Idrosadenite suppurativa: pubblicato il Disegno di Legge. Un un passaggio politico che conta.
- Giusi Pintori
- 17 dic 2025
- Tempo di lettura: 4 min
È stato pubblicato al Senato il Disegno di Legge n. 1704, recante “Disposizioni per la prevenzione e la cura dell’idrosadenite suppurativa”. Un fatto istituzionale rilevante, che segna un avanzamento concreto, ma che va raccontato con lucidità e rigore.
È corretto dirlo con chiarezza: questa iniziativa parlamentare è stata promossa dalla Senatrice Maria Cristina Cantù, che ha assunto la responsabilità politica di portare l’idrosadenite suppurativa dentro un testo legislativo organico. In Parlamento, questo è il primo passo necessario. Non l’ultimo.
Cosa significa davvero la pubblicazione di un Disegno di Legge
Un Disegno di Legge pubblicato non è una legge. Ma non è nemmeno un atto simbolico.
Significa che:
il tema è entrato formalmente nell’agenda parlamentare;
esiste un testo scritto, discutibile, migliorabile;
si apre un percorso che passa dalle Commissioni, dalle audizioni, dal confronto politico e tecnico.
In altre parole: da qui in poi si lavora sul serio anche su questo fronte.
Cosa prevede il DDL, in modo essenziale
Il testo propone un impianto complessivo che affronta l’HS come patologia cronica e complessa. In particolare:
riconosce l’idrosadenite suppurativa come malattia progressiva e invalidante;
collega la patologia all’accesso alle prestazioni dei LEA, sulla base di diagnosi specialistica in centri accreditati;
prevede un Programma nazionale per la prevenzione e la cura, con risorse dedicate;
introduce finanziamenti per la formazione dei medici di medicina generale e del personale sanitario;
affida alle Regioni l’individuazione di strutture per la presa in carico multidisciplinare e multidimensionale;
istituisce un Osservatorio nazionale presso il Ministero della Salute, nel quale è prevista la presenza di un rappresentante delle associazioni dei pazienti.
Sono strumenti importanti. Ma sono strumenti sulla carta, che devono essere tradotti in atti concreti.
I passaggi politici che mancano (e che contano davvero)
Ora il percorso è questo:
assegnazione del DDL alla Commissione competente;
incardinamento e avvio della discussione;
audizioni degli stakeholder (clinici, associazioni, istituzioni);
eventuali modifiche ed emendamenti;
approvazione in Commissione e in Aula;
passaggio all’altra Camera;
attuazione tramite decreti, intese Stato–Regioni e atti amministrativi.
È soprattutto nelle fasi 3, 6 e 7 che si decide se un Disegno di Legge produce cambiamento reale o resta lettera morta.
Perché ora serve competenza, non entusiasmo
Il DDL prevede tavoli, programmi, osservatori. Ma senza competenze adeguate rischiano di essere contenitori vuoti.
È importante dirlo con onestà: la partecipazione delle associazioni all’Osservatorio è prevista senza compensi. Questo significa che il contributo dei pazienti non può essere improvvisato o volontaristico: deve essere strutturato, competente, sostenibile.
Qui non servono slogan. Serve chi conosce:
i vuoti assistenziali reali;
le diseguaglianze territoriali;
i ritardi diagnostici;
l’impatto sulla vita lavorativa, scolastica e sociale;
la distanza tra norme e quotidianità.
Il ruolo di Passion People, in questa fase
Passion People non ha interesse a dichiarare vittorie premature. Ha interesse a far funzionare i processi.
Il nostro ruolo, ora, è:
contribuire in modo serio alle audizioni e al confronto tecnico;
portare dati, esperienze e proposte verificabili;
vigilare sulla fase attuativa;
collaborare con le istituzioni senza rinunciare all’autonomia;
evitare che l’HS venga ridotta a un titolo senza effetti concreti.
Questo Disegno di Legge non è il punto di arrivo. È un segnale politico che indica una direzione.
Siamo più vicini di prima. Ma il lavoro vero comincia adesso.
Dichiarazione di Giusi Pintori
Direttrice Generale di Passion People APS
«La pubblicazione del Disegno di Legge sull’idrosadenite suppurativa è un passaggio politico importante, che va riconosciuto per ciò che è: un avanzamento concreto. È corretto dare atto alla Senatrice Maria Cristina Cantù di aver portato questo tema dentro un testo legislativo organico. In Parlamento, questo è il primo passo necessario per aprire un percorso. Ora però inizia la fase più delicata: quella del confronto in Commissione, delle audizioni, delle eventuali modifiche e, soprattutto, dell’attuazione. È lì che si misura la distanza tra le intenzioni e la vita reale delle persone con idrosadenite suppurativa. Come associazione di pazienti siamo interessati a fare in modo che i principi contenuti nel Disegno di Legge si traducano in diagnosi tempestive, percorsi omogenei, presa in carico multidisciplinare e riduzione delle disuguaglianze territoriali. Per questo il ruolo delle rappresentanze dei pazienti deve essere competente, strutturato e presente nei luoghi in cui si decidono le cose. Passion People è pronta a fare la sua parte, con responsabilità e metodo, nella fase che ora si apre.»
In questa fase, anche la comunità scientifica richiama alla necessità di un approccio rigoroso e coordinato, soprattutto nella fase attuativa del percorso istituzionale.
Dichiarazione di Angelo Valerio Marzano
Professore ordinario di dermatologia e coordinatore Task Force Idrosadenite Suppurativa – SIDeMaST
«La pubblicazione del Disegno di Legge dedicato all’idrosadenite suppurativa costituisce un passaggio istituzionale di rilievo, in quanto riconosce formalmente la complessità clinica di una patologia che richiede attenzione strutturata e continuità assistenziale. Il valore del testo risiede nell’impostazione, che colloca l’HS nell’alveo delle condizioni croniche e progressive, per le quali diagnosi tempestive e percorsi appropriati rappresentano elementi determinanti. La fase che ora si apre, quella dell’attuazione, richiederà rigore, coordinamento e competenza. In questo contesto, il dialogo tra le istituzioni, la comunità scientifica e l'associazione pazienti Passion People, potrà offrire un contributo sostanziale alla definizione di percorsi realmente efficaci. La Task Force sull’idrosadenite suppurativa della SIDeMaST è disponibile a mettere a disposizione le proprie competenze scientifiche a supporto del lavoro che si svolgerà nelle sedi istituzionali competenti.»
