Nell'idrosadenite il paziente è costretto a curarsi da solo?

Uno studio italiano, sviluppato con il contributo di Passion People APS e condotto su 320 persone, rivela che il 56% drena autonomamente gli ascessi e oltre sette pazienti su dieci gestiscono da soli le medicazioni. Dati che interrogano la comunità scientifica sulla parte meno visibile della presa in carico.

C’è una parte dell’idrosadenite suppurativa che difficilmente entra negli ambulatori, nelle cartelle cliniche e nelle statistiche.

È fatta di gesti ripetuti ogni giorno: pulire una lesione, proteggere la pelle, scegliere una medicazione, contenere le secrezioni, sopportare il dolore, capire se un ascesso possa attendere o richieda l’intervento di un professionista.

E, molto spesso, fare tutto questo da soli.

Lo studio “Patient Journey and Unmet Needs in Hidradenitis Suppurativa: Insights from an Italian Survey”, pubblicato il 22 luglio 2026 sul Journal of Clinical Medicine, descrive il percorso diagnostico e terapeutico, la qualità di vita e i bisogni ancora insoddisfatti di 320 persone con idrosadenite suppurativa in Italia.

Tra i numerosi risultati, alcuni dati meritano un’attenzione particolare:

• il 78% dei partecipanti gestisce autonomamente le medicazioni degli ascessi chiusi;

• il 71% gestisce autonomamente le medicazioni degli ascessi aperti;

• il 56% effettua autonomamente il drenaggio degli ascessi.

Percentuali che aprono una domanda inevitabile: nell’idrosadenite suppurativa stiamo valorizzando l’autonomia del paziente oppure stiamo trasferendo sulla persona malata una parte dell’assistenza che il sistema sanitario non riesce ancora a garantire?

Autonomia o supplenza assistenziale?

L’autogestione può rappresentare una componente importante nella cura di una malattia cronica.

Una persona informata, formata e coinvolta nelle decisioni terapeutiche può riconoscere più facilmente alcuni segnali, adottare comportamenti appropriati e affrontare con maggiore consapevolezza la quotidianità della malattia.

Ma l’autonomia è davvero tale soltanto quando è informata, accompagnata e scelta.

Quando riguarda ferite aperte, secrezioni, medicazioni complesse, rischio di infezione e drenaggio di ascessi dolorosi, occorre domandarsi dove finisca l’autogestione consapevole e dove cominci, invece, una forma di supplenza assistenziale imposta dalla necessità.

Il dato sul drenaggio autonomo non può essere letto isolatamente. Nello stesso studio, il 66% dei partecipanti attribuisce al dolore provocato dall’idrosadenite un’intensità almeno pari a 7 su 10. Il 40% riferisce un dolore compreso tra 9 e 10, quindi ai livelli più elevati della scala utilizzata.

Non stiamo parlando soltanto di piccoli gesti di autocura.

Stiamo parlando di persone che, durante una riacutizzazione, possono trovarsi a gestire autonomamente lesioni ricorrenti e molto dolorose, senza disporre necessariamente di un percorso assistenziale accessibile e tempestivo.

Questi dati non devono trasformarsi in un’accusa generalizzata nei confronti dei professionisti sanitari. Devono, però, diventare una domanda clinica e organizzativa alla quale la comunità scientifica, le istituzioni e i servizi sanitari sono chiamati a rispondere:

chi accompagna concretamente il paziente nella gestione quotidiana delle lesioni?

La parte invisibile dell’idrosadenite suppurativa

L’idrosadenite suppurativa è una malattia infiammatoria cronica caratterizzata da noduli, ascessi, fistole e cicatrici localizzati soprattutto nelle pieghe cutanee.

La sua gravità, tuttavia, non può essere misurata soltanto contando le lesioni o classificandone lo stadio.

Esiste una parte della malattia che rimane spesso fuori dalle visite e dagli strumenti tradizionali di valutazione: il tempo trascorso a medicarsi, la ricerca dei materiali adatti, la gestione delle secrezioni, la paura che una medicazione non tenga, gli abiti scelti per proteggersi o nascondere le perdite, le notti interrotte dal dolore.

A tutto questo si aggiunge la necessità di decidere che cosa fare quando compare un nuovo ascesso e non si sa a chi rivolgersi o in quanto tempo sarà possibile ricevere assistenza.

