RassiCura: pazienti e centri insieme per costruire la mappa italiana dell’idrosadenite
Una persona indica la strada, un’altra smette di cercare al buio. I centri possono contribuire a rendere visibili professionisti, servizi e percorsi dedicati.
Chi convive con l’idrosadenite suppurativa lo sa: arrivare al professionista giusto può richiedere anni, tentativi, viaggi, porte sbagliate e indicazioni frammentarie.
Il problema non è soltanto ricevere una diagnosi. È sapere dove andare, chi conosce davvero la malattia, come accedere a una struttura, cosa accade dopo la visita e dove trovare, quando necessario, un percorso chirurgico adeguato.
Per questo Passion People APS presenta RassiCura, un progetto nazionale che nasce dalle esperienze reali delle persone con idrosadenite suppurativa.
«Con RassiCura non chiediamo alle persone di giud giudicare un centro. Chiediamo di rendere visibile il percorso che hanno realmente compiuto. È da queste esperienze, raccolte e analizzate, che possiamo produrre conoscenza utile per i pazienti, i professionisti sanitari e chi organizza l’assistenza». Giusi Pintori, paziente e caregiver, Founder e Direttrice di Passion People APS
La conoscenza che abbiamo già può diventare una strada per gli altri
Negli anni è accaduto continuamente: una persona ha indicato a un’altra il nome di un dermatologo, un ospedale o un chirurgo e quell’informazione ha cambiato il suo percorso.
Accade ancora oggi, ogni giorno, nei gruppi, nelle associazioni e nelle conversazioni tra pazienti. Ma queste informazioni restano spesso disperse, affidate al caso o alla possibilità di incontrare la persona giusta nel momento giusto.
RassiCura vuole trasformare questo patrimonio di esperienze in una risorsa organizzata e accessibile.
Ogni risposta può aiutare a:
individuare dermatologi e strutture realmente frequentati per l’idrosadenite;
far emergere i percorsi chirurgici esistenti;
comprendere come le persone arrivano ai centri;
rilevare tempi di attesa, distanze e difficoltà di accesso;
capire se esiste continuità tra dermatologia e chirurgia;
riconoscere le aree nelle quali le persone restano ancora senza orientamento.
Un nome indicato sulla base di una visita realmente effettuata, una città, una struttura o un’esperienza di accesso possono evitare a un’altra persona mesi o anni di ricerca. La mappa potrà esistere soltanto grazie alla collaborazione di ciascuno.
«Per anni, informazioni decisive sui dermatologi, sui centri e sui percorsi chirurgici sono circolate quasi esclusivamente tra pazienti. Raccoglierle in modo strutturato significa trasformare esperienze individuali, spesso conquistate con grande fatica, in una risorsa collettiva». Simone Muscas, paziente, dottorando di ricerca in Sanità Pubblica e Global Health, e studia la qualità della vita dei pazienti con patologie della pelle complesse
Un progetto che unisce mappa e conoscenza dei percorsi
Anche all’estero esistono strumenti per orientare le persone con idrosadenite. Negli Stati Uniti, la HS Foundation pubblica un elenco di strutture con professionisti interessati alla cura dell’HS, precisando che l’inserimento non costituisce una valutazione o un’approvazione del centro. La stessa Fondazione ha avviato anche una directory delle strutture dedicate alla cura delle ferite nell’HS.
La piattaforma statunitense HS Connect integra invece fonti consolidate e segnalazioni provenienti dai pazienti e dalla comunità. Un recente progetto di mappatura della comunità HS di Detroit ha inoltre coinvolto quasi 1.300 persone per far emergere bisogni e indicazioni utili a migliorare l’assistenza, mostrando quanto l’esperienza dei pazienti possa produrre informazioni capaci di orientare il cambiamento. Approfondimento sul Community Mapping Project.
RassiCura porta questo principio nella realtà italiana e lo amplia: non vuole soltanto raccogliere indirizzi, ma comprendere come funzionano realmente l’accesso, l’orientamento e la continuità della cura, secondo chi quei percorsi li vive.
«Quando si vive l’idrosadenite, soprattutto nelle fasi acute e dolorose, come paziente o accanto a una persona che ne soffre, non sapere a chi rivolgersi rende tutto ancora più difficile. Una mappa costruita attraverso esperienze reali può offrire orientamento proprio nel momento in cui ce n’è più bisogno».
Elisabetta Alfieri, paziente e caregiver, Responsabile nazionale HS-ConTatto e referente per Roma-Lazio di Passion People APS
Non è una classifica dei centri
RassiCura non raccoglie voti, recensioni o giudizi sui professionisti e sulle strutture.
Le segnalazioni dei pazienti serviranno come punto di partenza. Prima della pubblicazione, le informazioni destinate alla mappa saranno controllate e organizzate secondo criteri chiari.
La mappa pubblica comprenderà le strutture del Servizio sanitario pubblico e quelle private accreditate con il Servizio sanitario nazionale. Le strutture esclusivamente private potranno essere rilevate per comprendere i percorsi di accesso, ma non saranno pubblicate nella mappa per il momento.
Chi può partecipare
Il questionario è rivolto:
alle persone con diagnosi di idrosadenite suppurativa;
alle persone per le quali la malattia è stata ipotizzata da un medico, anche se non ancora confermata;
ai genitori e ai caregiver che compilano il questionario per la persona che assistono;
a chi è già seguito da un dermatologo o da un centro;
a chi sta ancora cercando una struttura alla quale rivolgersi.
Non vengono richiesti il nome, l’indirizzo e-mail o il numero di telefono di chi risponde.
Partecipa a RassiCura
Compila il questionario e raccontaci il percorso che conosci davvero:
Non è necessario conoscere tutto. È sufficiente condividere ciò che hai vissuto personalmente.
Se ognuno indica un tratto di strada, nessuno dovrà più cominciare completamente da solo.
Un invito anche ai centri
In una fase successiva, i centri dermatologici e chirurgici potranno verificare e integrare le informazioni relative alla propria struttura, descrivere i servizi dedicati alle persone con idrosadenite e conoscere le opportunità per presentare in modo più approfondito il proprio percorso attraverso contenuti, immagini, video e interviste ai professionisti che saranno pubblicate nel sito Passion People aps e nei canali social.
Questa possibilità sarà distinta dall’inserimento nella mappa: la presenza delle strutture individuate secondo i criteri del progetto non dipenderà dall’adesione a servizi aggiuntivi e non comporterà classifiche, valutazioni o preferenze.
Esclusivamente i centri e i professionisti interessati possono scrivere a:
Le persone che partecipano al questionario non saranno contattate e non devono inviare richieste a questo indirizzo.
RassiCura nasce da una convinzione semplice: l’esperienza di una persona, quando viene raccolta e trasformata in conoscenza, può cambiare il percorso di molte altre.
RassiCura è un progetto di Passion People APS.
