Idrosadenite suppurativa, avviato in Senato l’esame dell’AS 1704. Passion People APS: “Un passaggio importante per rafforzare prevenzione, diagnosi e presa in carico”

Passion People APS accoglie con grande attenzione l’avvio dell’esame, presso la Commissione Affari Sociali del Senato, del disegno di legge AS 1704, recante disposizioni per la prevenzione e la cura dell’idrosadenite suppurativa.

Il provvedimento, di iniziativa della Sen. Maria Cristina Cantù, è stato illustrato in Commissione dal relatore Sen. Massimo Garavaglia. Si tratta di un passaggio istituzionale significativo per una malattia cronica, infiammatoria, dolorosa e ancora troppo spesso sottodiagnosticata, che può incidere profondamente sulla qualità della vita, sulla salute psicologica, sulle relazioni sociali, sulla vita familiare e sulla capacità lavorativa delle persone che ne sono affette.

Il disegno di legge affronta alcuni temi centrali per il miglioramento della presa in carico: il riconoscimento dell’idrosadenite suppurativa nell’ambito delle prestazioni sanitarie previste dai livelli essenziali di assistenza, il potenziamento delle attività di prevenzione, diagnosi e cura, la promozione dell’informazione e della conoscenza sulla patologia e l’istituzione, presso il Ministero della Salute, di un Osservatorio dedicato allo studio dell’idrosadenite suppurativa.

Sono ambiti di grande rilevanza, perché ancora oggi molte persone con idrosadenite suppurativa affrontano ritardi diagnostici, percorsi frammentati, difficoltà nell’individuare centri di riferimento, accessi impropri al pronto soccorso e una presa in carico non sempre omogenea sul territorio nazionale.

“L’avvio dell’esame dell’AS 1704 rappresenta un segnale importante per tutte le persone che convivono con l’idrosadenite suppurativa”, dichiara Giusi Pintori, Direttrice di Passion People APS. “Desideriamo esprimere apprezzamento per l’attenzione dedicata a questa patologia dalla Sen. Maria Cristina Cantù e per l’avvio del lavoro parlamentare con la relazione del Sen. Massimo Garavaglia. Per anni questa malattia è rimasta ai margini del dibattito pubblico, spesso ridotta a un problema esclusivamente dermatologico, mentre può avere conseguenze importanti sulla vita quotidiana, sul lavoro, sulla salute mentale e sulla dignità delle persone. Oggi si apre una fase che può contribuire a rafforzare il riconoscimento della patologia e a costruire risposte più concrete, eque e accessibili”.

Da anni Passion People APS lavora accanto alle persone con idrosadenite suppurativa, raccogliendo bisogni, testimonianze e criticità di accesso alla diagnosi e alla cura, e promuovendo il riconoscimento della malattia come tema di sanità pubblica.

Per l’associazione, le priorità restano chiare: diagnosi precoce, piena attuazione dei LEA, presa in carico multidisciplinare, centri riconoscibili, collegamento tra territorio e specialistica, accesso all’innovazione terapeutica, informazione corretta e percorsi regionali omogenei.

“Questo percorso può rappresentare un’occasione preziosa per costruire risposte sempre più vicine ai bisogni reali delle persone”, prosegue Pintori. “Passion People APS è pronta a mettere a disposizione l’esperienza maturata sul campo, i dati raccolti, le istanze della comunità e il lavoro costruito in questi anni, con spirito di collaborazione e responsabilità”.

Passion People APS auspica che l’iter dell’AS 1704 possa proseguire con il più ampio coinvolgimento delle istituzioni, della comunità scientifica, dei professionisti sanitari e delle rappresentanze dei pazienti, affinché il provvedimento possa tradursi in misure concrete, capaci di migliorare realmente la vita delle persone con idrosadenite suppurativa.

“L’idrosadenite suppurativa non è invisibile per chi la vive ogni giorno”, conclude Pintori. “Rendere questa malattia più riconosciuta nei percorsi di cura, nei diritti esigibili e nelle risposte del Servizio sanitario nazionale è una responsabilità comune”.