Idrosadenite Suppurativa: 81 storie vere per la Giornata Mondiale – Ecco il libro VISI, voce a pazienti, familiari, medici.

Il libro apre le finestre e accende le luci sulle difficoltà di accesso alle cure, sullo

stigma e sull’impatto lavorativo e sociale che le persone subiscono con la malattia

81 narrazioni di pazienti, familiari e professionisti di cura raccolte e analizzate con l’approccio della medicina narrativa

Milano, 5 giugno 2025 - L’idrosadenite suppurativa, conosciuta anche come acne inversa,

è una malattia infiammatoria cronica della cute che tende a ripresentarsi nel tempo. È

una condizione debilitante che colpisce principalmente le zone in cui si trovano le

ghiandole sebacee e i follicoli piliferi (1).

Il progetto VISI – Vite di Idrosadenite Suppurativa in Italia, condotto da ISTUD Sanità e

Salute, in collaborazione con l’Associazione Passion People APS e con il contributo non

condizionante di Novartis, nasce con l’obiettivo di dar voce alle persone affette da

Idrosadenite Suppurativa (HS), patologia spesso sottodiagnosticata e gestita con difficoltà,

che incide profondamente sulla qualità della vita. Il progetto VISI viene presentato in

occasione della Giornata Mondiale dell’Idrosadenite Suppurativa che si celebra

il 6 giugno 2025.

La complessità e l'impatto devastante di questa patologia emergono chiaramente dalle

parole di chi la studia quotidianamente negli ospedali italiani, così commenta Elisa

Molinelli, Unità di ricerca presso l’Università Politecnica delle Marche-Ospedali Riuniti di

Ancona: “L’idrosadenite suppurativa è una malattia infiammatoria cronica recidivante

della pelle estremamente debilitante coinvolgente la porzione terminale dell’unità pilo-

sebacea. Si manifesta con noduli, ascessi, fistole e cicatrici distribuite principalmente a

livello delle aree delle pieghe cutanee (1, 2). La prevalenza è compresa tra l’1% e il 4%

nella popolazione generale, con un rapporto maschi/femmine di 1:3. L’incidenza si

attesta a 11,4 casi/100mila persone, ma probabilmente la sua reale incidenza risulta

sottostimata (3).”

Per rispondere a questa sfida diagnostica e terapeutica, la ricerca sta facendo importanti

progressi, come sottolinea Cristina Magnoni, SSD di Chirurgia Dermatologica a indirizzo

oncologico e rigenerativo, AOU di Modena, “La ricerca sull’idrosadenite suppurativa sta

facendo grandi passi avanti. Grazie a una migliore comprensione dei meccanismi

infiammatori, si stanno sviluppando farmaci innovativi, che prendono di mira le principali

citochine pro-infiammatore coinvolte nella patogenesi dell’HS. Questi nuovi farmaci

biologici potranno offrire soluzioni terapeutiche efficaci e personalizzate, per i casi più

gravi o resistenti alle terapie convenzionali.”

Se dal punto di vista scientifico le prospettive sono incoraggianti, il progetto VISI nasce

proprio per dare voce alla dimensione umana di questa patologia. Come evidenzia Giusi

Pintori, Direttore Generale, Associazione Passion People APS, “VISI è un varco narrativo

aperto nelle navate silenziose dell’Idrosadenite Suppurativa. Abbatte barriere, non per

spiegare, ma per far sentire. Qui, le parole non cercano approvazione: trovano spazio.

Pazienti, familiari e medici, protetti dall’anonimato, hanno detto ciò che altrove resta

sommerso. Visi non è un esercizio di ascolto: è una presa di coscienza. E da qui, si

comincia”.

Il progetto VISI ha integrato un approccio di Medicina Narrativa, realizzando un’attività

di ascolto presso otto Centri di cura in Italia e racchiusa in un libro gratuito di 81

narrazioni: 59 pazienti, 12 caregiver e 10 professionisti della salute.

