Idrosadenite suppurativa: cosa propone il Position Paper sulle patologie “orfane di percorso”
- Giusi Pintori
- 28 minuti fa
- Tempo di lettura: 8 min
Ci sono malattie che fanno soffrire per i sintomi.
E poi ci sono malattie che fanno soffrire anche perché il sistema sanitario non ha ancora un percorso chiaro per riconoscerle, curarle e accompagnare le persone nel tempo.
L’idrosadenite suppurativa è una di queste.
È una malattia infiammatoria cronica della pelle, dolorosa, recidivante, spesso invalidante. Può provocare noduli, ascessi, tunnel sottocutanei, secrezioni, cicatrici e dolore in aree delicate del corpo come ascelle, inguine, zona ano-genitale, glutei e seno.
Ma per molte persone il problema non è solo la malattia.
Il problema è arrivare alla diagnosi. Trovare il medico giusto. Capire a quale centro rivolgersi. Sapere cosa fare durante una riacutizzazione. Non essere costrette a raccontare ogni volta da capo cosa sia l’idrosadenite suppurativa. Non dover fare da sole da collegamento tra dermatologo, chirurgo, medico di medicina generale, pronto soccorso, infermiere, farmacista, psicologo o altri specialisti.
È da questa realtà che nasce il Position Paper “Per una governance efficace delle patologie orfane di percorso. Dal caso dell’idrosadenite suppurativa a un modello di presa in cura per le malattie border”.
Il titolo è tecnico, ma il punto è molto concreto: alcune patologie croniche, pur avendo un forte impatto sulla vita delle persone e sul sistema sanitario, restano senza modelli organizzativi adeguati e senza percorsi di presa in carico realmente strutturati. Il documento definisce queste condizioni come patologie “border”: troppo complesse per essere gestite come disturbi comuni, ma troppo frequenti per rientrare nei percorsi delle malattie rare.
L’idrosadenite suppurativa viene indicata come caso emblematico perché mostra bene dove il sistema sanitario si inceppa: diagnosi tardiva, frammentazione del percorso, difficoltà di accesso ai centri specialistici, assenza di coordinamento tra professionisti, gestione non standardizzata delle riacutizzazioni e disuguaglianze territoriali.
Il Position Paper non è quindi solo un documento sull’HS.
È una proposta di organizzazione sanitaria.
E contiene alcune indicazioni molto precise.
La prima riguarda la diagnosi precoce.
Il documento sottolinea la necessità di formare meglio i professionisti di primo contatto: medici di medicina generale, pediatri, medici dell’urgenza, ginecologi, proctologi e tutti coloro che possono incontrare il paziente prima dello specialista esperto. Questo è essenziale perché l’idrosadenite suppurativa viene ancora troppo spesso confusa con acne, follicoliti, infezioni o problemi chirurgici isolati.
La seconda riguarda i PDTA, cioè i Percorsi Diagnostico-Terapeutici Assistenziali.
Tradotto in parole semplici: il paziente non dovrebbe vagare da solo tra visite, esami, pronto soccorso e specialisti diversi. Dovrebbe esistere un percorso chiaro, costruito su ruoli definiti, tempi di risposta, criteri di invio, continuità tra territorio e ospedale e gestione delle fasi acute.
Il Position Paper propone PDTA specifici per l’idrosadenite suppurativa, costruiti anche con il coinvolgimento di pazienti, caregiver e associazioni. Questo è un punto fondamentale: chi vive la malattia non deve essere ascoltato solo alla fine, ma coinvolto nella progettazione dei percorsi.
La terza proposta riguarda le HS Unit.
Una HS Unit non deve essere necessariamente un reparto nuovo o una struttura separata. Può essere un team funzionale dedicato, formato da professionisti che conoscono la malattia e lavorano insieme: dermatologo, chirurgo, radiologo o ecografista, infermiere esperto, farmacista ospedaliero, psicologo, medicina del dolore e altri specialisti quando necessari.
Il senso è semplice: l’idrosadenite suppurativa non può essere gestita a pezzi.
Serve una presa in carico multidisciplinare vera.
La quarta proposta riguarda una rete Hub & Spoke.
Significa costruire una rete tra centri di riferimento e strutture territoriali. I centri più esperti dovrebbero gestire i casi complessi, mentre le strutture territoriali e gli specialisti di secondo livello dovrebbero riconoscere prima la malattia, seguire i casi meno complessi e inviare correttamente i pazienti quando serve.
Questo ridurrebbe una delle grandi ingiustizie che oggi vivono molte persone con HS: la cura dipende troppo spesso dal luogo in cui si nasce, si vive o si riesce a spostarsi.
La quinta proposta riguarda la gestione dei flare, cioè delle riacutizzazioni.
Per chi vive con l’idrosadenite suppurativa, una riacutizzazione non è un dettaglio. Può significare dolore intenso, difficoltà a camminare, sedersi, lavorare, dormire, lavarsi, uscire di casa.
Il documento sottolinea che la gestione dei flare deve essere parte del percorso, non un’emergenza lasciata al caso. Servono canali dedicati, tempi di risposta, ambulatori rapidi, telemedicina, criteri chiari per sapere quando e come intervenire.