È un lavoro di cura sommerso, sostenuto prevalentemente dalla persona malata e, in alcuni casi, dai suoi familiari.

La frequenza con cui i partecipanti allo studio dichiarano di gestire autonomamente medicazioni e drenaggi suggerisce che questo lavoro invisibile non sia un elemento marginale. È parte strutturale dell’esperienza quotidiana della malattia.

Riconoscerlo significa ampliare il concetto stesso di presa in carico.

Prescrivere una terapia è essenziale, ma non esaurisce i bisogni di chi convive con lesioni croniche, dolorose e recidivanti.

La diagnosi non conclude il percorso di cura

Lo studio conferma anche la complessità del percorso diagnostico.

I partecipanti hanno consultato in media più di cinque professionisti prima di ricevere la diagnosi. Tra le persone che avevano manifestato i primi sintomi entro i vent’anni, il ritardo diagnostico medio rilevato è stato di circa dieci anni.

Il 79% dei partecipanti si è dichiarato insoddisfatto della facilità con cui è stato possibile ottenere una diagnosi.

Sono dati importanti, che confermano uno dei problemi più conosciuti nell’idrosadenite suppurativa. Ma la diagnosi, da sola, non conclude il percorso.

I risultati dello studio invitano a osservare con maggiore attenzione anche ciò che accade dopo: la continuità assistenziale, l’accesso alle terapie, la gestione delle lesioni, il controllo del dolore, il supporto psicologico e nutrizionale, l’informazione e le conseguenze sulla vita lavorativa.

Soltanto il 24% dei partecipanti era in trattamento con un farmaco biologico, nonostante le persone sottoposte a terapia biologica riferissero una maggiore facilità nel seguire il trattamento e livelli di soddisfazione più elevati.

In particolare, il 69% dei pazienti trattati con biologici si dichiarava soddisfatto della facilità di gestione della terapia, rispetto al 44% di coloro che non ricevevano questi trattamenti.

Le persone in terapia biologica risultavano inoltre molto più frequentemente seguite da un centro di riferimento per l’idrosadenite: 83% contro 37%.

È un dato che merita di essere approfondito. Può indicare quanto l’accesso a un centro competente modifichi non soltanto le possibilità terapeutiche, ma l’intera esperienza di cura.

Dolore, salute psicologica e vita quotidiana

Quasi la metà dei partecipanti, il 48%, ha riferito un impatto elevato dell’idrosadenite sulla propria qualità di vita.

Il 58% ha indicato una compromissione importante del benessere psicologico. Anche l’umore, la vita intima e sessuale, la vitalità, il tempo libero e le relazioni risultano significativamente condizionati dalla malattia.

Eppure soltanto il 32% si è rivolto a un professionista della salute mentale. Nel 23% dei casi, la ricerca di questo supporto è avvenuta per iniziativa personale.

Anche qui si ripresenta la stessa domanda: quanta parte della costruzione del percorso di cura continua a essere affidata alla capacità individuale del paziente di orientarsi, trovare informazioni, individuare un professionista e sostenere personalmente costi, tempi e spostamenti?

Lo studio rileva inoltre la presenza di almeno una comorbidità nel 73% dei partecipanti. I problemi psicologici o psichiatrici, segnalati dal 24%, risultano tra le condizioni associate più frequenti, insieme all’obesità, indicata dal 23%.

L’idrosadenite suppurativa emerge quindi come una condizione complessa, che richiede una presa in carico capace di superare i confini della sola dermatologia.

La malattia entra nel lavoro e nell’indipendenza economica

Uno degli aspetti più rilevanti dello studio riguarda le conseguenze professionali ed economiche.

Tra i partecipanti occupati, il 74% ha riferito una riduzione della produttività e il 69% assenze dal lavoro correlate alla malattia.

Il 25% ha dichiarato di aver perso opportunità professionali, mentre il 20% ha riferito episodi di discriminazione o mobbing.

Il 30% dei rispondenti ha indicato l’idrosadenite come causa della rinuncia al lavoro; tra le persone occupate a tempo parziale, una su tre ha collegato alla malattia la decisione di ridurre l’orario lavorativo.

Il 40% ha inoltre espresso il bisogno di permessi lavorativi per sottoporsi alle visite mediche.

Questi risultati impediscono di considerare l’HS esclusivamente come un problema dermatologico. La malattia incide sull’autonomia economica, sulle possibilità professionali e sulla piena partecipazione alla vita sociale.

