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RassiCura: pazienti e centri insieme per costruire la mappa italiana dell’idrosadenite
RassiCura – Mappa italiana dei centri per l’idrosadenite suppurativa Una persona indica la strada, un’altra smette di cercare al buio. I centri possono contribuire a rendere visibili professionisti, servizi e percorsi dedicati. Chi convive con l’idrosadenite suppurativa lo sa: arrivare al professionista giusto può richiedere anni, tentativi, viaggi, porte sbagliate e indicazioni frammentarie. Il problema non è soltanto ricevere una diagnosi. È sapere dove andare, chi conosce

Giusi Pintori
1 giorno faTempo di lettura: 4 min


Idrosadenite e medicazioni: il pezzo di cura che sta rimanendo indietro
Mentre le terapie per l’HS diventano sempre più sofisticate, la gestione quotidiana delle lesioni continua troppo spesso a essere affidata a garze, tentativi, acquisti di tasca propria e soluzioni adattate da altre ferite. Eppure dolore, essudato, anatomia, comfort e vita quotidiana chiedono qualcosa di molto più specifico. Negli ultimi anni il trattamento dell’idrosadenite suppurativa è cambiato profondamente. Nuovi farmaci biologici, nuovi target terapeutici, chirurgia semp

Giusi Pintori
2 setTempo di lettura: 6 min


IL NUOVO BENE DI LUSSO? UNA VISITA DERMATOLOGICA NEL SERVIZIO SANITARIO NAZIONALE
Quasi 5 miliardi di nuovi casi di malattie della pelle ogni anno, ma soltanto il 17% dei Paesi dispone di un numero adeguato di dermatologi. Un grande studio internazionale fotografa la crisi. Il problema, però, non è soltanto quanti specialisti abbiamo: è dove lavorano, chi riesce a raggiungerli e che cosa accade dopo la prima visita. Avere una malattia della pelle e riuscire a curarla sono due cose profondamente diverse. Milioni di persone convivono con dolore, prurito, inf

Giusi Pintori
27 agoTempo di lettura: 6 min


Nell'idrosadenite il paziente è costretto a curarsi da solo?
Uno studio italiano, sviluppato con il contributo di Passion People APS e condotto su 320 persone, rivela che il 56% drena autonomamente gli ascessi e oltre sette pazienti su dieci gestiscono da soli le medicazioni. Dati che interrogano la comunità scientifica sulla parte meno visibile della presa in carico. C’è una parte dell’idrosadenite suppurativa che difficilmente entra negli ambulatori, nelle cartelle cliniche e nelle statistiche. È fatta di gesti ripetuti ogni giorno:

Giusi Pintori
6 agoTempo di lettura: 9 min


Idrosadenite suppurativa, avviato in Senato l’esame dell’AS 1704. Passion People APS: “Un passaggio importante per rafforzare prevenzione, diagnosi e presa in carico”
Passion People APS accoglie con grande attenzione l’avvio dell’esame, presso la Commissione Affari Sociali del Senato, del disegno di legge AS 1704, recante disposizioni per la prevenzione e la cura dell’idrosadenite suppurativa. Il provvedimento, di iniziativa della Sen. Maria Cristina Cantù, è stato illustrato in Commissione dal relatore Sen. Massimo Garavaglia. Si tratta di un passaggio istituzionale significativo per una malattia cronica, infiammatoria, dolorosa e ancora

Giusi Pintori
9 lugTempo di lettura: 2 min


Idrosadenite suppurativa: cosa propone il Position Paper sulle patologie “orfane di percorso”
Ci sono malattie che fanno soffrire per i sintomi. E poi ci sono malattie che fanno soffrire anche perché il sistema sanitario non ha ancora un percorso chiaro per riconoscerle, curarle e accompagnare le persone nel tempo. L’idrosadenite suppurativa è una di queste. È una malattia infiammatoria cronica della pelle, dolorosa, recidivante, spesso invalidante. Può provocare noduli, ascessi, tunnel sottocutanei, secrezioni, cicatrici e dolore in aree delicate del corpo come ascel

Giusi Pintori
3 lugTempo di lettura: 8 min


Passion People APS nello speciale PharmaStar dedicato al più importante Congresso Italiano di dermatologia, SIDeMaST 2026
Passion People APS è presente nell’estratto ufficiale PharmaStar dedicato al 99° Congresso Nazionale SIDeMaST 2026 con il contributo: “La pelle racconta molto più di una malattia: dalle traiettorie reali delle persone una nuova lettura della dermatologia cronica contemporanea”. All’interno dell’estratto, Passion People APS è l’unica associazione pazienti a cui viene dedicato uno spazio specifico. Un riconoscimento che non nasce da una singola testimonianza, ma da un percorso

