Chi ci muove? Patologie
Siamo nati dall’Idrosadenite Suppurativa. Da quel nucleo di esperienza stiamo ampliando il nostro sguardo verso Psoriasi, Dermatite Atopica, malattie rare della pelle, ulcere, lesioni cutanee e infezioni sessualmente trasmesse. Quando la pelle cambia, noi ci siamo: con competenza, ascolto e una visione che evolve insieme alle persone.
Patologie:
Cos’è, in parole semplici
L’idrosadenite suppurativa è una malattia della pelle che torna nel tempo.
Non è contagiosa, non è dovuta a scarsa igiene e non è colpa di chi ce l’ha.
Colpisce soprattutto alcune zone del corpo dove la pelle si piega o sfrega:
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ascelle
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inguine
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glutei
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zona genitale
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sotto il seno
L'idrosadenite può colpire anche in altre zone: cuoio capelluto, collo, viso, schiena, torace, cosce.
Come si manifesta, nella vita reale
Molte persone con HS raccontano di avere:
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bozzi duri e molto dolorosi sotto la pelle
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ascessi che a volte si aprono e perdono pus o sangue
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ferite che fanno male e faticano a guarire
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cicatrici che restano nel tempo
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periodi in cui sembra andare meglio e poi ricomincia all’improvviso
Il dolore può essere forte e rendere difficili cose normali:
camminare, sedersi, lavorare, dormire, avere intimità.
Perché spesso ci si mette anni a capirlo
Molte persone, all’inizio, si sentono dire:
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“sono solo foruncoli”
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“è un’infezione”
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“passerà”
Spesso vengono curati solo i singoli ascessi, senza spiegazioni.
Questo fa perdere tempo e fa sentire le persone sole e sbagliate.
Capire che si tratta di HS cambia tutto, perché permette di costruire un percorso e non solo spegnere gli incendi.
Cosa è importante fare (senza entrare nei farmaci)
Come associazione di pazienti, non diciamo quali cure fare.
Ma dall’esperienza di migliaia di persone sappiamo che alcune cose aiutano davvero.
È utile:
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trovare uno specialista che conosca davvero l’HS
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capire quanto è attiva la malattia (non è uguale per tutti)
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sapere cosa fare quando compare una nuova lesione
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avere qualcuno che segua il percorso nel tempo
Spesso NON aiuta:
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curare ogni ascesso come se fosse un problema isolato
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cambiare medico ogni volta
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cercare “la soluzione definitiva”
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sentirsi in colpa perché non si guarisce subito
HS e vita quotidiana: quello che pesa davvero
L’HS non colpisce solo la pelle.
Può rendere difficili:
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il lavoro e frequenza negli studi (assenze, dolore, vergogna)
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le relazioni e l’intimità
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la gestione delle ferite e delle medicazioni
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il benessere psicologico (ansia, tristezza, isolamento)
Questi aspetti fanno parte della malattia, non sono “debolezze personali”.
Quando scriverci ha senso
Puoi scriverci se:
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pensi di avere idrosadenite suppurativa (HS) ma non ne sei sicura/o
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hai appena ricevuto una diagnosi e ti senti confusa/o o spaesata/o
-
il percorso di cura che stai seguendo non ti convince o non ti è chiaro
-
ti senti sola/o nel gestire dolore, lavoro, relazioni o intimità passionpeopleaps@gmail.com
Ti rispondiamo con attenzione, ascoltando la tua storia.
La community
Accanto all’orientamento individuale, esiste anche una community ampia e attiva di persone che convivono con l’idrosadenite suppurativa.
Gruppo Facebook Idrosadenite Suppurativa
https://www.facebook.com/groups/idrosadenitesuppurativa/
È uno spazio di confronto, condivisione e supporto tra pari.
Cosa facciamo (e cosa no)
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Non facciamo diagnosi
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Non effettuiamo visite mediche
Ti aiutiamo però a:
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fare ordine tra informazioni spesso confuse o contraddittorie
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capire da dove partire se c’è un sospetto diagnostico
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orientarti nel Servizio Sanitario Nazionale, evitando giri a vuoto
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trovare le domande giuste da porre ai professionisti che ti seguono
Il nostro supporto è informativo e di orientamento, e non sostituisce il parere del medico.
Perché Passion People esiste
Perché nessuno dovrebbe affrontare una malattia così senza informazioni chiare e senza orientamento.
Passion People APS – Passione per le Persone
Prima delle patologie, ci sono le persone.
PSORIASI
Cos’è, in parole semplici
La psoriasi è una malattia della pelle che può durare nel tempo.
Non è contagiosa e non è una malattia “solo estetica”, anche se spesso viene trattata come tale.
Può comparire in qualsiasi età e andare a periodi: momenti di miglioramento e momenti in cui peggiora.
Come si manifesta, nella vita reale
Molte persone con psoriasi hanno:
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chiazze rosse sulla pelle
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pelle che si squama e cade come forfora
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prurito o fastidio
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pelle che si spacca e sanguina
Le zone più colpite sono spesso:
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gomiti e ginocchia
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cuoio capelluto
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schiena
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mani e piedi
Anche quando le chiazze non sono estese, la malattia può pesare molto.
