Quando la salute si costruisce insieme: Patient engagement

Per molto tempo il sistema sanitario ha funzionato secondo uno schema semplice: il medico

decide, il paziente segue.

Oggi questo modello sta cambiando.

Non perché le competenze dei professionisti siano meno importanti.

Tutt’altro.

Ma perché è sempre più chiaro che la salute non si produce solo negli ambulatori o negli ospedali.

Si costruisce ogni giorno, nella vita quotidiana delle persone.

Ed è proprio qui che entra in gioco il patient engagement [1].

Che cos’è davvero il patient engagement?

Il termine inglese engagement significa molto più di “partecipazione”.

Non è solo essere presenti. È essere coinvolti in modo attivo, consapevole, responsabile.

Nel contesto sanitario, significa questo:

Il paziente non è più solo destinatario di cure, ma diventa partner nel percorso di salute.

Non si tratta di sostituire il medico, né di annullare le differenze di competenze.

La relazione resta asimmetrica dal punto di vista tecnico. Ma cambia la qualità della relazione: si

trasforma in un’alleanza.

Il paziente porta qualcosa di unico:

la propria esperienza, il proprio vissuto, la conoscenza concreta di come la malattia incide sulla

vita reale [2].

Perché oggi è così importante?

Viviamo in un’epoca in cui:

• aumentano le malattie croniche

• cresce l’aspettativa di vita

• la salute è influenzata da fattori sociali, economici, ambientali

• la sanità diventa sempre più digitale

In questo scenario, la salute non è solo “assenza di malattia”.

È un processo continuo, che coinvolge lavoro, relazioni, ambiente, istruzione, condizioni

economiche.

Ne discende un importante cambiamento di paradigma: la salute non è solo il risultato dell’azione

del sistema sanitario, ma è il prodotto di un’interazione complessa tra persone, comunità e

istituzioni [3].

Ecco perché il coinvolgimento dei pazienti non è un dettaglio. È una necessità strutturale.

Dalla passività alla co-produzione della salute

Quando si parla di patient engagement, si parla anche di co-produzione della salute.

Cosa significa?

Significa che:

• il professionista porta competenze cliniche;

• il paziente porta esperienza, valori, priorità di vita;

• insieme si prendono decisioni più aderenti alla realtà della persona.

Questo è particolarmente evidente nelle malattie croniche.

Chi vive con una patologia cronica sa che la cura non finisce con la visita.

Continua a casa, al lavoro, nelle relazioni.

Il paziente diventa, di fatto, co-gestore del proprio percorso di salute.

E quando questo accade:

• aumenta l’aderenza alle terapie

• migliora la qualità della vita

• si riducono sprechi e ricoveri evitabili

Non è solo un beneficio individuale. È un beneficio collettivo [4].

Il ruolo delle comunità di pazienti

Le associazioni e le comunità di pazienti svolgono un ruolo cruciale.

Non sono semplici spazi di supporto emotivo.

Sono luoghi di produzione di conoscenza.

Condividere esperienze significa:

• trasformare il vissuto individuale in sapere collettivo

• individuare criticità nei percorsi di cura

• proporre soluzioni più vicine ai bisogni reali

Le organizzazioni di pazienti possono contribuire alla

programmazione dei servizi sanitari e persino alla ricerca scientifica .

Questo è un passaggio decisivo:

la voce dei pazienti non è solo testimonianza, ma risorsa strategica [5].

Engagement e disuguaglianze: un nodo centrale

Non tutte le persone partono dallo stesso punto.

I determinanti sociali della salute – reddito, istruzione, lavoro, contesto abitativo – influenzano

anche la capacità di attivarsi.

Parlare di patient engagement significa anche parlare di giustizia sociale.

Un paziente può essere motivato, ma:

• se non comprende le informazioni ricevute,

• se non ha accesso ai servizi,

• se vive in condizioni di fragilità economica,

la sua capacità di partecipare sarà limitata.

Per questo l’engagement non è solo una responsabilità individuale.

È anche una responsabilità del sistema [6].

Cosa cambia concretamente?

Un sistema sanitario orientato al patient engagement:

• ascolta in modo strutturato l’esperienza dei pazienti

• coinvolge le associazioni nelle decisioni

• valorizza la narrazione della malattia

• investe in educazione sanitaria

• considera la relazione di cura parte integrante della terapia

Non si tratta di “consultare” i pazienti in modo simbolico.

Si tratta di integrarli realmente nei processi decisionali.

Una nuova cultura della salute

Il vero cambiamento è culturale.

Significa passare:

• da una medicina centrata sulla malattia

• a una medicina centrata sulla persona

Significa riconoscere che:

• le emozioni contano

• il contesto di vita conta

• l’esperienza soggettiva conta

Come emerge nella tua analisi, la salute è un processo sistemico e circolare, che coinvolge risorse

individuali, comunitarie e istituzionali .

Il patient engagement è il punto di incontro tra queste dimensioni [7].

In conclusione

Il patient engagement non è una moda.

È una risposta alla complessità del presente.

Non toglie spazio ai professionisti.

Non scarica responsabilità sui pazienti.

Non sostituisce il sistema sanitario.

Lo completa.

La salute, oggi, non è qualcosa che si “riceve”.

È qualcosa che si costruisce insieme.

E le comunità di pazienti hanno un ruolo centrale in questa costruzione.

Riferimenti bibliografici

[1] Charon, R., Narrative Medicine: Honoring the Stories of Illness, Oxford University Press, 2006

[2] Carman K. L., Dardess P., Maurer M., Sofaer S., Adams K., Bechtel C., Sweeney J., Patient

and family engagement: a framework for understanding the elementi and developing interventions

and policies

[3] Simonelli I. & Simonelli F., Atlante concettuale della salutogenesi. Modelli e teorie di riferimento

per generare salute, Franco Angeli Edizioni, 2009

[4] Graffigna G., Barello S., Patient engagement come qualificatore dello scambio tra la domanda e

l’offerta di salute: il caso della cronicità, Università Cattolica del Sacro Cuore, Milano

[5] Ecchia G., Ganugi G., Prandini R., Verso (Eco)Sistemi di Innovazione Sociale. Un percorso di

capacità building, Franco Angeli Editore, 2024 pag. 138

[6] World Health Organization - A conceptual framework for action on the social determinants of

health

[7] World Health Organization - Framework on integrated, people-centred health service, reported

by the Secretariat