Idrosadenite e medicazioni: il pezzo di cura che sta rimanendo indietro

Mentre le terapie per l’HS diventano sempre più sofisticate, la gestione quotidiana delle lesioni continua troppo spesso a essere affidata a garze, tentativi, acquisti di tasca propria e soluzioni adattate da altre ferite. Eppure dolore, essudato, anatomia, comfort e vita quotidiana chiedono qualcosa di molto più specifico.

Negli ultimi anni il trattamento dell’idrosadenite suppurativa è cambiato profondamente. Nuovi farmaci biologici, nuovi target terapeutici, chirurgia sempre più integrata nel percorso di cura, maggiore attenzione alla diagnosi precoce.

Poi però c’è la quotidianità.

C’è una lesione che drena sotto un’ascella. Una ferita nell’inguine che deve essere coperta prima di andare al lavoro. Una medicazione da mantenere in posizione mentre si cammina, si dorme, ci si veste. C’è il dolore quando la si cambia. L’essudato che può attraversare gli abiti. L’odore. L’attrito. La necessità di rifarla più volte. Il costo di ciò che serve.

E qui l’innovazione sembra avere corso molto meno velocemente.

Le stesse linee guida europee S2k sull’HS riconoscono oggi il wound care come una parte importante della gestione della malattia. Ma fanno anche un’ammissione significativa: molte delle indicazioni sulle medicazioni derivano ancora dalle conoscenze generali sulle ferite e dall’opinione degli esperti, perché l’evidenza specifica per l’HS rimane limitata. Nella scelta vengono indicati fattori come sede della lesione, quantità di essudato, estensione, flessibilità, capacità assorbente, disponibilità, costo e preferenze della persona.

Questo dovrebbe farci riflettere.

Una lesione da HS non è semplicemente “una ferita”

Le sedi tipiche dell’idrosadenite rendono già difficile applicare le normali logiche delle medicazioni.

Ascelle, inguine, regione glutea e perineale, area sottomammaria sono zone soggette continuamente a movimento, pieghe, attrito, sudorazione.

A questo si aggiungono lesioni multiple, tunnel drenanti, essudato che può variare rapidamente, cute circostante infiammata o macerata e dolore.

Una recente review dedicata proprio alle medicazioni nell’HS sottolinea la necessità di controllare essudato, dolore, odore e biofilm, utilizzando sistemi confortevoli e, quando possibile, non adesivi o atraumatici. La conclusione degli autori è chiara: servono più ricerca ed educazione specifiche sia per le lesioni quotidiane sia per le ferite post-chirurgiche. 

E un consenso internazionale pubblicato nel Journal of Wound Care nel 2025 arriva a parlare di un problema quasi strutturale: la gestione delle lesioni dell’HS rischia di “perdersi” tra dermatologia e wound care. Il documento descrive persone costrette ad adattare soluzioni disponibili per altri tipi di ferita e sottolinea la necessità di medicazioni capaci di conformarsi alle pieghe, assorbire molto essudato, essere applicate autonomamente e permettere il movimento.

È utile precisare che questo consensus ha ricevuto sponsorizzazione industriale; le sue raccomandazioni vanno quindi lette insieme alle altre evidenze disponibili. Ma il problema che descrive trova conferma anche negli studi indipendenti sui pazienti.

I numeri dicono che non stiamo parlando di un dettaglio

In uno studio internazionale che ha coinvolto 908 persone con HS in 28 Paesi, l’81% ha dichiarato che i cambi regolari delle medicazioni peggioravano la propria qualità di vita e l’82% riferiva dolore durante il cambio.

Il 16% aveva bisogno di almeno cinque medicazioni al giorno e il 12% dedicava alla gestione delle proprie lesioni più di mezz’ora ogni giorno.

Gli autori concludevano già allora che esisteva un chiaro unmet need per medicazioni specifiche per l’HS.

Un altro studio, condotto negli Stati Uniti su 302 persone, aggiunge un elemento ancora più duro.

Tra i sistemi utilizzati per gestire le lesioni comparivano non soltanto garze e medicazioni, ma salvaslip, assorbenti mestruali, fazzoletti e persino carta igienica.

Un terzo delle persone era insoddisfatto della gestione delle proprie ferite; quasi la metà riteneva che il dermatologo non rispondesse adeguatamente ai propri bisogni di wound care e quasi la metà dichiarava di non potersi permettere la quantità e il tipo di medicazioni che avrebbe voluto utilizzare.

Questo cambia completamente il significato della parola “medicazione”.

Non stiamo parlando di un accessorio.

Stiamo parlando di qualcosa con cui una persona può dover convivere ogni giorno e per anni.

E in Italia? Anche il costo finisce sulle persone

Il problema dell’accesso non riguarda soltanto altri sistemi sanitari.

Uno studio real-world multicentrico italiano pubblicato recentemente ha rilevato che il 97,9% dei partecipanti aveva sostenuto direttamente spese legate all’HS nei dodici mesi precedenti.

Fra i prodotti acquistati fuori dalla copertura del Servizio sanitario vengono citati esplicitamente garze, cerotti, detergenti per pelli irritabili, creme lenitive, prodotti antisettici, medicazioni al collagene e ossido di zinco.

