Idrosadenite: il punto di vista dei pazienti al 3° Congresso nazionale Wulnotech

Dal 3 al 5 ottobre, Rocca Priora ospitea il 3° Congresso Nazionale Wulnotech, un’occasione imperdibile per approfondire le nuove tecnologie nel wound care e per parlare di una malattia ancora troppo poco conosciuta: l'idrosadenite suppurativa (HS). Un’opportunità per riunire esperti e pazienti, ma anche per dare voce a chi vive quotidianamente con questa patologia, come fa Passion People, presente al congresso con il suo impegno a sensibilizzare la società e a migliorare la gestione della malattia.

Perché Passion People è presente?

Quando parliamo di wound care, non parliamo solo di ferite fisiche, ma di come queste possano influire profondamente sulla qualità della vita di chi le vive. Una formazione specialistica è cruciale: è essenziale saper riconoscere le lesioni, comunicarne correttamente le caratteristiche e adottare piani di trattamento condivisi da un team multidisciplinare. Questo è il messaggio che Passion People porta avanti con passione, un messaggio che mira a migliorare la gestione dell’idrosadenite suppurativa (HS) e delle ferite in generale.

1. La nascita di Passion People

Passion People è nata per colmare il vuoto di risorse e supporto per le persone con idrosadenite suppurativa, una malattia cronica della pelle che causa dolore e spesso porta a un senso di esclusione sociale. Fondata ufficialmente un anno fa, nonostante le difficoltà legate alla pandemia, l’associazione ha fatto molta strada. Supporta i pazienti non solo con consigli pratici, ma anche con un ambiente inclusivo in cui la condivisione diventa un'opportunità di crescita. Con l’aiuto dei social e di un blog informativo, Passion People ha già raggiunto numerosi pazienti, promuovendo un Consensus Paper che chiede di riconoscere l'HS come una malattia sistemica e di sviluppare una rete di assistenza dedicata.

2. Cos’è l'Idrosadenite Suppurativa?

L’idrosadenite suppurativa è una malattia cronica della pelle che causa la formazione di noduli dolorosi, ascessi e fistole, soprattutto in zone sensibili come ascelle, inguine e zona anale. A questi fastidi fisici si aggiungono spesso anche difficoltà psicologiche, come ansia, depressione e isolamento. Sebbene le cause precise non siano ancora completamente note, si ritiene che fattori genetici, obesità e stress giochino un ruolo importante. La diagnosi precoce e i trattamenti personalizzati sono cruciali per migliorare la qualità della vita dei pazienti.

3. Come va avanti la ricerca sull'HS?

La ricerca sull’HS sta facendo passi da gigante. Oggi sono in fase di studio trattamenti biologici innovativi, terapie genetiche e nuove tecniche chirurgiche. Inoltre, si stanno cercando biomarcatori che possano aiutare a sviluppare trattamenti personalizzati. Il futuro della gestione dell’HS è sempre più orientato verso un approccio multidisciplinare, in cui dermatologi, immunologi, chirurghi, dietisti e psichiatri lavorano insieme per ottimizzare i trattamenti e migliorare il benessere dei pazienti.

4. L’impegno dell’associazione e il futuro

Passion People ha lanciato numerosi progetti innovativi per sensibilizzare l’opinione pubblica e la comunità scientifica sull’HS. L’associazione sta lavorando per ampliare la sua rete, con nuove collaborazioni, iniziative educative e l’utilizzo delle nuove tecnologie per raggiungere un pubblico sempre più ampio. Sebbene siano stati fatti grandi passi avanti, c'è ancora molto da fare per migliorare la comunicazione e sviluppare strategie di marketing digitale che possano realmente fare la differenza per i pazienti.

5. Il futuro dell’Idrosadenite Suppurativa

I trattamenti per l’HS sono in continua evoluzione. Le prospettive sono positive, con l’obiettivo di ridurre la gravità dei sintomi e migliorare la qualità della vita. La ricerca sta cercando soluzioni per ridurre la frequenza delle riacutizzazioni e migliorare la risposta ai trattamenti. Collaborazioni tra specialisti e l’approccio integrato tra farmacoterapia, cambiamenti nello stile di vita e supporto psicologico sono sempre più fondamentali.

6. Il ruolo degli infermieri nella gestione dell'HS

Gli infermieri sono professionisti chiave nel supporto quotidiano dei pazienti con HS. Ecco come:

- Educazione e informazione: Gli infermieri educano i pazienti, fornendo informazioni sulla malattia e sui trattamenti disponibili. Il loro ruolo nella sensibilizzazione della comunità aiuta a ridurre lo stigma legato alla malattia.

- Assistenza nella gestione delle ferite: L'HS causa frequentemente ferite dolorose e difficili da trattare. Gli infermieri sono essenziali per prevenire complicazioni e infezioni, e per garantire che le ferite guariscano correttamente.

- Supporto psicologico ed emotivo: La HS può avere un impatto significativo sulla salute mentale. Gli infermieri, con la loro empatia, sono spesso il primo punto di riferimento per supportare i pazienti, indirizzandoli verso risorse psicologiche o gruppi di supporto.

- Gestione terapeutica: Collaborano con i medici per monitorare l’efficacia dei trattamenti e assicurarsi che i pazienti seguano correttamente le terapie. Gli infermieri facilitano l’accesso a farmaci e trattamenti, semplificando il percorso di cura.

In questo contesto, gli infermieri sono una risorsa indispensabile per garantire una continuità assistenziale che risponda alle esigenze fisiche e psicologiche dei pazienti.

7. Conclusione

L’associazione Passion People chiude con un messaggio di speranza: nonostante le difficoltà della malattia, i pazienti non sono soli. Grazie ai progressi della ricerca e alla crescita delle tecnologie mediche, nuove possibilità di trattamento stanno emergendo, migliorando la gestione dell'HS e la qualità della vita. Il sostegno reciproco tra pazienti, medici, infermieri e istituzioni è la chiave per affrontare la malattia con determinazione e ottimismo.

"Il dolore non è solo una ferita, è anche una forza che ci forgia. È la nostra capacità di affrontarlo che definisce chi siamo davvero."