top of page
Cerca


Quanti mesi hai aspettato per una visita dermatologica nel SSN? Indagine nazionale su idrosadenite, psoriasi e dermatite atopica
Indagine nazionale sui tempi di attesa per visita dermatologica nel SSN Idrosadenite suppurativa, psoriasi, dermatite atopica I tempi di attesa in sanità non sono solo una variabile organizzativa. Sono una variabile clinica che incide direttamente sul decorso della malattia e sulla qualità della vita. Per chi vive con una patologia dermatologica infiammatoria cronica, il tempo non è neutro. Può signif

Giusi Pintori
23 ore faTempo di lettura: 2 min


Perché molti pazienti hanno paura delle terapie (e perché parlarne è fondamentale).
Quando si parla di malattie croniche, il dibattito si concentra spesso su diagnosi tardive, accesso alle cure e innovazione terapeutica. Sono temi importanti e giustamente molto discussi. Esiste però un momento altrettanto cruciale nel percorso dei pazienti di cui si parla molto meno: il momento in cui viene proposta una terapia. Per molte persone quel momento non coincide solo con l’inizio di una cura. Coincide anche con l’inizio di una serie di domande profonde: quanto è si

Giusi Pintori
2 giorni faTempo di lettura: 4 min


Sanità digitale: quando l’innovazione può migliorare la salute (senza lasciare indietro nessuno)
Negli ultimi anni la parola sanità digitale è entrata sempre più spesso nel dibattito sulla salute. Telemedicina, cartelle cliniche elettroniche, app per monitorare parametri clinici, piattaforme per prenotare visite o consultare referti online: strumenti che fino a poco tempo fa sembravano innovazioni lontane stanno diventando parte della vita quotidiana di molti pazienti. Ma la trasformazione digitale della sanità non riguarda soltanto l’introduzione di nuove tecnologie. Si

Giusi Pintori
5 marTempo di lettura: 4 min


Perché l’idrosadenite suppurativa fatica a trovare un’organizzazione sanitaria adeguata in Italia
Negli ultimi quindici anni la ricerca sull’idrosadenite suppurativa (HS) ha fatto passi importanti. Sono aumentati: gli studi clinici, la comprensione dei meccanismi immunologici, le opzioni terapeutiche mirate, la produzione scientifica internazionale. Esiste una società scientifica europea dedicata, la European Hidradenitis Suppurativa Foundation, che riunisce ogni anno clinici e ricercatori per confrontarsi su evidenze e prospettive. La scienza si è mossa. L’organizzazione

Giusi Pintori
3 marTempo di lettura: 2 min


Non è la mente che “crea” la malattia; è la malattia cronica (e ciò che comporta) che può cambiare la reattività del sistema nervoso.
Negli ultimi anni sta diventando sempre più chiaro un punto chiave e profondamente liberatorio per molte persone: non è la mente che “crea” la malattia; è la malattia cronica (e ciò che comporta) che può cambiare la reattività del sistema. Questa reattività riguarda soprattutto il sistema nervoso autonomo (simpatico/parasimpatico), l’asse dello stress e il dialogo continuo tra nervi, pelle e immunità. Cosa significa “reattività neurofisiologica” Per reattività neurofisiologi

Giusi Pintori
2 marTempo di lettura: 4 min


Pseudoscienza: narrazioni tossiche e sottovalutate per i pazienti
Le malattie croniche della pelle non sono solo condizioni cliniche. Sono esperienze complesse che coinvolgono dolore, stigma, frustrazione terapeutica e impatto emotivo profondo. È proprio in questo spazio di vulnerabilità che trovano terreno fertile le narrazioni pseudoscientifiche: spiegazioni seducenti, promesse di guarigione “naturale”, teorie semplici per problemi complessi. Questo articolo è un invito alla lucidità. E un segnale di allerta. Malattia cronica e fragilità

Giusi Pintori
26 febTempo di lettura: 4 min


Quando la salute si costruisce insieme: Patient engagement
Per molto tempo il sistema sanitario ha funzionato secondo uno schema semplice: il medico decide, il paziente segue. Oggi questo modello sta cambiando. Non perché le competenze dei professionisti siano meno importanti. Tutt’altro. Ma perché è sempre più chiaro che la salute non si produce solo negli ambulatori o negli ospedali. Si costruisce ogni giorno, nella vita quotidiana delle persone. Ed è proprio qui che entra in gioco il patient engagement [1]. Che cos’è davvero il p

