Cosentyx Rimborsabile per l'Idrosadenite Suppurativa: una Nuova Speranza per i Pazienti

Ci sono parole che aspettano anni prima di diventare realtà. E oggi, una di queste parole è "rimborsabilità". L’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) ha approvato la rimborsabilità di Cosentyx (secukinumab) per l’idrosadenite suppurativa, una malattia che chiama per nome il dolore quotidiano, la vergogna taciuta, le troppe porte chiuse.

Non è solo una questione tecnica: è un passo che sposta il baricentro dell’attenzione dalla rassegnazione alla dignità.

Cosa significa davvero

Cosentyx è un farmaco biologico che agisce sull’interleuchina-17A, una molecola infiammatoria. Fino a ieri era un farmaco “da sapere” – accessibile in altri Paesi, o in Italia solo per alcune condizioni. Oggi diventa anche un farmaco “da avere”, gratuitamente per i pazienti con HS attraverso il Servizio Sanitario Nazionale.

È una notizia che ci riguarda da vicino. Perché dietro ogni approvazione c’è il volto di chi ha lottato senza fare rumore, di chi ha raccontato la sua pelle, di chi ha portato avanti la voce anche quando non veniva ascoltata.

Le parole che contano

"Abbiamo aspettato a lungo. Troppo. Ma oggi possiamo dire che la pazienza, se condivisa e consapevole, non è passività. È resistenza. Questa rimborsabilità è una conquista collettiva. È anche nostra."

Così parla Giusi Pintori, con l’emozione lucida di chi ha visto troppi pazienti sentirsi "di serie B" solo perché la loro malattia era meno nota, meno studiata, meno compresa.

E con lei, anche la voce di Alessandra Marzano, Presidente di Passion People APS:“Questo non è un punto di arrivo. È un punto fermo da cui ripartire. Continueremo a lavorare perché ogni paziente, ogni storia, ogni ferita trovi ascolto, dignità e cura. La medicina non è solo ciò che si prescrive, è ciò che si garantisce.”

Poi c’è la voce che più ci muove. Quella di chi l’HS la vive sulla pelle, nei giorni di scuola saltati, nei vestiti scelti per nascondere, nei lavori persi, negli abbracci evitati.

Elisabetta Alfieri, paziente e attivista:“Io non vorrei che nessuno debba vivere le mie stesse attese. Quando esce un nuovo farmaco si presenta è una nuova speranza e non solo per me. Sapere che c’è una cura disponibile, accessibile, riconosciuta... è sperare di ricominciare a respirare.”

E infine, una riflessione che richiama giustizia e salute pubblica:

Simone Muscas, paziente e collaboratore per le politiche sociali di Passion People: “L’accesso equo alle terapie è una questione di democrazia. Non può esserci salute senza equità. E ogni passo in questa direzione – come quello di oggi – ci avvicina a un modello di sanità che non discrimina, non seleziona, non dimentica.”

Cosa accade adesso

Ora che la rimborsabilità è realtà, serve vigilanza, informazione, attivazione. Bisogna fare in modo che i pazienti lo sappiano. Che i medici lo propongano. Che le istituzioni lo accompagnino.

Perché i farmaci non fanno miracoli da soli: serve una comunità attenta, un sistema preparato, una narrazione diversa dell’HS.

E noi – come Passion People – continueremo a esserci. Con la nostra voce, con le storie che raccogliamo ogni giorno, con la nostra ostinata alleanza tra scienza e umanità.

Perché quando una terapia diventa un diritto, anche il dolore cambia nome.