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  • Immagine del redattoreGiusi Pintori

Cosa c'entra Halloween con l'idrosadenite suppurativa?



Halloween è un evento divertente per molti, ma chi soffre di malattie della pelle come l'idrosadenite suppurativa potrebbe scoprire che può essere un momento di maggiore stigmatizzazione. La festività stessa è incline a rappresentazioni stereotipate di molte persone, professioni e culture. Quindi forse non sorprende che l' Idrosadenite suppurativa) o altre malattie siano rappresentate così male! I costumi di tutti i tipi spesso vanno dal divertente all’insensibile, fino al vero e proprio offensivo.


Vi diciamo la verità: molti genitori di bambini e giovanissimi ragazzi con l'idrosadenite hanno sollevato il problema alla messaggeria di Passion People, dicendo che in questa giornata i loro figli non hanno voluto o potuto partecipare ai festeggiamenti. Alcuni di loro hanno pianto. Altri si sono rinchiusi nella tristezza. ma come mai è accaduto questo?

I bambini e i giovanissimi ( ma non solo) vivono il rifiuto di se stessi o da parte degli altri, per la loro malattia. In questa occasione una parte di loro non se la sente di assecondare una cultura che fa delle ferite sulla pelle un elemento di terrore. Nonostante le rassicurazioni dei genitori, molti si sono rinchiusi e hanno rinunciato alla festa. E sicuramente tutta la Community di Passion People, lo capisce.

Sfortunatamente, anche i film e le attrazioni di Halloween mostrano scene che servono a ulteriormente stereotipare e stigmatizzare la malattia mentale e fisica. Le case infestate sono talvolta presentate come “manicomi infestati” in cui gli individui con malattie mentali sono descritti come spaventosi e violenti. I rivenditori offrono anche costumi che ritraggono persone con malattie mentali come “pazze”, “folli”, “violente” e vestite con giacche di forza o con ferite , sangue che scorre, la pelle macerata. La perpetuazione dello stigma La malattia mentale e le ferite croniche sulla pelle sono già soggette a un’enorme quantità di stigma. Le persone che avvertono i sintomi di una malattia mentale o hanno evidenti disturbi cutanei spesso nascondono i loro problemi per paura di conseguenze nella loro vita personale e professionale. Descrivere un intero gruppo di individui come spaventosi e pericolosi perché affetti da un disturbo psicologico o psichiatrico o perchè hanno lesioni sulla pelle importanti non solo è crudele, ma è anche altamente impreciso. La malattia a volte può essere spaventosa, ma ciò non significa che le persone con malattie debbano essere oggetto di paura e discriminazione. Tali rappresentazioni sono uno dei motivi per cui a volte le persone nascondono la propria malattia e non cercano un’assistenza adeguata. Alcuni esempi di tali costumi e attrazioni visti negli ultimi anni includono: Case infestate presentate come “manicomi” dove pazienti in camicia di forza terrorizzano i visitatori

  • Costumi di Halloween da “paziente mentale” che raffigurano persone con malattie mentali come oggetti di paura

  • Costumi sessualizzati che ritraggono le donne con anoressia nervosa come “scheletri sexy”

  • Trucco e parrucche che riportano ferite orribili, bozzi e cicatrici allo scopo di creare paura e orrore.

Tali rappresentazioni possono sconvolgere coloro le cui vite sono state colpite da una malattia. Non solo, ma tali travisamenti perpetuano miti e idee sbagliate sulla salute di moltissime persone. La malattia è presentata a volte come spaventosa, imprevedibile e fonte di violenza e le lesioni della cute possono finire per identificare le persone con la loro malattia. E altre volte vengono descritte come divertenti e non serie. Entrambe le rappresentazioni contribuiscono agli stereotipi logori che impediscono alle persone di cercare aiuto quando ne hanno bisogno.

