Barbie e la pelle reale: quando la rappresentazione delle malattie della cute diventa responsabilità culturale

“Questa non è una Barbie ‘diversa’ È una Barbie con una malattia cronica della cute. E come milioni di persone reali, merita di essere vista, capita e rispettata.” La rappresentazione è il primo passo. La conoscenza è ciò che trasforma uno sguardo in inclusione.

Negli ultimi giorni la rappresentazione della diversità nei prodotti culturali e commerciali ha fatto passi avanti importanti. Bambole, personaggi e immagini iniziano finalmente a includere disabilità, vedi il caso dell'autismo.

Anche le malattie croniche della cute – come idrosadenite suppurativa, psoriasi, dermatite atopica, acne severa – stanno entrando in questo spazio simbolico. Ed è un segnale positivo. Ma oggi serve fare un passo ulteriore: riconoscere che la rappresentazione non è neutra. È un atto che produce conseguenze.

Una pelle con cicatrici, infiammazioni o segni visibili non è un semplice “tratto estetico”: è l’espressione di una condizione medica che può essere dolorosa, invalidante e accompagnata da stigma sociale. Se un prodotto “inclusivo” mostra senza spiegare, lascia un vuoto interpretativo. E quando manca il contesto, a riempire quel vuoto non sono quasi mai la scienza e l’empatia: arrivano pregiudizi, paura, semplificazioni.

Per questo, per Passion People APS, l’inclusione non può essere solo visiva: deve essere anche culturale e informativa. Un oggetto che rappresenta una condizione di salute dovrebbe fornire strumenti per comprenderla: informazioni accessibili, riferimenti verificati, un QR code che rimandi a fonti scientifiche affidabili, la possibilità di approfondire cosa significhi davvero vivere con quella patologia.

Ma c’è un tema ancora più profondo, raramente affrontato: l’etica della rappresentazione. Quando una condizione cronica entra nel design di un prodotto, entra anche in una catena di valore economico e simbolico. E questo crea una responsabilità.

Proponiamo un principio semplice e potente: la restituzione di dignità. Se una malattia diventa parte di un prodotto che genera visibilità o profitto, una parte di quel valore dovrebbe tornare alle persone che quella malattia la vivono: attraverso programmi educativi, campagne di consapevolezza costruite con i pazienti, sostegno trasparente a progetti di ricerca e advocacy.

Questa è un’inclusione che va oltre il marketing e oltre la sola rappresentazione democratica. È il passaggio dall’immagine alla giustizia culturale.

Le persone con malattie dermatologiche croniche non chiedono di essere “mostrate”. Chiedono di essere comprese, rispettate, e protette anche nel modo in cui vengono raccontate.

Per questo Passion People APS lavora ogni giorno affinché la pelle reale – con le sue cicatrici, le sue infiammazioni, la sua forza – trovi spazio non solo nelle immagini, ma nella conoscenza, nelle politiche sanitarie, nei media e nella coscienza collettiva.

Perché la vera inclusione non si limita a farci vedere. Ci insegna a capire.