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Le zone interessate dall'idrosadenite suppurativa 

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Passion People

è un'associazione di pazienti, familiari e caregiver che persegue, senza scopo di lucro, finalità civiche, solidaristiche e di utilità sociale con la finalità di 

- promuovere e favorire la conoscenza dell’idrosadenite suppurativa e

di patologie ad esse correlate, ed inoltre, anche di altre lesioni, malattie e disagi sanitari 

e/o sociali, allo scopo di soddisfare

i bisogni, la diagnosi corretta, la cura, la presa in carico e/o assistenza delle persone,

nonché l'aggiornamento 

sulle nuove acquisizioni scientifiche, diagnostiche, terapeutiche, culturali;

​- sensibilizzare gli organismi istituzionali, politici, amministrativi e sanitari, gli organi di stampa e i mass media, locali e nazionali, al fine di migliorare 

l'assistenza ai malati e alle loro famiglie;

- favorire lo sviluppo delle proprie finalità anche mediante adesioni, collaborazioni e reti.

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Intestato a: Passion People Aps

Come capire se hai l’idrosadenite suppurativa?

L'idrosadenite suppurativa (HS) può non essere diagnosticata per anni anche se ci si è recati da molti medici diversi.

 

 Ecco perché è importante parlare con passionpepleaps@gmail.com  se si pensa che i sintomi possano essere riconducibili all’HS. 

I dermatologi, in particolare, sono in grado di confermare se si ha una malattia della pelle come l'HS.

  • Dovrebbero esserci lesioni tipiche: foruncoli o protuberanze dolorose, gonfie. A volte queste macchie causano cicatrici. Alcune lesioni sono collegate sotto la pelle (fistole).
     

  • Le lesioni si verificano in aree tipiche: sotto le ascelle, sotto il seno, l'inguine, le pieghe cutanee dell’addome o dei fianchi, intorno ai genitali o ai glutei ma anche atipiche: cuoio cappelluto, volto, schiena.
     

  • L'HS è una malattia ricorrente, il che significa che protuberanze, foruncoli o ascessi infiammati che si verificano in genere almeno due volte in un periodo di 6 mesi suggeriscono la diagnosi di HS.

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Donna che si tiene il seno fasciato con garze

Quali sono i sintomi?

I sintomi sono tutti i modi in cui l'HS (idrosadenite suppurativa) cambia l'aspetto e le sensazioni che si sentono sulla pelle:

arrossamento, bruciore, gonfiore dolore, prurito.

I sintomi sono dovuti all’infiammazione e la forza e l’intensità di questi sintomi può cambiare nel tempo.

Può iniziare come una semplice sensibilità per poi diventare anche molto dolorosa e a questo si può aggiungere il prurito.

L'aspetto e la sensazione di HS possono cambiare nel tempo ed essere leggermente diversi per ogni persona. L'HS potrebbe iniziare come una protuberanza nella parte interna della coscia, dell’inguine o  sotto l'ascella. Potrebbe far pensare a un brufolo particolarmente ingrossato o a peli incarniti o genericamente a una ciste sebacea, ma con il tempo queste cisti (o ascessi, o protuberanze o noduli) possono:

Quante sono le persone con l’idrosadenite suppurativa?

Oggi si contano circa 11,4 casi ogni 100.000 abitanti, ma i numeri sono molto più alti, considerato che è ancora sotto-diagnosticata.

Viso di donna con lesioni evidenti sulla pelle

Che cos’è
l’idrosadenite suppurativa?

L’idrosadenite suppurativa (HS) è una malattia dermatologia infiammatoria ad andamento cronico.

Si caratterizza per la formazione ricorrente di lesioni e fistole dolorose e infiammate nelle aree delle pieghe del corpo che comprendono ascelle, inguine e zone ano-genitali.

Oltre alle sedi tipiche, possono coinvolgere altre zone, ad esempio, il volto, la schiena, il cuoio capelluto.

Fra le sequele delle lesioni spiccano la formazione di esiti cicatriziali importanti e talvolta deturpanti e il notevole peso psicologico.

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Trattamenti

Governa l'idrosadenite  suppurativa con le terapie

Laser

Le terapie laser  in Italia sono spesso utilizzate prima di tutto per la depilazione semipermanente che può assicurare una netta riduzione delle recidive nei casi lievi ma riservate all’HS da moderata a grave, ma possono essere utilizzate anche nei casi lievi.

Esistono diversi tipi di trattamenti laser utilizzati per trattare l’HS. Inclusa depilazione laser, trattamento diretto delle lesioni attive e riduzione delle cicatrici. La depilazione laser prevede che l’energia del laser venga assorbita dal follicolo pilifero distruggendolo e arrestandone la ricrescita senza danneggiare la pelle circostante. Le persone traggono benefici della depilazione. Questo trattamento è poco fastidioso e non richiede tempi di recupero e va fatto da un medico esperto.

Purtroppo questo trattamento non è attuato dalla maggioranza dei pazienti poichè non è coperto dal sistema sanitario nazionale e rappresenta un costo notevole per le persone che ne hanno bisogno, che si somma agli altri costi elevati sostenuti per arginare la patologia e convivere con essa.

Farmaci

Per gestire l'idrosadenite suppurativa, il medico potrà consigliare farmaci sistemici e farmaci topici. 