La sesta proposta riguarda il case manager.
È una figura di riferimento che può aiutare il paziente a non perdersi nel percorso, coordinando i passaggi tra professionisti, visite, terapie, fasi acute, territorio e centro specialistico.
Per molti pazienti questo sarebbe un cambiamento enorme.
Perché oggi, troppo spesso, il case manager di sé stesso è il paziente. Con tutta la fatica, la solitudine e la disuguaglianza che questo comporta.
Il Position Paper parla anche di strumenti digitali, telemedicina, ecografia cutanea, raccolta dati, patient-reported outcomes e indicatori di risultato. Anche questo è importante: per migliorare davvero un percorso bisogna misurare cosa accade. Tempi di diagnosi, accessi al pronto soccorso, gestione del dolore, qualità della vita, risposta alle terapie, abbandono del percorso, differenze territoriali.
Senza dati, la sofferenza resta invisibile.
Con dati ben raccolti, può diventare programmazione sanitaria.
Un altro capitolo centrale è dedicato alla centralità del paziente e all’umanizzazione della cura.
Questa espressione non deve essere confusa con una formula gentile o retorica. Umanizzare la cura significa organizzare meglio i percorsi, comunicare in modo comprensibile, ascoltare i bisogni reali, riconoscere l’impatto psicologico, sociale, lavorativo e relazionale della malattia.
Significa non ridurre la persona alle sue lesioni.
Significa capire che l’idrosadenite suppurativa può condizionare la scuola, il lavoro, la sessualità, le relazioni, la mobilità, la fiducia nel proprio corpo, la salute mentale e la qualità della vita.
In questo quadro il documento riconosce anche il ruolo delle associazioni di pazienti.
Come Passion People APS abbiamo partecipato a questo lavoro perché da anni ascoltiamo le persone con idrosadenite suppurativa.
Non ascoltiamo bisogni astratti.
Ascoltiamo persone che raccontano anni di diagnosi mancate. Persone che arrivano al pronto soccorso senza trovare risposte adeguate. Persone che non sanno a chi rivolgersi durante una riacutizzazione. Persone che cambiano città per curarsi. Persone che rinunciano a lavorare, studiare, viaggiare, avere relazioni, fare sport, vivere liberamente. Persone che si sentono sole dentro una malattia che dovrebbe essere conosciuta e presa in carico.
Questa esperienza non è solo testimonianza.
È conoscenza.
È una forma di intelligenza collettiva che può aiutare la sanità a capire dove il percorso si rompe.
Per questo le associazioni non devono essere chiamate solo a “raccontare il dolore”. Possono contribuire all’ascolto dei bisogni, all’orientamento dei pazienti, alla sensibilizzazione, alla co-progettazione dei percorsi e al dialogo con clinici, istituzioni e aziende sanitarie.
Ma va detto con chiarezza.
Questo Position Paper non significa che da domani esista automaticamente, in ogni Regione, un percorso già attivo e uguale per tutti.
Non significa che il problema sia risolto.
Significa che oggi esiste una proposta chiara su ciò che dovrebbe esserci.
Ed è un passaggio importante, ma non è il punto di arrivo.
È l’inizio di una responsabilità pubblica.
Passion People APS può ascoltare, orientare, raccogliere bisogni, costruire alleanze, contribuire ai modelli, portare la voce dei pazienti nei luoghi in cui si decide.
Ma non può sostituirsi al Servizio sanitario.
Non può creare da sola le HS Unit. Non può istituire da sola i PDTA regionali. Non può garantire da sola accessi rapidi durante le riacutizzazioni. Non può sostituire medici, ospedali, Regioni, aziende sanitarie e decisori pubblici.
Ed è proprio per questo che questo lavoro è importante.
Perché trasforma ciò che i pazienti raccontano ogni giorno in una richiesta organizzata, autorevole e concreta al sistema sanitario.
Il documento si chiude infatti con un appello alle Istituzioni nazionali e regionali e alle Direzioni strategiche delle Aziende Sanitarie e Ospedaliere affinché condividano e implementino questa proposta. L’obiettivo non è solo migliorare la presa in carico dell’idrosadenite suppurativa, ma costruire un modello trasferibile anche ad altre patologie croniche complesse e “orfane di percorso”.
Perché una malattia non diagnosticata in tempo costa di più. Una persona che arriva più volte in pronto soccorso costa di più. Una terapia non coordinata costa di più. Un paziente che abbandona il percorso costa di più. Una malattia gestita male produce più dolore, più disabilità, più assenze dal lavoro, più sofferenza, più spreco di risorse.
Organizzare meglio la cura non è solo un atto di umanità.
È una scelta di sanità pubblica.
L’idrosadenite suppurativa può diventare un modello perché mostra con chiarezza una verità che riguarda molte altre malattie: oggi non basta avere una diagnosi, se poi manca un percorso.
Non basta avere uno specialista, se il sistema non comunica.
Non basta avere una terapia, se il paziente resta solo nei momenti critici.