Con VISI si mira a esplorare l'esperienza delle persone con idrosadenite suppurativa in

Italia, approfondendo non solo gli aspetti clinici della malattia, ma anche la vita delle

persone, le emozioni e gli aspetti sociali e culturali che vengono vissuti. La ricerca esplora

l'impatto della patologia sulla vita quotidiana, sulle relazioni interpersonali e sull'ambito

lavorativo dei pazienti, nonché sul ruolo di supporto dei familiari. Lo studio coinvolge,

oltre a pazienti e familiari, anche gli specialisti dermatologi per comprendere il loro

approccio terapeutico, le sfide che affrontano, le difficoltà che incontrano e le strategie

di comunicazione messe in atto per rispondere ai bisogni dei pazienti.

Nel libro VISI, a scrivere della loro esperienza sono in maggioranza donne (71%), in

prevalenza provenienti dal Centro Italia (42%) e con un’età media compresa tra i 25 e i

34 anni, in un range dai 14 ai 64. I familiari che hanno partecipato sono donne nel 64%

dei casi, madri nella maggior parte dei casi (45%), con un’età compresa tra i 35 e i 74

anni, prevalentemente persone appartenenti alla fascia della seconda età adulta. Il tempo

dedicato al lavoro di cura varia significativamente: il 17% dichiara di impiegare 1-2 ore

al giorno, mentre altri non lo quantificano. Questo è probabilmente legato alla

convivenza, che rende i confini tra il tempo personale e quello dedicato agli altri meno

definiti. I professionisti di cura coinvolti sono per il 60% donne, operano principalmente

in aziende ospedaliere universitarie (80%) e hanno un'esperienza media di 10 anni.

L’integrazione di molteplici prospettive sull’esperienza della malattia, realizzata nel

progetto VISI attraverso la medicina narrativa, ha messo in luce alcuni aspetti chiave: in

primo luogo lo stigma e inoltre la difficoltà di accettare un corpo segnato dalla malattia,

spesso distante dai canoni estetici dominanti. Oltre a ciò, vi è la difficoltà a ricevere una

diagnosi corretta e un corretto trattamento dei sintomi: infatti, i pazienti impiegano in

media 10 anni e si rivolgono a una media di 3 o 4 strutture. In più, la lunghezza del

percorso prima di arrivare a una diagnosi è aggravata dal forte impatto che la malattia

ha sulla vita personale delle persone, che infatti ne sono spesso fortemente compromesse

nel loro tempo libero (64%) o sul luogo di lavoro (49%). Le persone che vivono con

Idrosadenite Suppurativa spesso sperimentano una qualità di vita alterata, ulteriormente

compromessa dalla loro condizione che, oltre a essere visibile, impatta

significativamente attraverso gli odori sgradevoli generati dalle lesioni drenanti. Le

conseguenze sociali di questa condizione sono diversi stadi d’isolamento, che possono

sfociare in situazioni molto critiche quando coinvolgono anche l’ambito famigliare.

Le narrazioni raccolte sono state analizzate con strumenti di analisi narrativa (come la

classificazione di Frank) ed è stata utilizzata la metafora della casa per rappresentare il

corpo e la sua trasformazione a causa della malattia. I risultati emersi dal progetto

confermano l'importanza dell'approccio multidisciplinare, come evidenzia Nevena Skroza,

Dipartimento di Scienze e Biotecnologie Medico-Chirurgiche, Polo Pontino, Sapienza

Università di Roma, commenta: “La medicina narrativa, nel complesso mosaico della HS

è un tassello essenziale: umanizza la diagnosi, riduce il ritardo riconoscendo segnali

precoci, valorizza il vissuto del paziente, rafforza l’alleanza terapeutica, migliora la

formazione e la comunicazione multidisciplinare.”