I farmaci sistemici  per l'idrosadenite vengono assunti sotto forma di compresse, iniezioni o infusioni.

I farmaci topici invece vengono applicati direttamente sulla cute. sotto forma di lozioni, pomate, creme, gel, cerotti.

Non tutti i farmaci che ti vengono prescritti potrebbero aiutarti. Questo fatto non deve far mai pensare che  non si  possa essere curati.  E' importante avere una relazione di fiducia con il medico, il quale, insieme a te, cercherà di individuare medicinali adatti al tuo caso in quel momento. 

E' molto importante che tu ti rivolga anche a

 https://www.passionpeople.info/contatti

che ti potrà dare le spiegazioni che ti occorrono  in maniera molto semplice e con un linguaggio adatto a chiunque.

I medicinali più usati sono gli antibiotici, il cortisone, i retinoidi, le terapie ormonali, i farmaci biologici e biosimilari. 

Chirurgia

La chirurgia per l’idrosadenite è un’opzione da tenere in considerazione, unitamente alla dermatologia, l’una non esclude l’altra. La gestione chirurgica e il trattamento post-operatoria dei pazienti,

che dipendono strettamente da molte funzionalità, ovvero dalla zona del corpo con l'idrosadenite, dalle caratteristiche del paziente e dalla tecnica chirurgica ricostruttiva adottata.

Attualmente, gli studi riguardanti le terapie chirurgiche nell'HS, sono ancora pochi ma diversi casi trattati con la chirurgia che sono noti all'associazione Passion People da diversi anni.

Per avere una migliore gestione chirurgica dell'HS, sia la tecnica che l’approccio ricostruttivo devono essere accuratamente progettati, questo può consentire di ottenere il massimo beneficio clinico, migliorando la qualità della vita dei pazienti,

minimizzando i possibili rischi chirurgici o le principali complicanze post-operatorie. Oltre alle tecniche chirurgiche e ricostruttive, dovrebbe essere necessario il trattamento della ferita post-chirurgica e il trattamento medico del paziente sia  prima che  dopo l'intervento. Questo per  diminuire la durata della degenza ospedaliera e ottenere il miglior risultato funzionale ed estetico.

L'esperienza dei pazienti trova nella maggioranza dei casi un risultato soddisfacente su piccole lesioni o zone poco estese. Sono meno, ma significativi, i casi di interventi fatti su aree vaste che hanno riportato nelle persone un recupero importante della qualità di vita. 

Si raccomanda di NON FAR MAI DRENARE GLI ASCESSI SENZA ADEGUATA ANESTESIA (cosa che avviene ancora oggi).

Per ulteriori chiarimenti in merito rivolgersi a  https://www.passionpeople.info/contatti

Il nostro ultimo evento

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Stili di vita e sessualità

Stili di vita

Esistono interventi e farmaci  efficaci per migliorare i sintomi e controllare il carico patologico dell'idrosadenite suppurativa. Ciò potrebbe non accadere sempre, tuttavia sono diverse le opzioni terapeutiche in uso.

L’assenza di una cura sicuramente risolutiva e la natura recidivante della malattia fanno si che l'idrosadenite  sia  difficile da gestire. 

La gestione prevede un approccio multimodale come una combinazione di terapia farmacologica e non farmacologica, comprese procedure ambulatoriali e interventi chirurgici. 

 L'idrosadenite suppurativa in esordio di solito è  gestita dai medici di base ma le recidive dovrebbero essere inviate al dermatologo 

Raccomandazioni generali non farmacologiche dovrebbero essere date ai pazienti con HS, indipendentemente dallo stadio o dalla gravità della malattia. 

Queste raccomandazioni includono modifiche dello stile di vita come la perdita di peso, la riduzione dell’attrito cutaneo causato dalla biancheria intima, dall'abbigliamento e delle sedute,  adeguata “skin care” suggerita dal dermatologo, la cessazione del fumo, l'esclusione dell'alcool, l'utilizzo di metodi depilatori laser, la riduzione dello stress e la regolarità del ciclo mestruale.

Sessualità

L’idrosadenite suppurativa, considerata la più difficile patologia della pelle, e può influenzare il modo in cui una persona si rapporta con il proprio corpo e influire sull’intimità e sulla sessualità. L’idrosadenite suppurativa è molto dolorosa e porta limitazione dei movimenti travolgendo la vita di chi ne è colpito. Molte persone afflitte da Hs sperimentano una bassa autostima, stigmatizzazione e discriminazione, che possono impedire loro di perseguire relazioni, incontri ed occasioni di conoscenza. Inoltre, potrebbero non sentirsi a proprio agio nel discutere di sessualità e relazioni con il partner ed anche con il proprio medico.

Anche l’atto sessuale può essere difficile, poiché l’attrito può peggiorare i sintomi o può irritare la pelle e questo perché l’hs colpisce   i genitali e le zone delle pieghe del corpo (ad esempio ascelle e zona mammaria) che sono aree altamente sensibili.
 

 

Risorse

Sei una persona affetta da idrosadenite suppurativa?


Ti chiediamo un po' del tuo tempo per rispondere a un’importante indagine anonima.
Le tue risposte sono molto importanti ai fini del riconoscimento delle esenzioni e delle invalidità e per prevedere percorsi adeguati di cura.

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Contatti

per i pazienti e i loro familiari

Giusi Pintori

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