I pericoli dello stigma Il campo della salute mentale, così come quello delle malattie della pelle, lotta per combattere lo stigma. Le persone con disturbi mentali sono spesso descritte come instabili e persino violente, il che crea un enorme ostacolo quando si tratta di chiedere aiuto. Le persone con patologie della cute come contagiose e pericolose. Secondo il Surgeon General degli Stati Uniti, lo stigma è uno dei maggiori ostacoli al trattamento della salute mentale. Le persone tendono anche a interiorizzare questo stigma, rendendo meno probabile la ricerca di aiuto. Grazie alla rappresentazione di coloro che soffrono di determinate malattie come instabili e persino aggressivi, le persone possono provare un senso di imbarazzo per la loro malattia. Lo stigma spesso implica sentimenti di vergogna, colpa e isolamento. Coloro che soffrono di certe malattie possono tentare di nascondere i propri sintomi agli altri, mentre alcuni potrebbero addirittura essere soggetti a discriminazione a causa della loro malattia. Piuttosto che cercare aiuto per i propri sintomi, le persone possono tentare di effettuare dei trattamenti da soli, senza rivolgersi alla comunità scientifica o addirittura ignorare i propri problemi per paura di essere etichettati. Questo non è corretto perché sono disponibili molte opzioni terapeutiche sicure ed efficaci. E prima le persone cercano un trattamento, prima possono iniziare a provare sollievo. Cosa può essere scatenante? Immagina di avere l’idrosadenite e tornare a casa dal lavoro un pomeriggio e di vedere che uno dei tuoi vicini ha creato una scena di Halloween nel tuo cortile condominiale con la raffigurazione di corpi martoriati da ferite, pus che scorre, bolle, ascessi, drenaggi. Non è immaginabile la tua reazione. Può rinchiuderti ancora di più o piò scatenare forti sentimenti di rabbia. Cosa possiamo fare? Un’idea è creare un dialogo per condividere educatamente i propri sentimenti riguardo all’oggetto offensivo, contattare i media locali e ottenere l’aiuto di altri. E’ possibile che questo scateni qualche reazione negativa poiché alcuni potrebbero suggerire che sei eccessivamente sensibile o troppo politicamente corretto. La chiave è mantenere la calma ma rimanere flessibili. Potrebbe volerci del tempo prima che i tuoi interlocutori capiscano e rispondano. Ma sensibilizzando su questo problema, puoi contribuire a destigmatizzare la malattia. E’ necessario pensare alla situazione come a un momento di insegnamento per contribuire ad aumentare la consapevolezza dello spettro inquietante dello stigma sull’idrosadenite e degli ostacoli al trattamento che tale stigma crea. “Per me non avrà mai senso il motivo per cui alcune persone credono che stigmatizzare le persone con patologie croniche possa portare a risultati migliori”, dichiara Giusi Pintori paziente e direttore di Passion People. “La stigmatizzazione, la vergogna, la ridicolizzazione dell’idrosadenite suppurativa non risolvono i problemi, ma li peggiorano. Quanto sarebbe meglio se coloro che ci hanno ostracizzato o messo in imbarazzo capissero cosa vuol dire essere un outsider sociale che non è all’altezza delle aspettative? Forse se vivessero la nostra vita quotidiana, potrebbero capire cosa stiamo passando e aiutarci”. “E’ importantissimo continuare a parlare di idrosadenite. Anche questo è un modo per avvicinare le persone alle cure e la comunità scientifica e sociale, ad essere più consapevole”, conclude Giusi Pintori.

Fonti:

  • Caccavale, S.; Tancredi, V.; Bocellino, deputato; Babino, G.; Fulgione, E.; Argenziano, G. Hidradenitis Suppurativa Oneri sulla salute mentale: una revisione della letteratura sui disturbi psichiatrici associati e sulla loro patogenesi. Vita 2023 , 13 , 189. https://doi.org/10.3390/life13010189

  • Byrne, P. Stigma della malattia mentale e modi per ridurla. Progressi nel trattamento psichiatrico. 2000;6(1): 65-72. DOI: 10.1192/apt.6.1.65.

  • NAMI: Alleanza Nazionale sulle Malattie Mentali. Sei perseguitato dallo stigma di Halloween? Ecco cosa fare. 2013.

  • Federazione nazionale del commercio al dettaglio. Quartier generale di Halloween. 2016.

  • Chirurgo generale degli Stati Uniti. Salute mentale: una relazione del Surgeon General. 1999.

  • McKenzie SA, Harview CL, Truong AK, Grogan TR, Shi VY, Bennett RG, Hsiao JL. Physical symptoms and psychosocial problems associated with hidradenitis suppurativa: correlation with Hurley stage. Dermatol Online J. 2020 Sep 15;26(9):13030/qt4rm8w7kn. PMID: 33054933.

  • https://www.washingtonpost.com/news/inspired-life/wp/2016/10/25/this-halloween-mental-health-advocates-are-taking-a-powerful-stand-against-attractions-depicting-asylums

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