Giusi Pintori
17 giuTempo di lettura: 2 min


rISuona: il progetto di osservazione e risonanza sociale sull’idrosadenite suppurativa per la Giornata Mondiale 2026
L’idrosadenite suppurativa è una patologia infiammatoria cronica della pelle. Clinicamente nota. Socialmente ancora poco riconosciuta. Si parla spesso del suo ritardo diagnostico. Molto meno del punto in cui quel ritardo comincia davvero. Non comincia in ospedale. Comincia prima. Comincia nel tempo che passa tra ciò che una persona vive e la possibilità che quel vissuto venga riconosciuto come qualcosa che ha un nome. È lì che, per molte persone, l’idrosadenite suppurativa ac

Giusi Pintori
6 giuTempo di lettura: 4 min


Passion People Observers: Psoriasi. Il punto non è avere nuove pillole. È colpire meglio
Prof. Antonio Costanzo, direttore Dermatologia Irccs Istituto Clinico Humanitas Rozzano, Al Congresso SIDeMAST 2026, uno dei segnali più interessanti emersi dalla sessione dedicata alla psoriasi non riguarda semplicemente l’arrivo di nuove terapie orali. Riguarda un cambiamento più preciso. E probabilmente più importante. Non il fatto che stiano arrivando nuove pillole. Ma il fatto che queste nuove strategie stiano cercando di colpire l’infiammazione in modo diverso. Non di p

Giusi Pintori
29 aprTempo di lettura: 4 min


Dermatologia cronica: Passion People ha trasmesso una richiesta istituzionale sulla priorità clinica
In dermatologia, una parte crescente della domanda clinica non è urgente in senso oncologico, ma non è neppure differibile nel modo in cui il sistema continua spesso a trattarla. È qui che si concentra uno dei nodi organizzativi meno nominati della dermatologia contemporanea: l’assenza di una vera logica di priorità clinica per le malattie croniche ad alto impatto. Per anni, una parte rilevante della dermatologia cronica è stata governata come se rientrasse in una categoria i

Giusi Pintori
28 aprTempo di lettura: 4 min


Passion People Observes: Chirurgia nell’idrosadenite suppurativa, va fatta. Ma c'è altro da sapere.
Il team della Dermatologia chirurgica di Modena, coordinato dalla prof.ssa Cristina Magnoni Al Congresso SIDeMAST 2026, la sessione dedicata alla chirurgia dell’idrosadenite suppurativa (HS), coordinata dalla Prof.ssa Cristina Magnoni dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena, ha chiarito un punto fondamentale: nella HS la chirurgia non è più un gesto tecnico isolato. È una parte di un modello di cura più complesso, che funziona solo quando clinica, chirurgia e gestion

Giusi Pintori
28 aprTempo di lettura: 5 min


SIDeMAST 2026: la dermatologia sta cambiando asse
Immagine del congresso SIDeMAST 2026 a Rimini con elementi visivi sulla dermatologia e presenza di Passion People. Si chiama SIDeMAST ed è il congresso nazionale della Società Italiana di Dermatologia. Ogni anno riunisce centinaia di specialisti da tutta Italia: dermatologi ospedalieri, universitari, ricercatori, chirurghi. È uno degli appuntamenti più importanti del settor

Giusi Pintori
21 aprTempo di lettura: 2 min


Malattie dermatologiche infiammatorie: ecco il Laboratorio sulla vita reale dei pazienti
Malattie dermatologiche infiammatorie: ecco il Laboratorio sulla vita reale dei pazienti Questa distanza riguarda diversi aspetti: il tempo necessario per arrivare a una diagnosi, i passaggi tra specialisti, la comprensione delle terapie, ma anche l’impatto della malattia sulla vita quotidiana, sul lavoro e, in molti casi, sulla frequenza scolastica. Negli anni, ascoltando le esperienze delle persone, è emersa una evidenza chiara: molte di queste difficoltà non sono episodi i