Simone Muscas
23 febTempo di lettura: 4 min


Una giovane ricercatrice italiana premiata per la ricerca sull’idrosadenite suppurativa
Ogni volta che sentiamo parlare di ricerca sull’HS, può sembrare qualcosa di lontano. Laboratori. Congressi. Parole difficili. In realtà, notizie come questa riguardano direttamente la vita delle persone che convivono con l’idrosadenite suppurativa. La giovane ricercatrice italiana Flavia Manzo Margiotta , dottoranda in Translational Medicine presso la Scuola Superiore Sant’Anna di Pisa, ha ricevuto il Young Investigator Award durante il congresso europeo dedicato all’HS. U

Giusi Pintori
13 febTempo di lettura: 2 min


NON PASSARE OLTRE, NEL 2026 Giornata Mondiale del Malato: dalla parabola del “fermarsi” a una sanità davvero people-centred
L’11 febbraio 2026 ricorre la Giornata Mondiale del Malato . È una data che nasce in un contesto religioso, ma che oggi riguarda chiunque abbia a cuore una cosa semplice e radicale: la dignità delle persone quando stanno male . Nel messaggio diffuso dal Vaticano per questa edizione, il Papa ha riproposto l’immagine del Buon Samaritano : non come simbolo “morale”, ma come gesto concreto — fermarsi, guardare, prendersi cura, affidare . Noi vogliamo partire da lì, ma con una len

Giusi Pintori
11 febTempo di lettura: 4 min


6 febbraio 2026, Malta 3° giorno, l’idrosadenite quando scegliere conta più che scoprire
Il terzo e ultimo giorno del congresso European Hidradenitis Suppurativa Foundation 2026 non è stato dedicato agli annunci. È stato dedicato a qualcosa di più complesso: come decidere meglio , quando la malattia è cronica, progressiva e imprevedibile. Se il secondo giorno aveva portato sul tavolo nuove opzioni e strumenti, il 6 febbraio ha messo a fuoco criteri, regole e responsabilità cliniche . È il giorno in cui l’HS smette di essere trattata come una sequenza di tentati

Giusi Pintori
6 febTempo di lettura: 3 min


EHSF 2026 – Giorno 2: dal congresso novità reali che possono cambiare l’esperienza delle persone con idrosadenite
5 febbraio 2026, Malta. Dopo l’apertura innovativa del primo giorno, il secondo giorno del Congresso europeo European Hidradenitis Suppurativa Foundation (EHSF) ha messo sul tavolo risultati e approcci che entrano nella pratica clinica e nella gestione quotidiana della malattia. Il programma del 5 febbraio ricchissimo, con sessioni su: Intelligenza artificiale e imaging Qualità di vita e salute mentale Nuove terapie e dati emergenti Trattamenti medici e chirurgici struttura

Giusi Pintori
6 febTempo di lettura: 4 min


✅ Giorno 1 EHSF 2026: quello che Passion People Aps dice da anni adesso è ufficialmente scienza
4 febbraio 2026, Malta. Si apre il Congresso uropeo della European Hidradenitis Suppurativa Foundation (EHSF) , il principale appuntamento scientifico internazionale dedicato all’idrosadenite suppurativa. Il primo giorno del congresso segna un punto fermo. Non per un singolo farmaco. Non per una singola tecnica. Ma perché la comunità scientifica dice apertamente ciò che le persone con HS vivono da anni e che Passion People APS porta nel dibattito pubblico da tempo: l’idros

Giusi Pintori
5 febTempo di lettura: 3 min


La cura esiste. Ma non arriva a tutti.
Mano di una persona che cerca di raggiungere un flacone di farmaci, separato da una barriera. L’immagine rappresenta cure che esistono ma non sono accessibili a tutti. Oggi esistono strumenti e modalità di cura che potrebbero aiutare molte persone con malattie croniche. Il problema è semplice e grave allo stesso tempo: non sono disponibili per tutti. Esistono cure che non passano dall’ambulatorio Quando si parla di “cura”, molte persone immaginano solo una visi