Ogni prestazione sanitaria non disponibile, ogni visita lontana, ogni riacutizzazione gestita senza supporto può tradursi anche in ore di lavoro perse, rinunce e riduzione del reddito.

Quando le informazioni arrivano prima dalla comunità che dalla cura

Un altro risultato merita una riflessione specifica.

Il 68% dei partecipanti utilizza i social network come fonte di informazione sull’idrosadenite, il 57% consulta siti web e il 52% si rivolge alle associazioni dei pazienti.

I professionisti sanitari occupano una posizione più arretrata: soltanto il 31% dei partecipanti li considera una fonte informativa fondamentale.

Questo dato non descrive necessariamente una contrapposizione tra medicina e comunità dei pazienti. Mostra, piuttosto, la necessità di costruire un’alleanza più forte.

Le comunità e le associazioni colmano spesso un vuoto. Rendono comprensibile il linguaggio medico, condividono informazioni, aiutano a individuare i centri competenti e permettono alle persone di riconoscersi in sintomi che per anni possono essere stati vissuti in solitudine o con vergogna.

Tuttavia, le informazioni riguardanti ferite, drenaggi, dolore, terapie e possibili complicanze non possono dipendere esclusivamente dalla capacità della singola persona di cercarle online.

L’obiettivo non dovrebbe essere sottrarre spazio alle comunità, ma collegarle a percorsi clinici affidabili e valorizzarle come parte di un sistema informativo e assistenziale integrato.

I bisogni ai quali occorre rispondere

Le persone coinvolte nello studio hanno indicato con chiarezza le principali necessità ancora insoddisfatte.

Il 78% chiede il riconoscimento dell’esenzione per le visite specialistiche. Il 62% ritiene necessaria una maggiore conoscenza dell’idrosadenite tra i professionisti sanitari.

Il 57% vorrebbe informazioni più chiare sui servizi di supporto disponibili e il 56% sulle terapie. Il 49% chiede indicazioni nutrizionali e il 46% un maggiore sostegno psicologico.

Il 30% desidera un maggiore coinvolgimento nelle decisioni terapeutiche.

Non si tratta di richieste separate. Nel loro insieme, delineano l’esigenza di un percorso strutturato, multidisciplinare e continuativo, nel quale il paziente non sia costretto a costruire da solo i collegamenti tra diagnosi, terapie, medicazioni, dolore, nutrizione, salute psicologica e diritti sociali.

Le domande consegnate alla comunità scientifica

I risultati dello studio possono diventare il punto di partenza per nuove ricerche e per interventi assistenziali concreti.

Occorre domandarsi:

• le persone ricevono indicazioni strutturate su come medicare correttamente le lesioni?

• dispongono dei materiali adeguati e sanno come utilizzarli?

• il drenaggio autonomo avviene dopo una formazione oppure in condizioni di necessità?

• quali rischi e complicanze possono derivare da una gestione non accompagnata?

• esistono servizi territoriali accessibili durante le riacutizzazioni?

• quale ruolo potrebbero avere gli infermieri esperti nella gestione delle lesioni?

• sono previsti protocolli per il controllo del dolore durante le procedure?

• come può essere garantita la continuità tra centro dermatologico, medicina generale e assistenza territoriale?

• quanto lavoro di cura non riconosciuto viene sostenuto ogni giorno dai pazienti e dalle loro famiglie?

Per rispondere saranno necessari ulteriori studi, anche qualitativi, capaci di approfondire le ragioni e le modalità dell’autogestione.

Sarà importante distinguere ciò che viene fatto liberamente, grazie a una formazione adeguata, da ciò che viene affrontato da soli per mancanza di alternative.

I dati disponibili sono però già sufficienti per affermare che la gestione quotidiana delle lesioni non può restare un elemento periferico nella discussione scientifica sull’idrosadenite suppurativa.

Il contributo di Passion People alla costruzione della ricerca

Lo studio nasce anche dalla conoscenza sviluppata da Passion People APS attraverso il rapporto quotidiano con le persone affette da idrosadenite suppurativa.

Passion People ha lavorato insieme a Elma Research alla costruzione del questionario di 45 domande utilizzato nell’indagine, contribuendo a individuare e tradurre in quesiti misurabili gli aspetti realmente rilevanti nell’esperienza dei pazienti.

