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Viaggio su strada

In viaggio per le persone con Hs

 Celebrazione
giornata mondiale 
e
indagine ai pazienti

– Diretta Facebook Idrosadenite suppurativa 6 GIUGNO 2023 ore 17.00 

Quest'anno la Celebrazione della giornata mondiale in Italia, si terrà in diretta social da Firenze, presso Villa Margherita, all'ospedale Pietro Palagi.

Da 13 anni  è attivo su Facebook, il canale social più usato al mondo e più idoneo alla creazione di gruppi di persone, il gruppo “Idrosadenite Suppurativa - Malattia di Verneuil - Acne Inversa – Hs” - che riunisce  stabilmente  circa 4000 persone, che quotidianamente vivono sulla propria pelle un profondo disagio fisico legato agli effetti di questa patologia che ancora oggi, troppo spesso, viene sottovalutata o addirittura non riconosciuta.   

La pagina Facebook Idrosadenite suppurativa ospiterà  la diretta il 6 giugno alle ore 17.00, nel corso della quale, interverrà il consiglio direttivo Passion people, Prof.Giuseppe Argenziano, Prof.ssa Francesca Prigrano, Professor Angelo Valerio Marzano, la dott.ssa Graziella Babino e Dott. Patrik Paris, Direttore area healthcare di Cattaneo&Zanetto, "Tra le malattie dermatologiche, l’idrosadenite suppurativa ha  la più alta percentuale di presenza di dolore / disagio segnalata da pazienti.  Molte altre le variabili che suggeriscono la necessità urgente di portare avanti il lavoro per l'assistenza anche grazie all'accesso ai farmaci biotecnologi”, dichiara la Prof.ssa Francesca Prignano, coopresidente della task-force Sidemast sull'Hs.

"Costituirsi in un’associazione di pazienti era diventato quindi improrogabile al fine di proseguire a diffondere la conoscenza scientifica e sociale dell’idrosadenite suppurativa.

 

L’associazione ha chiesto l'iscrizione al RUNTS (Registro Nazionale del Terzo Settore) per essere riconosciuta come APS, associazione di promozione sociale. " dice Alessandra Marzano, Presidente di Passion People.

"E' quanto mai urgente portare avanti la consapevolezza, l'assistenza e la ricerca dell’hs e delle numerose patologie ad essa correlate", dice Giusi Pintori, Direttore dell'associazione e rappresentante dei pazienti anche in seno a International Alliance of Dermatology Patient Organizations, nota come GlobalSkin (un'alleanza globale unica, impegnata a migliorare la vita dei pazienti in tutto il mondo). 

Per far emergere l'enorme impatto psicologico e sociologico rivolta ai pazienti con un'indagine anonima, denominata wHois, a cui è possibile partecipare nella sezione RISORSE di questo sito, i cui risultati saranno portati all'attenzione delle Istituzioni.

"L'Hs è tra le patologie dermatologiche più aggressive e invalidanti ed è quanto mai necessario convogliare la massima attenzione della comunità scientifica. La Sidemast è oggi più che mai con i pazienti e con l'associazione Passion People per mettere in campo gli opportuni percorsi diagnostico-terapeutici e per compiere i necessari percorsi istituzionali" ha dichiarato Prof. Giuseppe Argenziano, neoeletto Presidente Sidemast.

Locandina Passion People (1).png

Oggi avvenne...

Contatti

per i pazienti e i loro familiari

Giusi Pintori

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