658 voci per cambiare: il primo studio che unisce salute, politica, società ed economia della pelle

1. Contesto e obiettivi

Le patologie dermatologiche croniche e rare non sono un tema estetico, ma sanitario e sociale. Pesano sulla salute globale, sulla qualità di vita e sul bilancio familiare, con costi mensili ricorrenti spesso non coperti dal Servizio Sanitario Nazionale (SSN).

Questa indagine è stata realizzata dal Centro Survey Passion People APS, con il contributo di dermatologi, epidemiologi e data analyst.

Questa analisi fotografa:

• Profilo demografico e clinico dei pazienti

• Distribuzione delle patologie

• Spese medie mensili realmente dichiarate

• Richieste di copertura al SSN

• Implicazioni sanitarie, politiche, sociali ed economiche

2. Profilo dei rispondenti

• Età: 31–45 anni (38,9%) e 45–60 anni (35,2%) — popolazione in piena età lavorativa.

• Distribuzione geografica: presente in tutte le Regioni, con picchi in Sicilia (14,8%), Lazio (13%) e Campania (9,3%).

• Gravità percepita: Grave (61,1%), Moderata (35,2%), Lieve (3,7%).

  
  

3. Distribuzione patologie

• Idrosadenite suppurativa – 50,0%

• Psoriasi – 17,0%

• Dermatite atopica – 15,0%

• Vitiligine – 5,0%

• Rosacea – 4,0%

• Lichen planus – 4,0%

• Dermatite eczematosa – 4,0%

• Acne – 5,0%

• Epidermolisi bollosa (rara) – 0,5%

• Pioderma gangrenoso (rara) – 0,5%

  
  

4. Spese mensili dichiarate

• Media mensile: 523 €

• Picco massimo rilevato: 2.807 €

• Voci più rilevanti: creme/detergenti specifici, farmaci da banco e prescritti, materiale di medicazione, visite/esami privati, integratori, trasporti e logistica, abbigliamento specifico.

  
  

5. Richieste di copertura SSN

1. Materiale di medicazione e disinfettanti

2. Creme e detergenti specifici

3. Ticket ed esami

4. Abbigliamento e biancheria specifica

5. Accesso a terapie innovative senza ostacoli burocratici

   
   

6. Analisi sanitaria

• Forte necessità di presa in carico multidisciplinare

• Costi sanitari ricorrenti non coperti

• Spese private per ridurre tempi di attesa → indicatore indiretto di ritardi diagnostici

  
  

7. Analisi politica

• PDTA: esistono in alcune Regioni, ma attuazione disomogenea

• LEA: spese essenziali non incluse per la maggior parte dei pazienti

• Partecipazione: associazioni di pazienti ancora poco coinvolte nei tavoli decisionali

  
  

8. Analisi sociale ed economica

• Impatto costante e non occasionale sulle famiglie

• Maggior peso sulla popolazione in età lavorativa

• Disuguaglianze territoriali marcate

  
  

9. Conclusione

Questi dati — raccolti per la prima volta in Italia — mostrano che curare la pelle non è un vezzo estetico, ma un bisogno sanitario, sociale ed economico.

Passion People chiede:

• Inserimento nei LEA delle spese essenziali

• Attuazione uniforme dei PDTA

• Coinvolgimento stabile delle associazioni nei processi decisionali

  
  

  Curare la pelle significa restituire salute, dignità e vita.