Giusi Pintori
5 febTempo di lettura: 3 min


Infiammazione cronica: quando la pelle non guarisce e il corpo paga il prezzo
Uomo e donna con pelle visibile e naturale, simbolo dell’infiammazione cronica e delle malattie della pelle che coinvolgono tutto il corpo Perché parlarne oggi Molte persone convivono con una malattia della pelle senza sapere che il problema non è solo la pelle . Psoriasi, idrosadenite suppurativa, dermatite atopica, acne severa, alcune lesioni croniche: condizioni diverse, ma spesso unite da un elemento comune poco spiegato : l’infiammazione cronica. Capire cosa significa da

Giusi Pintori
29 genTempo di lettura: 2 min


Milioni di visualizzazioni, non per moda, ma per bisogno.
Negli ultimi mesi, i contenuti pubblicati attraverso il sito e i canali social di Passion People APS hanno raggiunto, in forma aggregata, milioni di visualizzazioni : oltre 2 milioni su Facebook e circa 1,4 milioni su Instagram . Ma questi numeri, da soli, non raccontano nulla. Diventano interessanti solo se ci chiediamo chi c’è dietro. Non partiamo dalla malattia. Partiamo dalle persone. Passion People APS è un’associazione di promozione sociale. Non nasce per “fare infor

Giusi Pintori
22 genTempo di lettura: 3 min


Barbie e la pelle reale: quando la rappresentazione delle malattie della cute diventa responsabilità culturale
“Questa non è una Barbie ‘diversa’ È una Barbie con una malattia cronica della cute. E come milioni di persone reali, merita di essere vista, capita e rispettata.” La rappresentazione è il primo passo. La conoscenza è ciò che trasforma uno sguardo in inclusione. Negli ultimi giorni la rappresentazione della diversità nei prodotti culturali e commerciali ha fatto pas

Giusi Pintori
15 genTempo di lettura: 2 min


Dolore e prurito nelle malattie della pelle: i sintomi che contano davvero per i pazienti
Dolore e prurito sono due dei sintomi più impattanti nelle malattie croniche della pelle: influenzano sonno, lavoro e qualità della vita più delle lesioni visibili. Le malattie croniche della pelle — tra cui psoriasi, dermatite atopica, idrosadenite suppurativa, eczema e altre condizioni infiammatorie — spesso si manifestano con sintomi che vanno ben oltre le lesioni visibili. Due dei sintomi più presenti e impattanti per chi vive con queste patologie sono il prurito e il

Giusi Pintori
14 genTempo di lettura: 4 min


Dermatite atopica – nuove terapie mirate disponibili e in arrivo in Italia (biologici e JAK)
Nuove terapie mirate per la dermatite atopica offrono oggi opzioni in più per chi convive con prurito intenso e infiammazione cutanea, sempre in un percorso condiviso con il dermatologo. La dermatite atopica è una malattia infiammatoria cronica della pelle. Nelle forme moderato-severe può avere un forte impatto sulla qualità di vita: prurito intenso, lesioni, insonnia, dolore, isolamento sociale. Negli ultimi anni in Italia sono arrivate nuove terapie mirate — come farmaci b

Giusi Pintori
7 genTempo di lettura: 3 min


Dove la scienza incontra la vita reale:idrosadenite, wound care e nuove responsabilità nella cura delle lesioni
Quando l’idrosadenite suppurativa “incontra” la cura delle ferite. Università di Cagliari - 16 - 17 dicembre 2025 - La Dott.ssa Myriam Mocci , infermiera wound care expert dell'Ospedale Brotzu di Cagliari ha affrontato un dialogo fondamentale: lesioni cutanee e idrosadenite suppurativa (HS), malattia infiammatoria cronica che crea nodi dolorosi, ascessi, tratti di sinus e perdite di fluido che condizionano pesantemente la vita delle persone . «Portare conoscenza significa

Giusi Pintori
18 dic 2025Tempo di lettura: 3 min


Idrosadenite suppurativa: pubblicato il Disegno di Legge. Un un passaggio politico che conta.
È stato pubblicato al Senato il Disegno di Legge n. 1704 , recante “Disposizioni per la prevenzione e la cura dell’idrosadenite suppurativa” . Un fatto istituzionale rilevante, che segna un avanzamento concreto , ma che va raccontato con lucidità e rigore. È corretto dirlo con chiarezza: questa iniziativa parlamentare è stata promossa dalla Senatrice Maria Cristina Cantù , che ha assunto la responsabilità politica di portare l’idrosadenite suppurativa dentro un testo legislat

Giusi Pintori
17 dic 2025Tempo di lettura: 4 min
bottom of page
