Idrosadenite FINALMENTE NEI LEA. ADESSO VI SPIEGHIAMO PERCHÉ NON POSSIAMO ACCONTENTARCI.
Passion People APS: «Finalmente un riconoscimento per le persone con HS in stadio III di Hurley.
È una gioia, ma anche una gioia amara: oggi sappiamo con ancora maggiore chiarezza quanto resta da fare.
L’idrosadenite suppurativa entra finalmente nei Livelli Essenziali di Assistenza tra le malattie croniche e invalidanti che danno diritto all’esenzione.
Il nuovo codice è 069 – Idrosadenite cronica suppurativa, con una limitazione sostanziale: il diritto riguarda esclusivamente le persone con malattia in stadio III di Hurley.
Per Passion People APS è un risultato importante, atteso e costruito nel tempo. Ma sarebbe sbagliato raccontarlo come un punto di arrivo.
È un primo passo.
E, guardando concretamente ciò che oggi viene riconosciuto alle persone, è ancora troppo poco.
DALL’ASCOLTO ALLA PATIENT INTELLIGENCE
Passion People lavora da anni nell’idrosadenite e, più in generale, nelle patologie infiammatorie della cute.
In questo tempo abbiamo ascoltato migliaia di persone. Non occasionalmente: ogni giorno, per anni.
Persone che raccontano dolore, lesioni, recidive, cicatrici, interventi chirurgici, ritardi diagnostici, difficoltà nell’accesso ai centri e alle terapie, costi sostenuti personalmente, idrosadenite-finalmente-nei-lea-adesso-vi-spieghiamo-perché-non-possiamo-accontentarcigiornate di lavoro perdute, conseguenze sulla vita personale, relazionale e professionale.
Ma ascoltare, da solo, non basta.
Il nostro lavoro comincia quando le storie iniziano a parlarci insieme.
Quando uno stesso problema ritorna in centinaia o migliaia di esperienze, smette di essere soltanto una storia individuale: può diventare un segnale. I segnali ricorrenti possono diventare pattern; i pattern generano domande; le domande possono essere misurate, studiate e restituite alla ricerca e al sistema sanitario.
È questo il passaggio che Passion People definisce patient intelligence:
ascolto → pattern → insight → domanda → misura → ritorno al sistema.
Non significa trasformare un racconto individuale in evidenza scientifica. Significa utilizzare ciò che emerge dalla vita reale delle persone per comprendere dove cercare l’evidenza, quali domande non stiamo ancora facendo e quali bisogni rischiano di rimanere invisibili.
QUANDO LA PATIENT INTELLIGENCE INCONTRA LA SCIENZA
Nell’idrosadenite questo metodo ha già trovato espressione concreta nella ricerca.
Nel 2024, Clinically mild hidradenitis suppurativa: mild for whom?, pubblicato sul British Journal of Dermatology, ha visto tra gli autori Giusi Pintori e Damiano Abeni. Già il titolo pone una domanda che oggi, davanti a un’esenzione riservata esclusivamente allo stadio III, assume un significato ancora maggiore:
clinicamente lieve, ma lieve per chi?
Nello stesso percorso si inserisce Improving hidradenitis suppurativa management: consensus statements from physicians and patients’ perspectives, che ha riunito clinici e rappresentanti dei pazienti, tra cui Angelo Valerio Marzano, Giusi Pintori e Francesca Prignano, lavorando su diagnosi, presa in carico, multidisciplinarietà, standardizzazione dei percorsi e qualità della vita.
Nel 2026, Criteria for Hidradenitis Suppurativa Competence Centers ha portato questa collaborazione su scala internazionale: esperti di diversi Paesi, professionisti sanitari e rappresentanti dei pazienti hanno lavorato alla definizione di criteri condivisi per i centri di competenza HS. Tra gli autori figurano Angelo Valerio Marzano, Giusi Pintori e Christos C. Zouboulis.
