Idrosadenite Suppurativa nei nuovi LEA: un riconoscimento storico ma ancora insufficiente. Passion People APS annuncia azioni per l’inclusione dello stadio II

Il recente aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), pubblicato in due DPCM dal Ministero della Salute dopo otto anni di attesa, introduce un ampio pacchetto di prestazioni sanitarie e nuove esenzioni per patologie gravi e croniche. La riforma, da tempo attesa da operatori sanitari e cittadini, amplia le misure di prevenzione oncogenetica, inserisce nuovi screening neonatali, aggiorna prestazioni terapeutiche e diagnostiche e introduce l’utilizzo di tecnologie più moderne in ambito ambulatoriale.

Tra le patologie finalmente riconosciute nel sistema pubblico compare anche l’idrosadenite suppurativa (HS), una malattia dermatologica cronica e invalidante, spesso sottostimata, che compromette seriamente la qualità della vita di chi ne è affetto. Tuttavia, l’accesso ai benefici previsti dai LEA è stato concesso solo ai pazienti classificati in stadio III di Hurley, ovvero nella forma più grave e avanzata della malattia.

Una riforma ampia, ma ancora parziale

Il nuovo assetto dei LEA ha introdotto interventi di grande rilievo:

• Screening neonatale esteso a 8 patologie rare (SCID, MPS I, X-ALD, Pompe, Gaucher, Fabry, ecc.);

• Inserimento stabile dello screening per l’Atrofia Muscolare Spinale (SMA);

• Nuovo programma di sorveglianza per tumori della mammella e ovaio nelle portatrici sane di mutazioni BRCA1/2;

• Terapie psicoeducazionali per disturbi dell’alimentazione;

• Prestazioni diagnostiche aggiornate, come NIPT prenatale, elastografia epatica, test genetici CYP2C9 per la farmacogenomica;

• Nuove esenzioni per:

  • Sindrome Fibromialgica (FIQR>82),

  • Malattia polmonare da micobatteri non tubercolari,

  • Idrosadenite suppurativa (solo stadio III).

L’impatto previsto sull’erogazione dei servizi è stimato in circa 150 milioni di euro annui, con coperture già previste per buona parte delle nuove prestazioni.

Tabella nuovi Lea

Il nodo irrisolto dell’idrosadenite: esclusi dallo stadio II

L’inclusione dell’HS nei LEA è un passo avanti formale importante, ma fortemente limitato nei suoi effetti pratici, poiché non considera le forme in stadio II, che rappresentano una porzione significativa dei pazienti e che già comportano:

• dolore cronico e recidivante,

• infezioni ricorrenti,

• limitazioni funzionali,

• impatto psicologico,

• isolamento sociale,

• perdita di produttività lavorativa.

Il criterio di inclusione legato esclusivamente allo stadio III di Hurley trascura il principio di prevenzione, che dovrebbe invece guidare un sistema sanitario moderno e orientato al valore. Intervenire solo quando la malattia ha raggiunto la sua fase più invalidante è clinicamente tardivo e economicamente inefficace.

La posizione di Passion People APS: servono nuovi criteri di equità

Passion People APS, da anni impegnata nella tutela delle persone con idrosadenite suppurativa, esprime soddisfazione per il riconoscimento formale della patologia, ma denuncia con forza la mancata inclusione dello stadio II.

“Il nostro obiettivo – spiega la direttrice Giusi Pintori – è ottenere un’estensione dell’esenzione almeno per i pazienti in stadio II, perché anche lì la malattia compromette gravemente la qualità della vita. Non possiamo più accettare che si aspetti il peggioramento per garantire il diritto alla cura.”

L’associazione annuncia un’azione articolata nei prossimi mesi:

• richiesta formale al Ministero della Salute per l’integrazione dei criteri nei LEA;

• pubblicazione di un position paper tecnico, costruito con il supporto di medici dermatologi e delle società scientifiche;

• attivazione di una campagna nazionale di advocacy e sensibilizzazione pubblica;

• coinvolgimento delle Regioni e delle Commissioni parlamentari sanitarie;

• raccolta di dati clinici e testimonianze per dimostrare l’impatto concreto dello stadio II sulla vita delle persone.

Serve una valutazione basata su impatto, non solo su morfologia

Le classificazioni cliniche, come la scala di Hurley, sono strumenti diagnostici utili, ma non devono diventare griglie rigide per l’accesso ai diritti. Passion People APS propone l’adozione di criteri più avanzati e inclusivi, come:

• valutazione del dolore e della disabilità funzionale,

• misurazione dell’impatto psicologico e relazionale,

• analisi delle recidive e della cronicità,

• qualità della vita (QoL) misurata con strumenti validati.

  
  

La lotta per l’equità non si ferma

L’aggiornamento dei LEA segna un passaggio storico, ma ancora insufficiente per le persone con idrosadenite suppurativa. Il riconoscimento parziale rischia di lasciare indietro proprio chi potrebbe beneficiare maggiormente di cure precoci e personalizzate.

Passion People APS continuerà a lavorare per colmare questa lacuna, affinché il Servizio Sanitario Nazionale riconosca e prenda in carico l’HS anche prima che diventi irreversibile. Perché la salute non è un premio da assegnare a chi peggiora, ma un diritto da garantire a chi chiede aiuto in tempo.