Non basta dire “centralità del paziente”, se il paziente non entra davvero nei luoghi in cui si progettano le risposte.
Abbiamo lavorato a questo Position Paper perché crediamo che la voce dei pazienti debba entrare dove si decidono i percorsi.
Non per occupare uno spazio simbolico.
Ma perché senza quella voce manca una parte essenziale della realtà.
E senza realtà, nessun modello di cura può funzionare davvero.
Passion People APS continuerà a fare la sua parte. Ma ora serve che il sistema sanitario faccia la propria.
Scarica il Position Paper
Chi ha contribuito al Position Paper
Il Position Paper è stato steso e sottoscritto da un gruppo multidisciplinare che ha coinvolto dermatologi, direzioni strategiche, farmacisti, infermieri, professionisti della governance sanitaria, risk management, rappresentanti dei pazienti e figure impegnate nell’organizzazione dei percorsi di cura.
Responsabile scientifico del documento è il Prof. Angelo Marzano, Direttore SC Dermatologia del Policlinico di Milano e Professore Ordinario di Dermatologia e Venereologia dell’Università degli Studi di Milano.
Hanno contribuito e sottoscritto il documento:
Elisabetta Alfieri, Responsabile Nazionale HS ConTatto e Relazioni Roma – Passion People APS; Chiara Alberti, Direttore f.f. UOC Farmacia AOUI Verona; Luciana Bevilacqua, Clinical Risk Manager – HCRM, Hospital Clinical Risk Management; Alessandro Brega, Responsabile S.S. Farmacovigilanza e Innovazione ATS Liguria – Area 4; Arianna Cadeddu, Dirigente della Farmacia ospedaliera AOU di Cagliari; Monica Calamai, Direttore Generale IRCCS AOM Liguria; Francesca De Marco, Direttore Sanitario AOU Senese; Ilenia Doronzo, Project Manager Umanizzazione delle Cure AOU di Modena; Maria Soledad Ferreiro Cotorruelo, Dirigente Medico, Direzione Medica Ospedaliera AOU delle Marche; Giovanna Ghirlanda, Direttore Dipartimento Direzione Medica Ospedaliera AOUI Verona; Maria Lucia Giorgetti, Direttore UOC Governance ed Integrazione della rete Ospedaliera Provinciale, AUSL Ferrara; Paolo Gisondi, Direttore Scuola di Specializzazione in Dermatologia e Venereologia, Professore associato Università di Verona, Dirigente medico AOUI Verona; Cristina Magnoni, Responsabile Struttura Semplice dipartimentale di Chirurgia Dermatologica ad indirizzo oncologico e rigenerativo, AOU di Modena, Professore Associato di Dermatologia e Venereologia, Università degli Studi di Modena e Reggio Emilia; Claudio Marasca, Dirigente Medico U.O. Dermatologia, AORN Antonio Cardarelli; Carlo Alberto Maronese, Medico specialista in Dermatologia e Venereologia, Policlinico di Milano; Elisa Molinelli, Dirigente medico specialista in Dermatologia e Venereologia, Professoressa presso la Facoltà di Medicina e Chirurgia dell’Università Politecnica delle Marche; Pietro Monaci, Dirigente Medico, specialista in Igiene e Medicina Preventiva, Direzione Sanitaria Azienda Ospedaliero Universitaria di Modena; Simone Muscas, Esperto in Salute Pubblica e Global Health – Passion People APS; Nicola Vincenzo Orfeo, Direttore Sanitario Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico; Lucrezia Pacetti, Dirigente medico Dermatologia, Arcispedale Sant’Anna, Cona, Ferrara; Paolo Petralia, Direttore generale AOUI Verona; Giusi Pintori, Direttrice Passion People APS; Ida Maria Ada Ramponi, Direttore Generale ASST Valtellina; Rossano Riccardi, Direttore UOC Farmaceutica, Istituto per la Sicurezza Sociale della Repubblica di San Marino; Luigi Rossiello, Responsabile UOSD Dermatologia, AO Antonio Cardarelli, Napoli; Maria Elena Secchi, Direttore ASL 4, ATS Liguria; Natale Schettini, Dirigente medico Dermatologia, Arcispedale Sant’Anna, Cona, Ferrara; Claudia Silvagni, Infermiera specializzata, Istituto per la Sicurezza Sociale della Repubblica di San Marino; Oriana Simonetti, Direttore di SOD f.f. Clinica di Dermatologia, Ospedali Riuniti delle Marche, Professoressa presso la Facoltà di Medicina e Chirurgia dell’Università Politecnica delle Marche; Matteo Stocco, Direttore Generale Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico; Marinella Todisco, Infermiera AOU Cardarelli; Andrea Ugolini, Coordinatore delle professioni sanitarie e socio sanitarie e CCSA, Istituto per la Sicurezza Sociale della Repubblica di San Marino; Claudio Vagnini, Direttore Generale Istituto per la Sicurezza Sociale, Repubblica di San Marino; Nicoletta Zallocco, Dirigente farmacista AOU delle Marche.