Sempre nel 2026, Patient Journey and Unmet Needs in Hidradenitis Suppurativa: Insights from an Italian Survey, con Giusi Pintori tra gli autori, ha documentato ancora una volta il peso del ritardo diagnostico e l’impatto profondo della malattia sulla vita delle persone.
IL RUOLO DEL PROF. ANGELO VALERIO MARZANO
In questo percorso il Prof. Angelo Valerio Marzano, alla guida della HS Task Force SIDeMaST, ha avuto un ruolo scientifico e istituzionale di particolare rilievo.
Il rapporto costruito negli anni con Passion People ha consentito di portare nelle sedi scientifiche e istituzionali non soltanto il racconto delle persone, ma un confronto sostenuto dalla conoscenza clinica, dalla ricerca e dalla capacità di leggere l’evoluzione dell’HS.
È esattamente questo il modello nel quale crediamo:
la patient intelligence non sostituisce la scienza. La incontra.
L’esperienza delle persone può indicare dove guardare; la ricerca deve verificare, misurare e produrre evidenza; le istituzioni hanno poi la responsabilità di trasformare quella conoscenza in organizzazione, accesso e diritti.
UN PERCORSO ARRIVATO FINO ALLE ISTITUZIONI
Anche il riconoscimento istituzionale dell’idrosadenite è stato costruito nel tempo e attraverso contributi differenti.
Nella precedente legislatura Maria Teresa Bellucci aveva già portato la malattia all’attenzione del Parlamento attraverso iniziative dedicate al riconoscimento dell’HS, al diritto alle cure e all’esenzione.
Nella legislatura attuale Luciano Ciocchetti, Vicepresidente della XII Commissione Affari Sociali della Camera, ha mantenuto nel tempo un’attenzione specifica sull’idrosadenite, promuovendo momenti istituzionali dedicati alla patologia, ai LEA e alla cronicità. Nel percorso di confronto ha partecipato anche Ugo Cappellacci, Presidente della XII Commissione Affari Sociali.
Nel 2024 le senatrici Elena Murelli, Maria Cristina Cantù e Tilde Minasi hanno presentato l’ordine del giorno G/1161/9/10, successivamente accolto, che impegnava il Governo a valutare interventi relativi all’inserimento dell’idrosadenite tra le patologie per le quali prevedere prestazioni specialistiche in esenzione.
Nel confronto istituzionale sull’HS sono intervenuti inoltre il Sen. Guido Quintino Liris e l’On. Gian Antonio Girelli, contribuendo, con ruoli e appartenenze differenti, a mantenere l’attenzione sulla patologia.
Il lavoro parlamentare continua oggi anche attraverso l’AS 1704 – Disposizioni per la prevenzione e la cura dell’idrosadenite suppurativa, presentato dalla Sen. Maria Cristina Cantù insieme agli altri cofirmatari e attualmente all’esame del Senato.
Passion People riconosce il contributo di tutti coloro che, nelle istituzioni, con responsabilità e appartenenze differenti, hanno scelto di occuparsi concretamente dell’HS, così come il ruolo del Governo e del Ministero della Salute nel percorso di aggiornamento dei LEA.
Non esiste un unico proprietario di questo risultato. Esiste un percorso.
E Passion People rivendica con orgoglio di averne percorso una parte importante, portando dentro quel percorso ciò che conosce meglio: la vita reale delle persone.
COSA SI È OTTENUTO DAVVERO
Ed è proprio qui che alla soddisfazione si accompagna una valutazione più difficile.
Il codice 069 riguarda soltanto l’idrosadenite in stadio III di Hurley, cioè lo stadio strutturalmente più avanzato della malattia.
La relazione tecnica stima 6.713 beneficiari e un impatto complessivo derivante dal mancato ticket di circa 603 mila euro l’anno.
