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  • Immagine del redattoreGiusi Pintori

"Siamo coraggiosi! Caspita!"

Aggiornamento: 5 mar




Davide, giovane pastorello, futuro Re di Israele, sconfigge Golia, soldato Filisteo di grossa corporatura. La scelta della foto simboleggia la capacità dei pazienti di affrontare la malattia.
Davide e Golia - Opera di Caravaggio

Ciò che vediamo nel panorama dell’idrosadenite suppurativa, è che i pazienti che si espongono pubblicamente, hanno un seguito più o meno costante pur trattandosi di una patologia cosiddetta di nicchia. Il consenso, in presenza di investimenti tuttavia, va ben oltre i followers.


Il settore della salute è abbastanza battuto, in particolare, è sotto gli occhi di tutti, quello che interessa la pelle non è di appannaggio esclusivo della medicina.

Farsi spazio in questo contesto per dare informazioni attendibili, vere e reali è assai difficile.

Ciò che da più parti viene chiesto, nel caso dell’idrosadenite, è capitalizzare lo spirito umano dei rappresentanti dei pazienti per superare le avversità della malattia, cosa per nulla facile.


Abbiamo capito che il mondo vuole vedere persone che affrontano le sfide a testa alta e rispondono con grinta, maestria e possibilmente con garbo e grazia.

Dovremo anche essere implacabili, inarrestabili. Avere autocontrollo.

Ma la caratteristica dell’idrosadenite è esattamente l’opposto: il controllo non ce l’hai e quando pensi di averlo raggiunto può bussare alla tua porta l’imprevedibile.

Dinanzi a questo ci si aspetta un atteggiamento da veri duri.


Questo lo si chiede ai pazienti ma anche ai loro genitori e familiari perché non si tiene conto dello choc che anche i padri, le madri, i fratelli, i figli dei pazienti hanno dinanzi a una malattia così difficile e aggressiva.

Si vogliono formidabili archetipi dei pazienti, irrealistici quasi o ben strutturati per evitare di esporre la sofferenza per ciò che è realmente e (diciamolo) l’insofferenza.  Dei rappresentanti “presentabili” e “coraggiosi”, con notevoli capacità di adattamento e di sopportazione davanti alla malattia e alle continue prove a cui si è esposti.

 

Devo ammettere comunque che è realmente necessario che le guide dei pazienti abbiano caratteristiche fuori dal coro.

Ciò che penso, personalmente, è che sia questo che mi piace della parola "coraggioso” genera qualcosa che è realistico e ottenibile.

Ci sono moltissime persone con l’idrosadenite che affrontano tenacemente la malattia, ma mancano della fiducia e dell'energia (… teniamone conto) per descrivere sé stessi come implacabili, inarrestabili, in ogni caso p𝐨𝐬𝐬𝐢𝐞𝐝𝐨𝐧𝐨 𝐚𝐛𝐛𝐚𝐬𝐭𝐚𝐧𝐳𝐚 𝐫𝐢𝐬𝐨𝐥𝐮𝐭𝐞𝐳𝐳𝐚 𝐩𝐞𝐫 𝐜𝐨𝐧𝐬𝐢𝐝𝐞𝐫𝐚𝐫𝐬𝐢 𝐜𝐨𝐫𝐚𝐠𝐠𝐢𝐨𝐬𝐢.


Lo ammetto: talvolta noi tra noi, siamo anche stravaganti e impertinenti.

Di recente è stato detto:

"Sono una paziente coraggiosa! Caspita!"

Questo, inter nos, ce lo possiamo dire senza che ciò susciti rabbia, malcontento, indignazione. Tra noi. Quando ce lo dicono gli altri si rischia il finimondo perché dover dare coraggio agli altri davanti alle tue difficoltà è veramente paradossale. È per questo che le persone con idrosadenite si rintanano nei gruppi social: fanno meno fatica a nascondersi che ad esporsi.

Anche se, va detto, questo contribuisce a non sollevare abbastanza l’attenzione su questa patologia.


Per leggere e trovare le nostre storie ti invitiamo a seguire i nostri canali social,


Questa lunga premessa ci porta verso una considerazione che dovremo tener presente oggi e nel futuro: chi interagisce con i pazienti è necessario che coltivi con essi un rapporto. Più lo coltiva più aumentano le probabilità che si entri in una relazione basata sulla fiducia. La fiducia è il vero problema da affrontare per le persone che vivono con l’idrosadenite suppurativa.

Questa proposta è rivolta a tutti: ai medici, agli altri operatori sanitari, al settore farmaceutico, alla ricerca, ai rappresentanti dei media.  Ai familiari, agli amici.

Ma vale anche per noi, noi pazienti.

E' nostro compito nonostante la malattia e proprio perché essa è presentissima nella nostra vita, interagire con costanza per esplorare molte questioni e idee rilevanti per i pazienti ma anche per il vasto pubblico a cui ci rivolgiamo e di cui abbiamo un disperato bisogno per migliorare la nostra condizione.


Ciò che ho imparato, in tantissimi anni, mi consente oggi di presentarmi e di presentarci, noi esponenti di Passion People, con una speranza: dare un contributo valido per fare ancora la differenza e la nostra parte.


Oggi, pertanto, avanzo la possibilità che, in merito all'idrosadenite suppurativa, si possa parlare di

  • centralità della relazione con i pazienti, più che di centralità del paziente;

  • stili di comunicazione e coinvolgimento che possano costruire forti legami di fiducia;

  • etica relativa al modo in cui il settore scientifico comunica con quello dei pazienti e delle associazioni dei pazienti, nonché i dilemmi etici che i medici devono affrontare;

  • prospettive su come e perché i pazienti sono chiamati a condividere le proprie informazioni sanitarie personali con la medicina e come e perché la medicina è chiamata a tenerne conto;

  • considerazioni per creare impegni più equi con il popolo svantaggiato e sottovalutato dell'idrosadenite;

  • l’influenza e l’impatto della tecnologia sugli incontri con i pazienti;

  • sfruttare la scienza comportamentale per creare esperienze nuove e più efficaci;

  • sanità di iniziativa, basata sull’interazione tra il paziente (reso più informato con opportuni interventi di formazione) e i medici, gli infermieri e tutti gli operatori sociosanitari.

 

I temi sono tanti e complessi ma.. “siamo coraggiosi”.


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