Idrosadenite Suppurativa: Difficoltà e Bisogni dei Pazienti Secondo Passion People

L'idrosadenite suppurativa (HS) rappresenta una sfida significativa per i pazienti, come confermato dall'Associazione Passion People. I bisogni insoddisfatti, spesso denunciati anche dagli specialisti, includono ritardi diagnostici e pazienti lasciati soli nel loro percorso di cura. È fondamentale aumentare la formazione della classe medica e la sensibilizzazione della popolazione.

Ritardi Diagnostici e Accesso alle Cure

Uno dei principali problemi segnalati dai pazienti riguarda i ritardi nella diagnosi dell'HS. Troppo spesso, i pazienti non ricevono una diagnosi tempestiva e rimangono senza supporto adeguato. Inoltre, anche dopo la diagnosi, l'accesso ai centri di riferimento e agli specialisti per la prescrizione delle terapie avanzate e per la chirurgia è ancora difficoltoso. Molti pazienti sono costretti a medicarsi in autonomia, una situazione che peggiora la loro qualità di vita.

Compromissione della Qualità di Vita

La qualità di vita dei pazienti affetti da HS è frequentemente compromessa. Le spese per ottenere visite specialistiche, farmaci e medicazioni pesano significativamente sul bilancio familiare. È urgente un riconoscimento istituzionale della malattia per facilitare l'accesso alle cure necessarie. Il percorso del paziente (patient journey) rimane complesso e difficoltoso, richiedendo interventi strutturali per migliorare la gestione della malattia.

Necessità di Percorsi Diagnostico-Terapeutici Assistenziali (PDTA)

È necessario creare adeguati Percorsi Diagnostico-Terapeutici Assistenziali (PDTA) a livello regionale e locale. Inoltre, è fondamentale aggiornare i Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) per garantire un accesso tempestivo a diagnosi e terapia, con una presa in carico specifica per casi come quelli pediatrici. Un Registro nazionale di malattia sull’HS, integrato con i sistemi informativi esistenti, potrebbe fornire una conoscenza più approfondita della patologia.

Verso una Maggiore Personalizzazione della Terapia

La personalizzazione della terapia per l'HS è cruciale. Giusi Pintori, paziente affetta da HS e direttrice dell’Associazione Passion People, sottolinea l'importanza dell'accesso a trattamenti efficaci. "L'industria farmaceutica sta compiendo passi avanti nella ricerca di farmaci innovativi, per offrire sollievo duraturo e migliorare la qualità di vita", afferma Giusi. Le medicazioni specializzate sono essenziali per il processo di guarigione delle lesioni, riducendo il rischio di infezioni e alleviando il dolore.

Conclusioni

È necessario un approccio sinergico tra industria farmaceutica, produttori di dispositivi medici, comunità scientifica, Passion People e istituzioni per migliorare la qualità di vita dei pazienti con HS. La consapevolezza della malattia deve essere aumentata tra pazienti, medici e istituzioni, per consentire un più facile accesso alle cure specialistiche e un supporto concreto nella vita quotidiana.

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Ecco il link al video

https://youtu.be/-YXTgX-ioEU?si=mps5NdGNjsYt3g-K