Le prestazioni specificamente associate all’esenzione comprendono tre visite di controllo l’anno, necessarie al monitoraggio della malattia, delle complicanze e alla prevenzione degli ulteriori aggravamenti, e un percorso di medicazione avanzata semplice oppure complessa, secondo le caratteristiche della ferita.
La medicazione avanzata semplice può comprendere fino a 16 medicazioni per ferita; quella complessa fino a 40.
È importante chiarirlo: non si tratta quindi di una sola medicazione all’anno.
Ma resta un pacchetto di prestazioni circoscritto rispetto alla complessità assistenziale che può caratterizzare una persona arrivata allo stadio III.
E l’esenzione per malattia cronica non significa automaticamente esenzione per qualunque visita, esame, trattamento o farmaco: riguarda le prestazioni individuate per quella specifica condizione.
È qui che questo risultato diventa, per Passion People, una gioia amara.
Perché finalmente esiste un diritto che prima non esisteva.
Ma riguarda chi è già arrivato allo stadio III e, anche per quelle persone, ciò che viene riconosciuto rappresenta soltanto una parte del bisogno assistenziale reale.
HAI L’IDROSADENITE IN STADIO III? COSA DEVI FARE ADESSO
Il riconoscimento scritto nei LEA deve diventare un diritto concretamente utilizzabile.
Non è il paziente a dichiararsi Hurley III e non basta chiedere al proprio medico di inserire il codice 069 sulla ricetta.
Il primo passaggio è ottenere una certificazione valida ai fini dell’esenzione che documenti la diagnosi e la condizione prevista per il codice 069, cioè l’idrosadenite suppurativa in stadio III di Hurley.
Le certificazioni valide possono essere rilasciate dalle strutture abilitate previste dalla normativa, tra cui ASL, aziende ospedaliere e IRCCS.
In pratica, la persona con HS deve rivolgersi al proprio dermatologo o centro di riferimento presso una struttura abilitata e chiedere che diagnosi e stadio di Hurley siano formalmente documentati ai fini dell’esenzione.
Con questa documentazione deve poi rivolgersi alla ASL di residenza.
È la ASL che, sulla base della certificazione, riconosce formalmente il diritto e rilascia l’attestato di esenzione con il codice 069 e le prestazioni previste.
Il percorso può essere riassunto così:
valutazione clinica → certificazione dello stadio III → ASL di residenza → riconoscimento dell’esenzione 069 → prescrizione delle prestazioni previste.
Avere una diagnosi di idrosadenite, quindi, non significa oggi avere automaticamente diritto all’esenzione 069: l’attuale previsione nazionale è limitata allo stadio III di Hurley.
DA EADV 2026, UNA DOMANDA ANCORA PIÙ FORTE
Questo riconoscimento arriva mentre Passion People è a Vienna per EADV 2026, uno dei principali appuntamenti internazionali della dermatologia.
E proprio il confronto scientifico di questi giorni rende ancora più evidente un punto: la malattia non può essere raccontata da una sola misura.
La risposta a una terapia non riguarda soltanto ciò che vediamo sulla pelle. Entrano in gioco attività infiammatoria, dolore, nuove lesioni, cicatrici, risposta nel tempo, qualità della vita e ciò che la persona riferisce sul proprio funzionamento quotidiano.
Le riflessioni scientifiche portate a Vienna, anche da esperti come Christos C. Zouboulis e Francesca Prignano, rafforzano quindi una domanda che Passion People considera centrale:
se stiamo diventando sempre più sofisticati nel misurare la malattia, possiamo diventarlo altrettanto nel riconoscere il bisogno della persona?
GIUSI PINTORI: «UNA GIOIA AMARA. ABBIAMO FATTO UN PASSO, MA È ANCORA TROPPO POCO»
«Per Passion People questo risultato ha un significato profondo, perché sappiamo quanto lavoro c’è dietro.
Ascoltiamo migliaia di persone, ogni giorno, da anni. Abbiamo trasformato ciò che ci raccontavano in domande, dati, ricerca, pubblicazioni, proposte, confronto con i clinici e interlocuzione con le istituzioni.