Le implicazioni di questi risultati vanno ben oltre l'ambito strettamente medico, conclude

Maria Giulia Marini, Direttore Scientifico e dell’Innovazione dell’Area Sanità e Salute

ISTUD: “Ancora una volta la ricerca narrativa ha portato alla luce il vero vissuto delle

persone affette da HS: stati di auto-isolamento dovuti a presunta discriminazione

"estetica", permanenza in locali chiusi, con pochi o senza familiari e amici vicini. I curanti

ascoltano, ma non rappresentano l'intera società. Nelle narrazioni emerge il sogno delle

persone con HS di uscire di casa a testa alta, amando il proprio corpo e il proprio profumo,

guardando al futuro: la HS va sostenuta non solo nella ricerca, dove le nuove terapie

daranno presto una vita migliore, ma anche attraverso un'educazione civica inclusiva per

tutte le persone, anche quelle segnate sulla pelle (4).”

“Il nostro impegno è rispondere ai bisogni insoddisfatti dei pazienti, ascoltandone

costantemente le necessità lungo tutto il percorso di cura. Questo impegno diventa

ancora più forte quando si tratta di far comprendere l'impatto che malattie come

l'idrosadenite suppurativa hanno sulla qualità di vita delle persone che ne sono affette.

Oltre a sviluppare nuove opzioni terapeutiche, ci auguriamo di riuscire ad abbattere lo

stigma legato a questa patologia grazie alla collaborazione con l'Associazione Pazienti e

facilitarne la comprensione, partendo dall'ascolto dei bisogni. Perché per curare bisogna

prima di tutto ascoltare” - conclude Chiara Gnocchi Country Comms & Patient Advocacy

Head Novartis.

Link al libro VISI qui

Bibliografia:

1) CC, Del Marmol V, Mrowietz U, et al. Hidradenitis suppurativa/acne inversa: Criteria for

diagnosis, severity assessment, classification and disease evaluation. Dermatology.

2015;231:184-190.

2) Frew JW. Unravelling the complex pathogenesis of hidradenitis suppurativa. Br J Dermatol.

2025;192(Supplement_1):i3-i14.

3) Jfri A, Nassim D, O’Brien E, et al. Prevalence of Hidradenitis Suppurativa: A Systematic Review

and Meta Zouboulis -regression Analysis. JAMA Dermatol. 2021;157:924-931.

4) Greenhalgh, Trisha. (2016). Cultural contexts of health: the use of narrative research in the

health sector. World Health Organization. Regional Office for Europe.

Contatti Stampa ISTUD Sanità e Salute

Alessio De Monte ademonte@istud.it

Ufficio Stampa Progetto VISI

Studio Pogliaghi di Silvia Pogliaghi

Studio.pogliaghi@gmail.com Cell. 328.7362607

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Who is who:

ISTUD Area Sanità e Salute

L’Area Sanità e Salute di ISTUD, nata nel 2002, progetta e realizza attività di ricerca sociale e sanitaria, formazione e consulenza volte a migliorare l’offerta di cura attraverso lo sviluppo del singolo professionista, dell’équipe di cura e dell’organizzazione di appartenenza.

L’Area Sanità è stata riconosciuta nel 2016 dall’Organizzazione Mondiale della Salute come centro esperto sulla Ricerca Narrativa in Sanità per migliorare la qualità delle cure ed è il centro che in Italia vanta la più numerosa collezione di pubblicazioni scientifiche sulla Medicina narrativa. Il Direttore scientifico dell’Area Sanità è fondatore e presidente di EUNAMES, la European Narrative Medicine Society.

Passion People APS

Associazione iscritta al Runts, dedicata a promuovere la consapevolezza sull'idrosadenite suppurativa e patologie correlate, nonché altre condizioni mediche e sociali.

Ci impegniamo a fornire supporto per la diagnosi, la cura e l'assistenza delle persone affette, oltre a mantenere aggiornamenti sulle ultime scoperte scientifiche e terapie. Sensibilizziamo le istituzioni, i media e la comunità scientifica e sociale, per migliorare l'assistenza ai pazienti e alle loro famiglie.

Collaboriamo attivamente e proattivamente per perseguire i nostri obiettivi anche nel campo della ricerca e a sviluppare reti di studio, sostegno e supporto.

Novartis

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e www.novartis.com. @NovartisItalia è anche su LinkedIn.