Idrosadenite suppurativa: a Milano il primo Congresso Italiano su diagnosi, terapie e percorsi di cura con il contributo di Passion People APS.
Il 23 e 24 ottobre 2026 Passion People APS parteciperà al I Congresso Italiano – III Landscape HS, presieduto dal professor Angelo Valerio Marzano. Giusi Pintori interverrà sui percorsi assistenziali e sul ruolo delle associazioni nelle decisioni che riguardano la cura.
Il primo Congresso Italiano sull’idrosadenite suppurativa si terrà a Milano il 23 e 24 ottobre 2026, all’Enterprise Hotel. L’appuntamento riunirà specialisti di diverse discipline per un confronto sulle conoscenze scientifiche, sulle opzioni terapeutiche e sull’organizzazione dell’assistenza.
La denominazione «I Congresso Italiano – III Landscape HS» richiama il panorama diagnostico e terapeutico della malattia: come riconoscerla, comprenderne i meccanismi e scegliere i trattamenti più appropriati. HS è la sigla internazionale di hidradenitis suppurativa, idrosadenite suppurativa.
A presiedere il congresso sarà il professor Angelo Valerio Marzano, direttore della Dermatologia del Policlinico di Milano. Passion People APS porterà nel confronto il contributo dell’associazione, con una relazione di Giusi Pintori, fondatrice e direttrice generale, dedicata alle condizioni che consentono alle persone di accedere alle cure e proseguirle nel tempo.
Le questioni cliniche che interessano i pazienti
Il programma affronterà la malattia da prospettive complementari: l’inquadramento clinico, la genetica e l’immunologia, le condizioni associate e le possibilità di trattamento. Sono previsti approfondimenti sulla gravidanza, sulla gestione dell’obesità e sulla dimensione psicologica, oltre al confronto con reumatologia e gastroenterologia.
Sabato 24 ottobre, la professoressa Francesca Prignano presenterà una panoramica sulle terapie e sulle linee guida internazionali. Il professor Antonio Costanzo, direttore dell’Unità Operativa di Dermatologia di Humanitas, interverrà sui nuovi orizzonti terapeutici. La sessione comprenderà approfondimenti sui farmaci biologici.
Alla chirurgia sarà dedicato uno spazio articolato. La professoressa Cristina Magnoni, responsabile della Chirurgia Dermatologica dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena, affronterà l’escissione chirurgica ampia e parteciperà alla tavola rotonda sull’integrazione tra terapia medica e chirurgica.
Il programma comprende inoltre il ruolo dell’ecografia, il trattamento laser, il deroofing, la chirurgia plastica e la guarigione delle ferite. Tra i moderatori figura il professor Santo Raffaele Mercuri, primario della Dermatologia dell’IRCCS Ospedale San Raffaele di Milano.
Questi temi toccano scelte importanti nella vita delle persone: come valutare una terapia, quando considerare un intervento, quali possibilità discutere dopo più insuccessi terapeutici e come affrontare la malattia in presenza di altre condizioni di salute. Il confronto tra specialisti offre l’occasione per approfondire il modo in cui le diverse competenze possono concorrere alle decisioni di cura.
Il contributo di Passion People: «Dal centro al percorso di cura»
Sabato 24 ottobre, Giusi Pintori interverrà nello spazio «La parola all’Associazione Pazienti», subito dopo la relazione del professor Marzano sul Progetto Grandi Ospedali e sui modelli organizzativi.
Spiega Giusi Pintori:
«Quando una persona riceve l’indicazione di rivolgersi a un centro, il risultato da verificare è che riesca effettivamente ad accedere alle cure. È su questa distanza tra ciò che prevediamo e ciò che accade che possiamo lavorare insieme. Come associazione, raccogliamo esperienze, individuiamo ostacoli ricorrenti e li portiamo al confronto con i professionisti per contribuire a soluzioni praticabili. Per ogni proposta occorre chiarire chi ne sarà responsabile, come attuarla e con quali strumenti valutarne gli effetti. Vogliamo contribuire a costruire percorsi che funzionino anche quando cambiano i bisogni della persona o i servizi coinvolti. È un lavoro che richiede ascolto, competenze diverse e la capacità di dare seguito alle decisioni».
Con la relazione «Dal centro al percorso di cura» affronteremo l’accesso ai servizi, il coordinamento tra professionisti e le responsabilità nei passaggi tra strutture. Per il paziente, ricevere l’indicazione di rivolgersi a uno specialista è l’inizio di un percorso di cui occorre poter conoscere modalità, riferimenti e tempi.
Dedicheremo attenzione al case manager, una figura con una funzione riconosciuta di coordinamento, capace di presidiare i passaggi assistenziali e di rappresentare un riferimento per la persona e per i professionisti.
Porteremo inoltre al confronto la proposta di una gestione delle riacutizzazioni entro 48 ore, attraverso canali dedicati e criteri di accesso e valutazione definiti. Si tratta di un obiettivo organizzativo da costruire e misurare nei servizi, con interventi individuati sulla base della valutazione clinica.
Partecipare alle decisioni, contribuire alla valutazione
L’esperienza dei pazienti offre un contributo alla progettazione dell’assistenza e alla verifica del suo funzionamento. Perché questo contributo incida sulle scelte, occorre prevedere modalità di partecipazione delle associazioni e momenti di confronto con i responsabili dei servizi.
Porteremo questa richiesta al congresso, insieme alla necessità di valutare i percorsi attraverso i tempi di accesso, il dolore, la qualità della vita e la continuità dei controlli. Anche l’interruzione del follow-up merita attenzione, per comprenderne le ragioni e individuare eventuali ostacoli alla prosecuzione delle cure.
rassiCURA: un invito alla collaborazione con i centri
Al congresso porteremo anche rassiCURA, il progetto di Passion People dedicato alla costruzione della mappa italiana dei centri per l’idrosadenite suppurativa e alla conoscenza dei percorsi vissuti dai pazienti.
Inviteremo i professionisti a segnalare il proprio centro e a collaborare alla verifica e all’aggiornamento delle informazioni, con particolare attenzione ai contatti e alle modalità di accesso. Lo scopo è offrire uno strumento gratuito di orientamento, senza attribuire classifiche o giudizi alle strutture.
Partecipare al primo Congresso Italiano significa, per Passion People, assumere un ruolo attivo in questo confronto: contribuire con l’esperienza raccolta, avanzare proposte e costruire collaborazioni di cui le persone possano riconoscere l’utilità nel proprio percorso di cura.