Abbiamo lavorato perché l’idrosadenite smettesse di essere invisibile.
Per questo oggi sono felice.
Ma è una gioia amara.
Perché quando andiamo oltre il titolo “l’idrosadenite entra nei LEA” e guardiamo concretamente che cosa significa, scopriamo che il diritto riguarda soltanto le persone in Hurley III e un numero circoscritto di prestazioni.
È un primo passo. Ma è ancora troppo poco.
Penso alle persone che sono già arrivate allo stadio III e a tutto ciò di cui possono avere bisogno oltre queste prestazioni.
E penso soprattutto alle persone in Hurley I e II che incontriamo ogni giorno: persone che possono avere malattia attiva, recidive, dolore e un impatto importante sulla vita quotidiana e sul lavoro, senza essere ancora arrivate allo stadio strutturalmente più avanzato.
La domanda che abbiamo contribuito a portare anche nella ricerca ritorna oggi con una forza straordinaria:
clinicamente lieve. Ma lieve per chi?
Non chiediamo di considerare tutte le situazioni uguali. Non chiediamo di estendere indiscriminatamente un’esenzione.
Chiediamo qualcosa di più rigoroso.
Vogliamo lavorare con il Prof. Angelo Valerio Marzano, con la comunità scientifica e con le istituzioni per individuare criteri solidi che permettano di riconoscere il bisogno anche negli stadi I e II, considerando non soltanto il danno strutturale, ma attività di malattia, dolore, recidive, qualità della vita e reale necessità assistenziale.
Abbiamo ottenuto un primo riconoscimento e dobbiamo dargli valore.
Ma proprio perché abbiamo lavorato tanto per arrivare fin qui, abbiamo il dovere di dire con chiarezza che non possiamo fermarci qui.
Una sanità moderna non dovrebbe domandarsi soltanto quanto danno una malattia abbia già prodotto.
Dovrebbe domandarsi anche:
quanto danno possiamo ancora evitare?
Lo stadio III oggi ha finalmente un riconoscimento.
Adesso comincia il lavoro per ciò che ancora manca.»
Giusi Pintori
Direttrice – Passion People APS
FONTI
Ministero della Salute – Esenzioni per malattie croniche; modalità di riconoscimento, certificazione e rilascio dell’attestato di esenzione.
Documentazione parlamentare sull’aggiornamento dei LEA – Codice 069, limitazione allo stadio III di Hurley, prestazioni associate e relazione tecnica.
Senato della Repubblica – Ordine del giorno G/1161/9/10 (testo 2), firmatarie Elena Murelli, Maria Cristina Cantù e Tilde Minasi, accolto.
Senato della Repubblica – AS 1704, Disposizioni per la prevenzione e la cura dell’idrosadenite suppurativa.
Samela T, Raimondi G, Pintori G, et al.; Abeni D. Clinically mild hidradenitis suppurativa: mild for whom? British Journal of Dermatology. 2024;191(6):1026–1027. PMID: 39183702.
Marzano AV, et al.; Pintori G; Prignano F. Improving hidradenitis suppurativa management: consensus statements from physicians and patients’ perspectives. Archives of Dermatological Research. 2024;316:577. PMID: 39180694.
Marzano AV, et al.; Pintori G; Zouboulis CC. Criteria for Hidradenitis Suppurativa Competence Centers. Dermatology and Therapy. 2026;16:3445–3460. PMID: 42176118.
Bettoli V, Bertoldi AM, Donini M, et al.; Pintori G. Patient Journey and Unmet Needs in Hidradenitis Suppurativa: Insights from an Italian Survey. Journal of Clinical Medicine. 2026;15(14):5735. PMID: 42513646.
EADV – European Academy of Dermatology and Venereology – 35th EADV Congress, Vienna, 30 settembre–3 ottobre 2026.
