432 voci sull’idrosadenite: I risultati di uno studio che è un atto politico
- Giusi Pintori
- 11 apr
- Tempo di lettura: 4 min
432 persone hanno partecipato al progetto ARDA – Alla Ricerca della Diagnosi, ideato e coordinato dal centro survey di Passion People, composto da psicologi, un’indagine nazionale promossa per comprendere, attraverso un questionario mirato, l’esperienza vissuta dalle persone affette da idrosadenite suppurativa (HS) prima di ricevere una diagnosi.
Il risultato è un ritratto vivido e impietoso di un vuoto diagnostico profondo, che lascia spazio a dolore, frustrazione e perdita di fiducia. Ma anche a una sorprendente consapevolezza collettiva e alla volontà di costruire soluzioni sistemiche.
Il progetto ARDIA nasce dal "Centro Survey di Passion People APS", un osservatorio guidato da pazienti esperti.
La sua particolarità? Tutte le figure coinvolte sono persone con idrosadenite suppurativa, che mettono in campo competenze professionali e vissuto personale.
Il team include:
Analisti sociali e statistici
Divulgatori scientifici
Data designer
Attivisti e formatori civici
Facilitatori digitali
ARDIA è ricerca partecipata vera: i pazienti non sono oggetto di studio, ma protagonisti della conoscenza.
Non parliamo dei pazienti, parliamo da pazienti.
Chi ha risposto: l’età della diagnosi mancata
Fasce d’età dei partecipanti:
Fascia d'età | Numero stimato |
35-44 anni | 117 |
25-34 anni | 114 |
45-54 anni | 94 |
18-24 anni | 42 |
55-64 anni | 39 |
<18 anni | 13 |
>65 anni | 9 |
Interpretazione: L’idrosadenite colpisce soprattutto le persone in età lavorativa attiva (25-44 anni), un periodo della vita in cui salute, relazioni e produttività sono strettamente intrecciate. L’assenza di una diagnosi in questi anni chiave rappresenta una perdita sociale, sanitaria ed economica.
Chi formula (o non formula) la diagnosi
Tipo di diagnosi | Partecipanti |
Dermatologo | 320 |
Altro specialista | 62 |
Medico di base | 16 |
Ancora senza diagnosi | 32 |
Quasi 1 su 13 pazienti è ancora oggi senza diagnosi. Un dato allarmante, che denuncia un fenomeno sistemico di sottodiagnosi, nonostante la persistenza di sintomi cronici e visibili.
Quanti medici prima della diagnosi? Troppe tappe, troppa attesa
Medici consultati prima della diagnosi | Partecipanti |
Più di 4 | 189 |
1-2 | 121 |
3-4 | 94 |
Nessuno (autodiagnosi o altre vie) | 22 |
Il 44% ha consultato oltre 4 medici prima di ricevere la diagnosi.Questo dato riflette una grave lacuna formativa nel sistema sanitario, soprattutto nei livelli di primo contatto (medicina generale, pronto soccorso, ginecologia, pediatria).
Quanto tempo prima della diagnosi? Una ferita lunga anni
Durata dei sintomi prima della diagnosi | Partecipanti |
Oltre 5 anni | 337 |
3-5 anni | 42 |
1-3 anni | 32 |
Meno di 1 anno | 9 |
Più del 78% ha vissuto oltre 5 anni con sintomi prima di essere diagnosticato.Questo ritardo non è solo una disfunzione clinica: è un tempo di vita perduto, in cui dolore, interventi inutili e isolamento sociale si moltiplicano.
La triade invisibile del ritardo diagnostico
Dai dati qualitativi emerge un modello interpretativo innovativo, chiamato “triade del ritardo diagnostico”:
Scarsa formazione dei Medici di Medicina Generale
Sottovalutazione dei sintomi ("È solo un'infezione, prendi antibiotici")
Bias di genere e localizzazione (i sintomi in aree intime, specie nelle donne, vengono minimizzati)
Questa triade invisibile può guidare una revisione sistemica dei percorsi diagnostici.
Il prezzo della diagnosi tardiva: cosa avrebbero evitato
“Avrei evitato anni di dolore cronico”“Mi sarei risparmiato/a operazioni chirurgiche”“Avrei trovato terapie efficaci prima”
Le testimonianze sono chiare: una diagnosi precoce cambia la traiettoria di vita. Non è solo una questione clinica, ma un tema di giustizia sanitaria, dignità personale e risparmio di costi sociali.
Le proposte dai pazienti: idee concrete, subito attuabili
Formazione obbligatoria sull’HS per i Medici di Medicina Generale
Campagne di sensibilizzazione nazionali
Accesso prioritario al dermatologo in caso di sospetto HS
Attivazione di PDTA (Percorsi Diagnostico-Terapeutici Assistenziali) regionali
Partecipazione dei pazienti ai tavoli decisionali sanitari
Non solo lamentele: chi convive con l’HS ha visione, proposta, spirito costruttivo. Sta al sistema ascoltarli.
Un nuovo patto per la diagnosi: il commento di Giusi Pintori, direttore di Passion People APS:
“432 persone ci hanno consegnato molto più di dati: ci hanno affidato un grido collettivo. Stiamo parlando di una diagnosi negata, rimandata, sminuita. L'idrosadenite è il paradosso di una patologia cronica visibile… che resta invisibile a chi dovrebbe riconoscerla.
Questo studio non è solo una raccolta statistica: è un atto politico. Perché quando quasi metà dei pazienti gira per anni tra ambulatori prima di sentirsi dire 'hai una diagnosi', significa che il sistema ha un buco nero. E dentro quel buco ci finiscono i corpi, le carriere, le relazioni e la dignità delle persone.
È tempo di cambiare il paradigma: la diagnosi precoce dev’essere considerata un diritto umano.
Formazione, PDTA, intelligenza artificiale clinica, empowerment dei pazienti: tutto questo non è futuro, è presente necessario. Perché ogni diagnosi mancata è una cura rubata. E ogni giorno in più senza nome è una ferita in più nel corpo e nella storia delle persone. ARDIA ci chiama a un nuovo patto tra medicina e società: in cui ascoltare il paziente diventa il primo gesto clinico.”
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