Abbattere i Pregiudizi: L'OMS contro lo Stigma Sociale anche per i Pazienti con Idrosadenite – I più colpiti? Gli Uomini.

L'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) ha recentemente sollecitato i governi di tutto il mondo ad adottare misure per ridurre la stigmatizzazione delle persone affette da malattie cutanee. Tra queste, l’Idrosadenite Suppurativa (HS) è una delle più complesse e impattanti, influenzando pesantemente la qualità della vita di chi ne soffre.

Un recente studio ha valutato per la prima volta il livello di stigma subito dai pazienti con HS utilizzando lo strumento PUSH-D (Patient Unique Stigmatization Holistic-Dermatology), sviluppato appositamente per misurare l’impatto psicologico e sociale delle malattie della pelle.

Cos'è l'Idrosadenite Suppurativa e Perché Genera Stigma?

L'HS è una malattia infiammatoria cronica della pelle che causa la formazione di noduli dolorosi, ascessi e fistole, spesso in aree delicate del corpo come ascelle, inguine e glutei. Questa condizione può portare non solo a disagio fisico, ma anche a un forte impatto psicologico dovuto allo stigma sociale associato alle manifestazioni cutanee visibili.

Le persone con HS possono affrontare isolamento sociale, difficoltà nelle relazioni interpersonali e discriminazione a causa delle lesioni evidenti e dei pregiudizi sulla malattia. Inoltre, sintomi come il dolore cronico e le secrezioni possono peggiorare la percezione che gli altri hanno della patologia.

Lo Studio: Misurare lo Stigma nei Pazienti con HS

Per analizzare il livello di stigmatizzazione, un team di ricercatori ha condotto uno studio tra febbraio e maggio 2024, coinvolgendo 1255 pazienti con diagnosi confermata di HS in 26 centri dermatologici in Francia. Il questionario utilizzato ha raccolto informazioni su vari fattori, tra cui:

• Gravità della malattia (classificazione Hurley);

• Dolore e secrezioni;

• Indice di massa corporea (BMI);

• Tempo trascorso dalla diagnosi;

• Benessere sessuale e relazioni interpersonali.

I Risultati: Chi Sperimenta Maggiore Stigma?

L'analisi dei dati ha rivelato alcuni elementi chiave che influenzano il livello di stigma percepito dai pazienti con HS:

• Gli uomini hanno riportato livelli di stigma più alti rispetto alle donne, in contrasto con studi precedenti che indicavano un maggior carico psicologico nelle donne per via delle pressioni sociali legate all’aspetto fisico.

• Maggiore gravità della malattia (Hurley III) e sintomi persistenti (come il dolore residuo) aumentano il senso di vergogna e isolamento.

• Il sovrappeso (BMI ≥ 25) è risultato un fattore significativo, indicando un doppio stigma legato sia all'HS che alla discriminazione per l’obesità.

• Problemi di salute sessuale, tra cui riduzione della libido e insoddisfazione nelle relazioni, sono strettamente collegati a un aumento dello stigma.

• Il giudizio del partner ha avuto un impatto determinante: i pazienti che percepivano una svalutazione da parte del proprio partner hanno riportato livelli di stigma molto più elevati.

• Il tempo trascorso dalla diagnosi non ha influenzato significativamente i livelli di stigma, suggerendo che l’intensità della malattia abbia un impatto più forte rispetto alla sua durata.

Perché È Importante Questa Ricerca?

Questo studio rappresenta un passo fondamentale nella comprensione dell’impatto sociale e psicologico dell’HS, fornendo spunti per migliorare la gestione della malattia. La forte associazione tra stigma, benessere sessuale e percezione sociale indica la necessità di un approccio multidisciplinare che integri:

• Terapie dermatologiche mirate;

• Supporto psicologico per affrontare lo stigma;

• Educazione della società per ridurre i pregiudizi sulle malattie della pelle.

Conclusioni

La stigmatizzazione dell’Idrosadenite Suppurativa non è solo un problema medico, ma anche sociale. Comprendere i fattori che lo influenzano è essenziale per migliorare la qualità di vita dei pazienti e sensibilizzare l’opinione pubblica. Questo studio rappresenta una base importante per lo sviluppo di nuove strategie di supporto e trattamento, con l’obiettivo di abbattere i pregiudizi e migliorare il benessere di chi convive con questa malattia.

Fonte: Revisione Clinica Dermatologica, Aprile 2024; DOI: 10.1016/j.det.2023.12.004