Perché l’idrosadenite suppurativa fatica a trovare un’organizzazione sanitaria adeguata in Italia

Negli ultimi quindici anni la ricerca sull’idrosadenite suppurativa (HS) ha fatto passi importanti.

Sono aumentati:

• gli studi clinici,

• la comprensione dei meccanismi immunologici,

• le opzioni terapeutiche mirate,

• la produzione scientifica internazionale.

Esiste una società scientifica europea dedicata, la European Hidradenitis Suppurativa Foundation, che riunisce ogni anno clinici e ricercatori per confrontarsi su evidenze e prospettive.

La scienza si è mossa.

L’organizzazione sanitaria, meno.

Non per mancanza di competenze. Non per assenza di eccellenze. Ma per fattori strutturali che è necessario comprendere.

Perché il sistema fatica

L’idrosadenite suppurativa è una patologia:

• cronica

• infiammatoria

• multidisciplinare

• ad alto impatto sulla qualità di vita

Per anni è stata sottodiagnosticata o trattata in modo frammentato.È entrata stabilmente nei percorsi specialistici solo relativamente di recente.

Inoltre:

• non è una malattia ad alta mortalità,

• è spesso stigmatizzata,

• coinvolge aree intime,

• produce un carico psicologico e sociale difficilmente misurabile.

I sistemi sanitari sono costruiti per gestire acuzie, mortalità e grandi numeri epidemiologici. L’HS richiede invece continuità, integrazione e misurazione della qualità di vita.

Questa distanza tra natura della malattia e struttura del sistema genera frammentazione.

Un nodo cruciale: i dati

In Italia sono esistite importanti esperienze di raccolta dati multicentrica, come i progetti IRHIS.

Oggi però non esiste un registro nazionale continuativo dedicato all’HS, integrato stabilmente nel sistema sanitario.

Questo comporta alcune conseguenze:

• difficoltà nel monitorare l’andamento reale della patologia nel tempo

• mancanza di dati longitudinali uniformi

• scarsa comparabilità tra territori

• limitata misurazione sistematica della qualità di vita

Senza dati strutturati, la programmazione resta inevitabilmente parziale.

Non è un problema di persone

Esistono dermatologi altamente competenti. Esistono centri di eccellenza. Esistono professionisti impegnati nella ricerca e nella cura.

Il punto non è la qualità dei singoli.

Il punto è l’assenza di un’infrastruttura coordinata e continuativa.

Le malattie complesse richiedono sistemi complessi.

Il ruolo di Passion People

In questo scenario, una realtà come Passion People non nasce per sostituire il sistema sanitario.

Nasce per organizzare ciò che oggi è disperso.

Organizzare significa:

• raccogliere in modo strutturato l’esperienza vissuta dei pazienti

• misurare la qualità di vita come variabile clinica

• monitorare percezione di accesso e disuguaglianze

• costruire linguaggio corretto e non colpevolizzante

• facilitare il dialogo tra pazienti, clinici, industria e istituzioni

Non si tratta di protesta.

Si tratta di metodo.

Una piattaforma che organizza può contribuire a:

• rendere visibile il burden reale

• integrare dati qualitativi e quantitativi

• favorire confronto tecnico

• sostenere un’evoluzione sistemica

L’obiettivo non è denunciare. È maturare.

Guardare avanti

Oggi l’idrosadenite suppurativa è scientificamente più avanti di quanto lo sia organizzativamente.

Colmare questo divario significa:

• integrare competenze

• costruire continuità

• misurare la qualità di vita

• armonizzare percorsi

Passion People sceglie di lavorare in questa direzione per costruire struttura.

Perché una patologia cronica non si gestisce per episodi. Si governa nel tempo.