Idrosadenite nuove visioni: le soluzioni digitali

L’Idrosadenite Suppurativa (HS) è una patologia infiammatoria cronica della pelle che colpisce fino al 4% della popolazione mondiale, con una maggiore incidenza tra le donne e le persone di origine africana. Spesso sottodiagnosticata, dolorosa e invalidante, questa condizione è associata non solo a sintomi fisici (ascessi, noduli, fistole, cicatrici), ma anche a gravi ripercussioni emotive e sociali.

Un recente studio pubblicato su Dermatology and Therapy (2024), apre scenari innovativi nella gestione della HS grazie all’integrazione di soluzioni digitali avanzate, empatia e nuovi farmaci mirati.

I limiti dell’approccio tradizionale: diagnosi tardive e stigma

Secondo lo studio, i pazienti con HS attendono in media 7-10 anni per ricevere una diagnosi corretta. Le visite specialistiche sono spesso vissute con disagio a causa dello stigma legato all’aspetto fisico, all’obesità e al fumo, fattori frequentemente associati alla malattia. Inoltre, la carenza di dermatologi esperti contribuisce a un’assistenza spesso percepita come giudicante o poco empatica.

Innovazione digitale al servizio del benessere

Lo studio propone un nuovo paradigma fondato su soluzioni digitali personalizzate in grado di offrire supporto continuo e su misura, migliorando l’engagement dei pazienti e la loro aderenza ai trattamenti. Le tecnologie suggerite includono:

• App interattive basate sull’intelligenza artificiale per il supporto emotivo e la gestione dei sintomi.

• Strumenti educativi e notifiche comportamentali ispirate al modello Fogg, per stimolare cambiamenti graduali e sostenibili.

• Piattaforme con chat, video-consulenze, gruppi di auto-aiuto, con focus su empatia e inclusività.

• Utilizzo dei sensori degli smartphone (fotocamera, microfono) per il monitoraggio dei sintomi cutanei e dell’umore in tempo reale.

Un approccio “Triple Win”: HS, obesità e dipendenza da nicotina

L’HS è strettamente legata a comorbilità come obesità e tabagismo. Lo studio propone un approccio sinergico per affrontare tutte e tre le condizioni contemporaneamente, integrando:

• Terapie farmacologiche innovative per HS, controllo del peso e cessazione del fumo.

• Supporti digitali empatici in grado di guidare il paziente attraverso percorsi personalizzati di cura e cambiamento comportamentale.

• Strumenti di auto-monitoraggio e motivazione per superare ansia, isolamento e frustrazione.

Questa strategia può favorire miglioramenti tangibili: ad esempio, la perdita di peso del 15% ha dimostrato di ridurre significativamente i sintomi della HS.

Una sanità più umana, digitale e personalizzata

Lo studio evidenzia che il futuro della gestione dell’Idrosadenite Suppurativa è digitale, olistico e centrato sul paziente. Le soluzioni tecnologiche non sostituiscono i medici, ma li affiancano, migliorando la comunicazione e il monitoraggio continuo tra visite.

Grazie alla raccolta di dati in tempo reale, questi strumenti possono aiutare gli operatori sanitari a prendere decisioni più mirate, tempestive ed efficaci.

Conclusioni e commento di Giusi Pintori

"Come associazione, da anni raccogliamo esperienze, domande e bisogni reali dei pazienti, spesso trascurati nei percorsi di cura tradizionali. L’attenzione crescente verso soluzioni digitali e approcci più olistici è un segnale interessante: può rappresentare una risposta concreta a tante richieste rimaste inascoltate. È però fondamentale che queste innovazioni siano costruite insieme ai pazienti, nel rispetto della complessità delle loro vite. Solo così si può parlare davvero di progresso e questo è il progresso a cui tutti oggi siamo chiamati a partecipare, pazienti inclusi," dichiara Giusi Pintori, direttore di Passion People APS.