Il peso delle parole: riflettiamo sull'isolamento sociale vissuto dalle persone con idrosadenite

L'idrosadenite suppurativa (HS) non è solo una malattia della pelle, ma una condizione che spesso porta a isolamento e disagio sociale. Il dolore, gli odori sgradevoli dovuti alle infezioni e la difficoltà nei movimenti rendono la quotidianità complessa. A questo si aggiunge il giudizio degli altri, che pesa sulla mente di chi ne soffre.

Quattro Storie di Isolamento

• Sara, 29 anni, Torino: "Al lavoro ho notato sguardi di disgusto quando cambiavo le medicazioni in bagno. Una collega mi ha chiesto se fossi contagiosa. Da allora evito le pause con gli altri."

• Marco, 42 anni, Bologna: "Ho smesso di prendere i mezzi pubblici perché temevo che qualcuno sentisse l’odore delle mie lesioni. Mi sposto solo in auto e questo mi ha allontanato dagli amici."

• Elena, 35 anni, Napoli: "Mi piaceva nuotare, ma i segni sulle ascelle e all’inguine attiravano troppa attenzione. Mi sono iscritta a una piscina privata, ma non è la stessa cosa. Mi sento esclusa."

• Antonio, 50 anni, Firenze: "Ho rifiutato molte cene con gli amici. Stare seduto troppo a lungo mi provoca dolore e sporcarmi i vestiti con il drenaggio delle ferite è umiliante. Preferisco stare a casa."

Come Uscire dall'Isolamento

• Comunità di supporto: Condividere esperienze aiuta a ridurre la solitudine.

• Psicoterapia: Gestire il disagio emotivo migliora la qualità della vita.

• Sensibilizzazione: Parlare apertamente della malattia aiuta a combattere lo stigma.

• Attività alternative: Sostituire sport o hobby con versioni più adatte alla propria condizione.

L'Importanza della Comunità

Giusi Pintori, direttrice di Passion People APS, afferma: "Creare una rete di supporto è fondamentale per i pazienti. Nessuno dovrebbe affrontare l’HS da solo."

"C'è un momento preciso nella vita di una persona con HS, in cui la solitudine smette di essere una scelta e diventa un destino. È il giorno in cui Sara smette di pranzare con i colleghi, in cui Marco inventa una scusa per evitare una serata con gli amici, in cui Elena rimette il costume nell’armadio, ancora con l’etichetta attaccata. È il momento in cui Antonio capisce che il dolore della malattia è nulla rispetto alla paura di uno sguardo di troppo.

Ma poi, un giorno, arriva una voce:"Non sei solo." E quella voce diventa un filo sottile, una possibilità di ritorno. Una rete che tiene insieme le storie, le paure, le speranze. Una rete che si chiama Passion People APS,, è questo che ci rende determinati e fieri nell'andare avanti".

Fonti Scientifiche

1. Jemec GB. Clinical and psychological aspects of hidradenitis suppurativa. Acta Derm Venereol. 2022.

2. van Straalen KR, Prens EP. Psychosocial impact of hidradenitis suppurativa: A review. Br J Dermatol. 2023.

3. Gulliver WP et al. The burden of hidradenitis suppurativa on daily life. J Am Acad Dermatol. 2023.