Il campione dello studio è piccolo e non consente di stimare quanto questo fenomeno sia diffuso nell’intera popolazione italiana con HS.

Ma indica un problema che merita di essere misurato molto meglio.

Quanto costa realmente medicarsi con l’HS in Italia?

Cosa viene fornito?

Cosa viene comprato?

Con quali differenze tra regioni?

Chi insegna alla persona quale medicazione utilizzare?

E soprattutto: quanto spesso la scelta viene fatta non sulla base di ciò che sarebbe più appropriato, ma semplicemente sulla base di ciò che si trova o ci si può permettere?

Abbiamo fatto una domanda semplice. Le risposte hanno raccontato molto di più

Nei giorni scorsi Passion People ha posto alla propria comunità una domanda volutamente elementare: tra dolore, difficoltà con la medicazione, incertezza su cosa fare, accesso ai materiali e limitazioni nella quotidianità, qual è il problema più grande quando si deve gestire una lesione a casa?

Non è una survey scientifica e non deve essere interpretata come tale.

Ma le risposte spontanee delle persone con HS sono state molto interessanti.

Ricorre continuamente una combinazione:

dolore + medicazione + vita quotidiana.

C’è chi racconta di non riuscire a stare seduta al lavoro durante una fase attiva.

Chi non può indossare abiti chiari.

Chi parla di prodotti necessari che non vengono forniti e diventano difficili da acquistare.

Chi racconta la paura delle perdite e dell’odore fino a evitare di uscire.

Chi descrive vacanze interamente condizionate dalle lesioni.

E qualcuno, davanti alla richiesta di scegliere un numero, ha risposto in sostanza che i numeri non bastano.

Ed è probabilmente proprio questo il punto.

Che cosa dovrebbe fare davvero una medicazione pensata per l’HS?

Forse dobbiamo smettere di partire esclusivamente dalla domanda:

“Quanto assorbe?”

e cominciare a chiederci anche:

quanto dolore provoca quando viene rimossa?

Rimane ferma nell’ascella o nell’inguine mentre la persona si muove?

Segue il corpo senza creare ulteriore attrito?

Protegge la cute circostante?

Gestisce l’essudato abbastanza a lungo da permettere di lavorare o dormire?

Riduce il timore delle perdite e dell’odore?

Può essere applicata autonomamente?

È sufficientemente discreta sotto gli abiti?

Quanto tempo richiede cambiarla?

E soprattutto:

la persona può realmente averla e utilizzarla ogni volta che ne ha bisogno?

Le linee guida europee hanno già fatto un passo importante includendo costo, disponibilità e preferenze della persona tra i fattori da considerare nella scelta.

Adesso bisogna fare il passo successivo.

Definire con le persone quali siano i requisiti di una medicazione realmente appropriata per l’HS.

Non soltanto clinicamente efficace.

Utilizzabile. Tollerabile. Accessibile. Compatibile con la vita.

Il paziente non può arrivare quando il prodotto è già stato costruito

Qui esiste uno spazio molto concreto per una nuova collaborazione tra dermatologi, infermieri esperti nella cura delle ferite, associazioni dei pazienti, ricerca e industria.

Le persone con HS possono essere coinvolte prima.

Possiamo costruire patient advisory board.

Studiare separatamente le diverse sedi anatomiche.

Capire quali caratteristiche contano davvero.

Misurare la spesa sostenuta dalle famiglie e le difficoltà di accesso.

Studiare perché alcune medicazioni vengono abbandonate.

Valutare comfort, discrezione, dolore, autonomia e capacità di mantenere una vita normale.

E trasformare tutto questo in patient requirements utili anche allo sviluppo dell’innovazione.

Un piccolo studio pilota su un sistema di medicazione senza adesivi progettato specificamente per l’HS ha già mostrato miglioramenti nella qualità di vita, nel dolore associato alla medicazione, nel comfort e nella facilità di utilizzo. Erano soltanto 15 partecipanti: un segnale interessante, non una risposta definitiva.

Ma dimostra una cosa.

Progettare partendo dalle caratteristiche dell’HS è possibile.

Ora servono evidenze più solide, confronti indipendenti e soprattutto una definizione condivisa di ciò che conta davvero per chi quelle medicazioni deve indossarle.

La sfida che Passion People vuole aprire

La rivoluzione terapeutica dell’idrosadenite è necessaria e sta finalmente avvenendo.

Ma non possiamo accettare che, mentre diventano sempre più sofisticati i farmaci con cui trattiamo la malattia, rimanga rudimentale una parte della cura che le persone devono gestire ogni singolo giorno.

Una garza può coprire una lesione.

Una medicazione veramente pensata per l’HS dovrebbe fare molto di più.

Dovrebbe aiutare una persona a muoversi, lavorare, dormire, vestirsi, sentirsi sicura, gestire le perdite, ridurre ulteriore dolore e non essere costretta a organizzare la propria giornata intorno alla ferita.

Per questo la domanda non è più soltanto:

“Cosa mettiamo sulla lesione?”

La domanda che dobbiamo porre insieme è:

“Che cosa deve permettere a quella persona di tornare a fare?”

Ed è da lì che dovrebbe cominciare la progettazione della prossima generazione di medicazioni per l’idrosadenite.