Perché spesso viene minimizzata
A molte persone viene detto:
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“non è grave”
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“è solo un problema della pelle”
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“devi conviverci”
Questo può far sentire inermi o esagerate, anche quando la malattia influisce sul lavoro, sulle relazioni o sull’autostima.
Il modo in cui vivi la malattia conta quanto quello che si vede sulla pelle.
Cosa è importante fare
È utile:
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farsi seguire con continuità, non solo quando peggiora
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dire chiaramente quanto incide sulla tua vita, non solo “quanto è estesa”
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capire se ci sono altri disturbi associati (dolori articolari, stanchezza)
Spesso NON aiuta:
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minimizzare per non “dare fastidio”
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accettare percorsi che non tengono conto di come stai davvero
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pensare che “non valga la pena curarsi meglio”
Psoriasi e vita quotidiana
La psoriasi può portare:
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vergogna (in palestra, al mare, al lavoro)
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ritiro sociale
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difficoltà nell’intimità
Non è fragilità: è l’effetto di una malattia visibile.
Quando scriverci ha senso
Se senti che:
-
la tua psoriasi viene sottovalutata
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non sai come muoverti nel pubblico
-
ti stai adattando troppo alla malattia
Scrivici. Ti aiutiamo a fare ordine e capire i prossimi passi.
DERMATITE ATOPICA
Cos’è, in parole semplici
La dermatite atopica è una malattia della pelle che provoca soprattutto prurito.
Può comparire da bambini o da adulti e spesso va e viene.
Non è solo “pelle secca” e non è colpa di chi si gratta.
Come si manifesta, nella vita reale
Molte persone vivono:
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prurito intenso, anche di notte
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pelle molto secca, arrossata o irritata
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ferite da grattamento
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sonno disturbato
Quando non dormi bene, tutto il resto peggiora: umore, concentrazione, lavoro.
Perché viene vissuta con fatica
Chi ha dermatite atopica spesso si sente dire:
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“non grattarti”
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“rilassati”
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“è solo stress”
In realtà il prurito è reale, e resistere non è una questione di forza di volontà.
Cosa è importante fare
È utile:
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avere una routine quotidiana chiara
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distinguere i giorni “gestibili” dalle riacutizzazioni
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parlare del sonno, non solo della pelle
Spesso NON aiuta:
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diete estreme senza guida
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sensi di colpa continui
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resistere da soli senza chiedere aiuto
Dermatite atopica e vita quotidiana
La stanchezza cronica e l’irritabilità sono comuni.
Non sono un difetto caratteriale: sono parte del carico della malattia.
Quando scriverci ha senso
Se il prurito e il sonno stanno peggiorando la tua vita,
scrivici: possiamo aiutarti a capire come muoverti.
MALATTIE RARE DELLA PELLE
Cos’è il problema principale
Nelle malattie rare della pelle, spesso il problema non è solo la malattia, ma:
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quanto tempo ci vuole per capirla
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a chi rivolgersi
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quante volte bisogna spiegare tutto da capo
Come si manifesta, nella vita reale
Molte persone vivono:
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diagnosi tardive
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medici che non conoscono la patologia
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percorsi frammentati
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grande senso di solitudine
Cosa è importante fare
È utile:
-
trovare un centro di riferimento
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tenere ordinati referti, foto, visite
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avere qualcuno che aiuti a orientarsi
Spesso NON aiuta:
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girare senza una strategia
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pensare che “tanto non c’è niente da fare”
Quando scriverci ha senso
Se non sai da dove partire o ti senti persa/o nel percorso,
scrivici.
ULCERE E LESIONI CUTANEE
Cos’è, in parole semplici
Le ulcere e le ferite difficili sono lesioni che non guariscono facilmente.
Non sono solo un problema locale: richiedono tempo, continuità e supporto.
Come si manifestano, nella vita reale
Possono causare:
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dolore persistente
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medicazioni frequenti
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odore o essudato
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difficoltà a muoversi o lavorare
Questo porta spesso isolamento e stanchezza emotiva.
Cosa è importante fare
È utile:
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un percorso di wound care strutturato
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non cambiare continuamente prodotti senza criterio
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avere un riferimento chiaro
Spesso NON aiuta:
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arrangiarsi da soli
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provare “di tutto” senza un piano
Quando scriverci ha senso
Se la ferita non migliora o il percorso è confuso, scrivici.
INFEZIONI SESSUALMENTE TRASMESSE (IST)
Cos’è importante dire subito
Le IST possono capitare.
Non definiscono una persona e non sono motivo di vergogna.
Come vengono vissute davvero
Molte persone provano:
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paura
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vergogna
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timore di essere giudicate
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difficoltà a chiedere aiuto
Questo spesso fa rimandare, peggiorando la situazione.
Cosa è importante fare
È utile:
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rivolgersi a servizi pubblici dedicati
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avere informazioni chiare
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tutelare la propria privacy
Spesso NON aiuta:
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cercare risposte solo online
-
colpevolizzarsi
-
restare soli
Quando scriverci ha senso
Se non sai a chi rivolgerti o temi il giudizio, scrivici: l’orientamento è riservato.
Se sei arrivata/o fin qui, probabilmente stai cercando chiarezza e qualcuno che ti accompagni,
non soluzioni miracolose.
Passion People APS – Passione per le Persone
Perché prima delle patologie, ci sono le persone.