla "Cura".

Questa è la massima soddisfazione ottenuta da coloro che aiutano gli altri e da coloro che a noi si rivolgono. Spesso le persone hanno detto ai nostri operatori " senza te la mia vita non sarebbe stata la stessa", questo è realmente ciò che abbiamo fatto negli anni e che facciamo ancora: aprire a nuove, positive e felici opportunità pur nella malattia e, talvolta, grazie ad essa.

1. E' importante agire immediatamente quando si sta sviluppando un ascesso, una ciste, una nuova formazione. Lasciar correre in attesa che passi potrebbe essere una scelta che si paga cara. "Potrebbe", non significa che sarà sicuramente così, ma significa che esiste la probabilità, talvolta anche alta,. Il decorso di ogni lesione è diverso da persona a persona e anche per la singola persona stessa. I farmaci giocano un ruolo fondamentale, così come lo stile di vita. Ma senza farmaci pensare di mettere un freno a un ascesso chiuso e doloroso è estremamente raro. Rivolgersi al medico è ciò che va fatto, utilizzare le terapie prescritte, inclusa una adeguata terapia per gestire il dolore e se ci sono sintomi quali, mal di testa troppo frequenti, dolori osseo- articolari, mancanza di sonno, infiammazioni in altre parti del corpo, dolori addominali, erc, informare il medico di tutto. Se necessario mettersi a completo riposo, confrontarsi con persone che possano sostenerti con fiducia, che possano aiutare nella vita pratica e darti gesti di consolazione, oltre che parole. La fase di un ascesso chiuso che spinge mette a dura prova le persone con Hs. Non cercare di aprire da sè gli ascessi MAI. Se ci si rivolgesse al medico, chiedere sempre e con fermezza una adeguata anestesia, sia in ambulatorio del medico di famiglia che dal dermatologo, dal chirurgo e ancora di più al pronto soccorso. I traumi dei pazienti a causa di drenaggi senza anestesia adeguata hanno forti ripercussioni nella scelta di rivolgersi ai medici anche in futuro e di fatto non sono mai risolutivi della malattia. Anche dal punto di vista psicologico si registrano conseguenze molto importanti. E' importante seguire queste indicazioni perchè la gestione della malattia passa per i medici, non "al fai da te".

Anche in questo caso è importante rivolgersi al medico, il quale dovrebbe indicare adeguate medicazioni e una eventuale ulteriore pulizia della lesione. Non trascurare questo aspetto significa avere un decorso molto migliore della malattia e una maggiore gestione del dolore. E' chiaro che un ascesso aperto è che non finisce di spurgare per mesi richiede una cura che non consiste nella somministrazione di qualche goccia di disinfettante e basta. Andrebbe valutata la presenza di percorsi fistolosi e fare adeguate scelte terapeutiche. Usare abiti adeguatamente larghi, evitare attriti, riposare e nutrirsi adeguatamente, limitare fattori stressanti, coprire con garze, cambiarle spesso, sono le azioni più comuni svolte dalla maggioranza delle persone.