Giusi Pintori
20 aprTempo di lettura: 2 min


La terapia non è un sì o un no. È il punto in cui si perde la cura.
Cosa accade prima, durante e dopo la proposta di una terapia nelle malattie dermatologiche croniche — e perché questo spazio resta ancora non osservato. Negli ultimi giorni abbiamo osservato qualcosa di preciso. Non opinioni. Non racconti isolati. Dinamiche che si ripetono. Le abbiamo osservate in tre contesti diversi: idrosadenite suppurativa psoriasi dermatite atopica Tre patologie diverse. Tre storie cliniche diverse. Eppure, un punto in comune emerge con una chiarezza dif

Giusi Pintori
16 aprTempo di lettura: 3 min


Frequentare la scuola non è sempre partecipare: cosa succede con le malattie croniche della pelle
A scuola, ma non davvero: quando essere presenti non significa poter partecipare. A scuola si parla sempre più di benessere.Ma c’è una parte che continua a non essere vista. Non è quella delle diagnosi. È quella che succede ogni giorno, dentro le aule. Quando si convive con malattie croniche della pelle — come l’Idrosadenite suppurativa, la psoriasi e la dermatite atopica — la scuola non è solo un luogo di apprendimento. È un contesto da attraversare. Ogni giorno. In condizio

Giusi Pintori
9 aprTempo di lettura: 4 min


Per arrivare a una visita dermatologica, quanto tempo serve davvero?
Abbiamo aperto tre questionari per raccogliere esperienze reali sull’accesso alle cure dermatologiche. Negli ultimi giorni abbiamo iniziato a porre una domanda molto semplice: quanto tempo ci vuole davvero per arrivare a una visita dermatologica? Le risposte raccontano qualcosa di molto concreto. Il percorso non è lineare. Tra il primo sintomo e la visita possono passare mesi, a volte anni. Non è solo una questione di attesa. È quello che succede mentre si aspetta. Visite, du

Giusi Pintori
2 aprTempo di lettura: 1 min


Dermatite atopica: il prurito quotidiano che non si vede
Dermatite atopica: il prurito non è solo quando si vede. Negli ultimi giorni abbiamo posto una domanda semplice alla community di Passion People APS: quanto incide davvero il prurito nella vita quotidiana? Le risposte raccontano qualcosa che raramente trova spazio nei percorsi ufficiali. Non è solo una questione di intensità, ma di presenza costante. Per molte persone il prurito non è episodico. È continuo, anche quando non si vede. Questo cambia completamente la percezione d

Giusi Pintori
1 aprTempo di lettura: 1 min


American Accademy of dermatology, ci poniamo una domanda: le persone arrivano davvero alle cure?
In questi giorni, al congresso American Academy of Dermatology, la DERMATOLOGIA MONDIALE mostra il suo volto più avanzato. INNOVAZIONE. NUOVE TERAPIE. NUOVE PROSPETTIVE. È il luogo in cui la disciplina si racconta nel suo punto più alto: quello della ricerca, della possibilità, dell’evoluzione. E il messaggio che emerge è chiaro. LA DERMATOLOGIA STA CAMBIANDO. E STA CAMBIANDO VELOCEMENTE. Si parla di molecole sempre più mirate, di risultati a lungo termine, di approcci che pr

Giusi Pintori
30 marTempo di lettura: 3 min


Psoriasi, acne e idrosadenite suppurativa: cause ormonali, infiammazione e cosa fare davvero
Negli ultimi anni, la ricerca scientifica ha iniziato a dirlo con chiarezza: la pelle è uno specchio del sistema endocrino E questo cambia tutto. Cosa sono le patologie dermo-endocrine Le patologie dermo-endocrine sono malattie cutanee influenzate da: squilibri ormonali metabolismo alterato infiammazione cronica stile di vita Le principali sono: Psoriasi Acne Idrosadenite suppurativa (HS) Queste condizioni hanno un forte impatto non solo fisico, ma anche psicologico e sociale

Giusi Pintori
23 marTempo di lettura: 3 min


Quanti mesi hai aspettato per una visita dermatologica nel SSN? Indagine nazionale su idrosadenite, psoriasi e dermatite atopica
Indagine nazionale sui tempi di attesa per visita dermatologica nel SSN Idrosadenite suppurativa, psoriasi, dermatite atopica I tempi di attesa in sanità non sono solo una variabile organizzativa. Sono una variabile clinica che incide direttamente sul decorso della malattia e sulla qualità della vita. Per chi vive con una patologia dermatologica infiammatoria cronica, il tempo non è neutro. Può signif

Giusi Pintori
17 marTempo di lettura: 2 min
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