rISuona: il progetto di osservazione e risonanza sociale sull’idrosadenite suppurativa per la Giornata Mondiale 2026

L’idrosadenite suppurativa è una patologia infiammatoria cronica della pelle. Clinicamente nota. Socialmente ancora poco riconosciuta. Si parla spesso del suo ritardo diagnostico. Molto meno del punto in cui quel ritardo comincia davvero.

Non comincia in ospedale.

Comincia prima.

Comincia nel tempo che passa tra ciò che una persona vive e la possibilità che quel vissuto venga riconosciuto come qualcosa che ha un nome.

È lì che, per molte persone, l’idrosadenite suppurativa accumula il suo primo ritardo.

Prima della visita specialistica. Prima dell’ipotesi diagnostica. Prima ancora che il problema venga pensato come qualcosa che merita di essere nominato.

Comincia quando il dolore si abitua al corpo prima che il corpo impari a leggerlo.

Quando un nodulo viene trattato come un episodio. Quando un ascesso che ritorna smette di sembrare un segnale e diventa una gestione privata. Quando il comportamento cambia prima ancora che cambi il linguaggio.

“Pensavo fosse normale.” “Credevo fosse colpa mia.”“ Non sapevo che avesse un nome.”

Non è ancora diagnosi. Non è ancora medicina.

Ma è già ritardo.

Nel dibattito sul ritardo diagnostico questa soglia resta quasi sempre fuori campo.

Si osservano i tempi del sistema. Molto meno il tempo che precede il sistema.

Eppure è spesso lì che il ritardo prende forma per la prima volta: nel punto in cui un’esperienza esiste già, ma non è ancora riconoscibile abbastanza da poter essere pensata in tempo.

L’idrosadenite suppurativa rende questa distanza particolarmente visibile.

Non solo per il carico clinico che comporta, ma per la sproporzione ancora evidente tra la sua esistenza medica e la sua riconoscibilità sociale.

È una malattia che esiste nei corpi molto prima di esistere nel linguaggio comune.

E ciò che non entra nel linguaggio entra quasi sempre più tardi anche nel riconoscimento, nell’ipotesi, nella possibilità stessa di essere preso sul serio.

Per questo, nel mese della consapevolezza sull’idrosadenite suppurativa, il punto non è aggiungere semplicemente informazione.

Il punto è osservare dove il ritardo comincia.

rISuona nasce qui.

rISuona è un progetto di osservazione e risonanza sociale sulla consapevolezza dell’idrosadenite suppurativa promosso da Passion People APS.

Il progetto si svolge con il patrocinio di SIDeMAST – Società Italiana di Dermatologia e delle Malattie Sessualmente Trasmesse e di ADOI – Associazione Dermatologi Ospedalieri Italiani.

Non è una campagna tradizionale di sensibilizzazione. Non è un evento. Non è una narrazione costruita per spiegare.

Lavora in uno spazio preciso: quello in cui un nome medico incontra — o non incontra in tempo — un’esperienza già vissuta.

Durante il mese di giugno, rISuona, osserverà esattamente questo: come circola il nome dell’idrosadenite suppurativa, cosa attiva, cosa non attiva, cosa resta estraneo, cosa continua a restare fuori campo.

Lo farà con una presenza leggera, sobria, continuativa. Con micro-frammenti audiovisivi, appunti osservativi, domande semplici e risposte spontanee.

Senza forzare il racconto. Senza esporre le persone. Senza trasformare la consapevolezza in performance.

Cagliari offre, in questo senso, un contesto particolarmente leggibile: una città attraversata, concreta, in cui spazi pubblici, vita quotidiana e prossimità urbana restano abbastanza vicini da rendere osservabile ciò che altrove tende a disperdersi.

È in questa prossimità che rISuona trova il suo senso metodologico.

Non osservare soltanto la malattia.

Osservare il punto in cui una malattia comincia — o continua a non riuscire — a diventare riconoscibile.

Il progetto è stato presentato con richieste di patrocinio e interlocuzione istituzionale alla XII Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati, e viene presentato con il patrocinio della SIDeMAST – Società Italiana di Dermatologia e delle Malattie Sessualmente Trasmesse e di ADOI – Associazione Dermatologi Ospedalieri Italiani.

A seguito di un confronto con la Presidenza SIDeMAST, con il prof. Giovanni Pellacani e il Presidente della Hs Task force Sidemast, prof. Angelo Valerio Marzano, il progetto ha inoltre coinvolto progressivamente dermatologi e professionisti impegnati quotidianamente nella presa in carico di pazienti con idrosadenite suppurativa nei diversi centri italiani.

Ai professionisti coinvolti non viene chiesto di “spiegare” la malattia, ma di condividere brevi osservazioni concrete su ciò che i pazienti portano già con sé quando arrivano finalmente alla diagnosi: adattamenti, silenzi, rinunce, normalizzazioni del dolore, strategie invisibili costruite molto prima dell’accesso al sistema sanitario.

Perché il ritardo diagnostico non è soltanto una distanza temporale tra sintomo e diagnosi.

È spesso anche il tempo in cui una malattia esiste già nella vita delle persone, senza essere ancora riconosciuta abbastanza da poter essere nominata, pensata e intercettata in tempo.

“Per anni il ritardo diagnostico è stato osservato soprattutto come distanza tra sintomo e diagnosi. Ma esiste anche un tempo precedente, molto meno visibile: quello in cui una persona convive già con la malattia senza riuscire ancora a riconoscerla come qualcosa che merita ascolto, attenzione e possibilità di cura.”

— Giusi Pintori Direttrice di Passion People APS

“Molte persone arrivano alla diagnosi dopo aver già modificato profondamente abitudini, relazioni, movimenti e quotidianità. La malattia entra nella vita molto prima di entrare nel percorso sanitario.”

— Elisabetta Alfieri Responsabile Nazionale HS ConTatto e Relazioni Roma – Passion People APS

“Nelle malattie croniche infiammatorie, ciò che non viene riconosciuto in tempo tende spesso a produrre conseguenze che vanno oltre il piano clinico: isolamento, rinuncia, adattamenti invisibili e perdita progressiva di qualità della vita.”

— Simone Muscas Esperto in Salute Pubblica e Global Health – Passion People APS

Ed è forse proprio lì — prima ancora della diagnosi — che molte traiettorie della cronicità iniziano davvero a prendere forma.