Il questionario ha esplorato il percorso verso la diagnosi, i professionisti consultati, le terapie, la gestione della malattia, il dolore, la qualità di vita, le conseguenze psicologiche, sociali e lavorative, le fonti di informazione e i bisogni ancora privi di una risposta adeguata.

L’associazione ha partecipato alla definizione degli ambiti d’indagine, alla formulazione delle domande e alla verifica della loro comprensibilità e sostenibilità. Attraverso la propria comunità dedicata all’idrosadenite suppurativa ha inoltre reso possibile il coinvolgimento di 320 persone provenienti da diverse aree d’Italia.

Tra gli autori della pubblicazione figura Giusi Pintori, Direttrice di Passion People APS, che ha portato nello studio la competenza maturata dall’associazione in sedici anni di ascolto, osservazione e lavoro accanto ai pazienti.

Questo contributo possiede un valore metodologico preciso.

Le associazioni non sono soltanto canali attraverso i quali raggiungere i partecipanti e non dovrebbero essere coinvolte unicamente alla fine di uno studio, per commentarne o diffonderne i risultati.

La conoscenza prodotta all’interno di una comunità può contribuire fin dall’inizio alla costruzione della ricerca. Permette di riconoscere fenomeni che rischierebbero altrimenti di rimanere invisibili e di formulare domande aderenti alla vita reale delle persone.

Perché il modo in cui una domanda viene costruita determina anche ciò che la ricerca sarà capace di vedere.

È grazie a questo sguardo che l’indagine non si è fermata alla diagnosi e ai trattamenti farmacologici, ma ha fatto emergere anche la gestione autonoma delle medicazioni e dei drenaggi, il dolore, le conseguenze sul lavoro, la ricerca individuale delle informazioni e la parte di assistenza che ricade quotidianamente sulle persone malate.

La pubblicazione di questi risultati conferma un principio fondamentale: l’esperienza dei pazienti non è soltanto una testimonianza. Quando viene raccolta e analizzata con metodo, diventa conoscenza scientifica e può contribuire a orientare la ricerca, la pratica clinica e l’organizzazione dell’assistenza.

Dall’autogestione alla presa in carico

Lo studio indica la necessità di diagnosi più tempestive, accesso equo alle terapie avanzate, formazione continua dei professionisti, supporto psicologico e nutrizionale e maggiore integrazione tra i diversi attori della cura.

A queste necessità occorre aggiungere una riflessione specifica sulla gestione quotidiana delle lesioni.

Nei PDTA e nei modelli assistenziali dedicati all’idrosadenite dovrebbero trovare spazio:

• educazione strutturata alla gestione delle lesioni;

• protocolli condivisi per medicazioni, drenaggi e controllo del dolore;

• disponibilità di professionisti con competenze specifiche nella cura delle ferite;

• modalità di accesso rapido durante le riacutizzazioni;

• informazioni chiare sui segnali che richiedono un intervento sanitario;

• continuità tra centro specialistico e assistenza territoriale;

• ascolto sistematico dell’esperienza e dei bisogni riferiti dai pazienti.

Non si tratta di privare la persona della propria autonomia. Si tratta di fare in modo che non venga lasciata sola proprio nel nome dell’autonomia.

La domanda posta nel titolo non ha una risposta semplice. Lo studio non consente di stabilire per quali ragioni ciascun partecipante abbia gestito autonomamente le proprie lesioni.

Ma le dimensioni del fenomeno non permettono di considerarlo un dettaglio.

Quando il 56% delle persone intervistate riferisce di drenare autonomamente gli ascessi e oltre sette su dieci gestiscono da sole le medicazioni, la questione riguarda l’organizzazione stessa della cura.

Portare questi dati all’attenzione della comunità scientifica non significa cercare colpevoli. Significa aprire uno spazio di ricerca e confronto su ciò che ancora manca e costruire, insieme, risposte più adeguate.

Perché una cura è davvero centrata sulla persona non quando le consegna tutte le responsabilità, ma quando le offre conoscenze, strumenti, accesso e presenza.

Lo studio completo, pubblicato in open access sul Journal of Clinical Medicine, è disponibile qui:

Patient Journey and Unmet Needs in Hidradenitis Suppurativa: Insights from an Italian Survey

https://doi.org/10.3390/jcm15145735