Idrosadenite Suppurativa: le Liste d'Attesa Negano l'Accesso alle Cure
- Giusi Pintori
- 10 mar
- Tempo di lettura: 3 min
Idrosadenite Suppurativa: Liste d’Attesa, Cure Negate e l'Impegno di Passion People
L'idrosadenite suppurativa (HS) è una patologia dermatologica cronica, dolorosa e invalidante, che colpisce milioni di persone nel mondo. Nonostante l’impatto devastante sulla qualità della vita, i pazienti italiani affrontano enormi ostacoli per accedere alle cure adeguate. Le liste d’attesa per una visita dermatologica sono troppo lunghe, costringendo molti a ricorrere all’autogestione della malattia, spesso con soluzioni poco efficaci o dannose. Inoltre, la dermatologia ambulatoriale non fornisce accesso ai farmaci innovativi, aggravando ulteriormente la situazione di chi soffre di questa condizione.
Il Paradosso della Cura: Raccomandazioni Senza Soluzioni
Ogni giorno, a chi soffre di idrosadenite viene consigliato di rivolgersi a un dermatologo, ma nella realtà del sistema sanitario, ottenere una visita specialistica è spesso un miraggio. Le liste d’attesa si allungano fino a mesi, se non anni, lasciando i pazienti senza un supporto adeguato. Questo porta molte persone a rivolgersi a cure fai-da-te, affidandosi a informazioni trovate online o a farmaci da banco, con il rischio di peggiorare la propria condizione.
A tutto ciò si aggiunge il problema economico. I trattamenti innovativi, come le terapie biologiche, sono accessibili solo attraverso centri specialistici, spesso difficili da raggiungere per chi vive in determinate regioni o non ha le risorse economiche per affrontare viaggi e visite private. Così, mentre la scienza avanza e offre nuove speranze, il sistema sanitario rimane indietro, negando a molti la possibilità di una vita meno dolorosa.
L’Advocacy di Passion People: Un’Impegno Concreto per il Cambiamento
Di fronte a questa emergenza sanitaria silenziosa, Passion People APS sta mettendo in campo un’azione di advocacy volta a migliorare l’accesso alle cure per i pazienti con idrosadenite suppurativa. Le iniziative dell’associazione mirano a:
Ridurre le liste d’attesa: Sensibilizzando le istituzioni sanitarie sulla necessità di potenziare i servizi dermatologici pubblici e garantire tempi di attesa ragionevoli.
Garantire l’accesso ai farmaci innovativi: Lottando per una maggiore diffusione delle terapie avanzate anche nella dermatologia ambulatoriale e non solo nei centri di riferimento.
Fornire supporto ai pazienti: Attraverso sportelli di ascolto, gruppi di auto-aiuto e risorse educative per informare correttamente chi soffre di HS.
Promuovere la ricerca e la formazione: Collaborando con specialisti e centri di ricerca per sensibilizzare i medici di base e i dermatologi sulla patologia e sulle sue migliori strategie di trattamento.
Una Testimonianza Significativa: La Voce di Giusi Pintori
Giusi Pintori, presidente dell’associazione Passion People APS e paziente affetta da idrosadenite suppurativa, descrive così l'impatto della malattia:
"Ogni giorno riceviamo storie di pazienti lasciati soli, senza cure adeguate e con liste d’attesa inaccettabili. Non possiamo più permettere che l’idrosadenite sia una malattia invisibile agli occhi delle istituzioni. Servono interventi immediati per garantire un diritto fondamentale: l’accesso alle cure."
Liste d’Attesa in Dermatologia in Italia: Una Situazione Critica
Le liste d’attesa per le visite dermatologiche in Italia sono estremamente lunghe. Secondo recenti dati, i tempi di attesa per una visita specialistica possono superare i sei mesi, con alcune regioni che registrano attese superiori a un anno. Questa situazione compromette gravemente la possibilità di una diagnosi tempestiva e di un trattamento efficace, peggiorando la qualità della vita dei pazienti.
L'Assenza di una Rete Nazionale per l'Idrosadenite: Cause e Conseguenze
Attualmente, in Italia non esiste una rete nazionale dedicata all’idrosadenite suppurativa. Le ragioni di questa mancanza includono:
Scarsa conoscenza della patologia: L’idrosadenite è spesso sottodiagnosticata e misconosciuta, sia tra i medici che nella popolazione generale, portando a una bassa priorità nelle politiche sanitarie.
Assenza di una rete nazionale di assistenza: L'idrosadenite espone al turismo sanitario a causa della mancata implementazione di una rete coordinata di assistenza.
Disparità regionali: Sostanziali differenze nell'organizzazione e nelle risorse sanitarie tra le varie regioni italiane.
Questa assenza di coordinamento comporta una frammentazione nell’assistenza, con pazienti che ricevono cure disomogenee e spesso inadeguate. La creazione di una rete nazionale potrebbe migliorare significativamente la qualità delle cure, garantendo un approccio multidisciplinare e l’accesso uniforme ai trattamenti innovativi.
Un Futuro di Speranza
L’idrosadenite suppurativa non può essere più ignorata. È necessario che le istituzioni sanitarie ascoltino la voce dei pazienti e rispondano con azioni concrete per migliorare l’accesso alle cure. Grazie al lavoro di Passion People e alla mobilitazione dei pazienti e delle loro famiglie, si può costruire un percorso di assistenza più equo e dignitoso per chi convive con questa malattia.
Chiunque voglia sostenere questa battaglia può unirsi all’associazione e contribuire a far sentire la propria voce: insieme, possiamo cambiare il futuro dell’idrosadenite suppurativa.
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