Centri per l’idrosadenite suppurativa: è online la mappa rassiCURA
Dove posso curare l’idrosadenite? Quale servizio posso contattare?
Per aiutare le persone a trovare queste informazioni, Passion People APS ha pubblicato rassiCURA, la mappa italiana dei centri per l’idrosadenite suppurativa.
La mappa nasce dalle segnalazioni dei pazienti. Raccoglie i luoghi in cui le persone hanno ricevuto assistenza e i riferimenti utili per contattarli.
È un progetto aperto: l’associazione continua a raccogliere informazioni e i professionisti possono contribuire a verificarle e completarle.
Un progetto costruito dai pazienti, per i pazienti
rassiCURA è stato ideato e realizzato interamente all’interno di Passion People APS, insieme ai pazienti. Abbiamo curato ogni passaggio: la raccolta delle segnalazioni, l’organizzazione delle informazioni, la costruzione della mappa e tutte le parti tecniche necessarie per metterla online.
Ne siamo orgogliosi. Abbiamo trasformato l’esperienza delle persone e le competenze dell’associazione in uno strumento che oggi tutti possono consultare gratuitamente.
Il lavoro continua con il contributo dei medici e dei centri, che possono aiutarci a confermare i recapiti e completare le informazioni.
Come consultare la mappa
Puoi aprire rassiCURA dalla home di Passion People, cliccando su «Esplora la mappa».
Per cercare un centro:
Seleziona una regione sulla cartina o nell’elenco.
Apri la scheda del centro che ti interessa.
Consulta l’indirizzo e i recapiti disponibili.
Le schede possono contenere numeri di telefono, indirizzi email e nomi dei professionisti di riferimento.
Prima di organizzare una visita o un viaggio, contatta il servizio. Chiedi come prenotare, se serve un’impegnativa e quali documenti portare.
Molti recapiti richiedono ancora conferma da parte delle strutture. Le informazioni possono cambiare nel tempo.
Una mappa che parte dall’esperienza dei pazienti
Le persone che hanno partecipato alla raccolta hanno indicato i centri frequentati e raccontato la propria esperienza di cura.
Questo è il punto di partenza di rassiCURA.
Chi cerca assistenza conosce le difficoltà che possono presentarsi: non sapere chi chiamare, trovare informazioni poco chiare, passare da un servizio all’altro.
Raccogliere queste esperienze aiuta l’associazione a capire meglio i percorsi delle persone. Aiuta anche a individuare informazioni che possono essere utili ad altri pazienti.
Il progetto comprende due attività collegate:
la mappa, con le schede dei centri e i recapiti;
l’analisi delle esperienze raccolte, per comprendere le difficoltà nell’accesso e nella continuità delle cure.
Nell’analisi, le risposte vengono considerate insieme. I racconti personali non sono pubblicati nelle schede dei centri.
Perché sapere dove andare è importante
Un servizio può esistere, ma essere difficile da trovare o da contattare.
Per questo l’accesso alle cure comincia anche dalle informazioni.
Un modello scientifico sull’accesso ai servizi, proposto da Levesque e colleghi, spiega che le persone devono poter riconoscere i servizi disponibili, cercarli e raggiungerli.
rassiCURA vuole aiutare soprattutto nei primi passaggi: individuare un riferimento e capire chi contattare.
La mappa non elimina le distanze o i tempi di attesa. Può però offrire un punto da cui iniziare, anche a chi vive lontano dai centri.
Che cosa ci dice la ricerca sull’idrosadenite
Gli studi sulle esperienze delle persone con idrosadenite mostrano che arrivare alle cure può essere difficile. Gli ostacoli possono riguardare i costi, gli spostamenti, l’organizzazione dei servizi e la possibilità di incontrare professionisti che conoscono la malattia.
Anche il consenso italiano pubblicato nel 2024 da medici e rappresentanti dei pazienti indica la necessità di mappare i centri nelle regioni e di coinvolgere le associazioni.
Tra gli autori del documento c’è Giusi Pintori, fondatrice e direttrice di Passion People APS.
Il progetto rassiCURA si inserisce in questa direzione: rendere più visibili i riferimenti di cura e raccogliere informazioni sui percorsi vissuti dalle persone.
Quanto la mappa riesca ad aiutare concretamente i pazienti dovrà essere valutato nel tempo.
La mappa non è una classifica dei centri
rassiCURA non assegna voti e non certifica la qualità delle strutture.
La presenza di un centro indica che è stato individuato nella raccolta.
L’assenza di una città o di una regione non significa che lì non esistano servizi per l’idrosadenite.
La raccolta è ancora incompleta. Alcuni servizi possono non essere stati segnalati. Altre informazioni devono essere chiarite prima dell’inserimento.
Il numero delle schede presenti in una regione non permette, da solo, di dire se quel territorio offra più o meno assistenza.
Dermatologi, chirurghi e centri pubblici possono contribuire
Per rendere la mappa più utile servono informazioni corrette e aggiornate.
Dermatologi, chirurghi e centri pubblici possono:
segnalare un servizio che si occupa di idrosadenite;
confermare il nome della struttura e i professionisti di riferimento;
verificare indirizzi, numeri di telefono ed email;
comunicare cambiamenti nei recapiti.
I pazienti possono contribuire segnalando un centro o un contatto che non funziona.
Nella mappa è disponibile il pulsante «Segnala un aggiornamento». Le segnalazioni vengono esaminate dall’associazione prima dell’aggiornamento.
Uno spazio per spiegare ai pazienti come funziona il servizio
I centri che desiderano far conoscere meglio la propria attività possono contattare Passion People per concordare uno spazio dedicato.
In questo spazio potranno spiegare, con parole comprensibili:
di che cosa si occupa il servizio;
quali professionisti partecipano al percorso;
quali attività sono disponibili;
come possono accedere i pazienti.
Questi approfondimenti possono aiutare le persone a prepararsi al primo contatto con la struttura.
Per segnalare recapiti, chiedere correzioni o ricevere informazioni sugli spazi dedicati: passionpeopleaps@gmail.com.
Poi, clicca su «Esplora la mappa».
Scegli la regione e consulta le schede disponibili.
La cura comincia anche dal sapere dove andare.
Le basi scientifiche del progetto
Questi riferimenti spiegano perché è importante rendere riconoscibili i servizi, ascoltare l’esperienza dei pazienti e lavorare insieme ai professionisti. Non dimostrano ancora l’efficacia specifica di rassiCURA.
Marzano e colleghi, 2024. Consenso italiano sulla gestione dell’idrosadenite. Comprende la raccomandazione di mappare i centri nelle regioni coinvolgendo le associazioni dei pazienti. Leggi il documento.
Levesque, Harris e Russell, 2013. Modello sull’accesso alle cure: riconoscere, cercare e raggiungere i servizi sono parti del percorso assistenziale. Leggi lo studio.
Barnes e colleghi, 2023. Studio sulle barriere incontrate dalle persone con idrosadenite nell’accesso alle cure negli Stati Uniti. Leggi lo studio.
Organizzazione mondiale della sanità, 2025. Strumenti per raccogliere l’esperienza dei pazienti su accessibilità, continuità e coordinamento dell’assistenza primaria. Leggi il documento.
Bate e Robert, 2006. Approccio al miglioramento dei servizi che utilizza le esperienze dei pazienti insieme a quelle dei professionisti. Leggi l’articolo.
