Giusi Pintori (Passion People): presentata la risoluzione Girelli alla Commissione Affari Sociali per il riconoscimento dell’idrosadenite suppurativa

Passion People Writer
30 lug
Tempo di lettura: 3 min

Un importante passo avanti per i diritti delle persone affette da idrosadenite suppurativa (HS) è stato compiuto con la presentazione della risoluzione n. 7-00320, a firma dell’on. Gian Antonio Girelli e Ilenia Malavasi, Marco Furfaro, Paolo Ciani e Nico Stumpo, tutti membri della Commissione della XII Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati.

a presentazione della risoluzione è avvenuta anche grazie alla sollecitazione di Passion People APS, associazione impegnata nella tutela delle persone affette da idrosadenite suppurativa e altre malattie dermatologiche croniche, attraverso un lavoro costante di ascolto, rappresentanza e advocacy. A guidare questo percorso, la direttrice Giusi Pintori, che ha partecipato attivamente alle fasi di confronto con i parlamentari e al processo di sensibilizzazione istituzionale che ha portato al deposito del testo in Commissione.

Giusi Pintori: “Una risoluzione frutto dell’ascolto dei pazienti”

“Questa proposta – dichiara Giusi Pintori – è un segnale importante. È la prima volta che in Parlamento si parla in modo così chiaro e strutturato dei bisogni delle persone con idrosadenite suppurativa. La risoluzione è frutto di un lavoro collettivo, che parte dall’ascolto diretto dei pazienti, delle loro difficoltà quotidiane, e dalla volontà di costruire soluzioni concrete. Ora ci aspettiamo che le istituzioni traducano questo indirizzo in atti reali.”

La risoluzione rappresenta il frutto di un lungo lavoro di advocacy, ascolto e proposta, che Passion People ha portato avanti coinvolgendo pazienti, professionisti sanitari e decisori politici.

Che cos’è l’idrosadenite suppurativa?

L’idrosadenite suppurativa (HS), nota anche come malattia di Verneuil, è una malattia infiammatoria cronica della pelle, che si manifesta con noduli dolorosi, ascessi e fistole. Colpisce principalmente giovani adulti, con una prevalenza maggiore tra le donne, e può compromettere fortemente la qualità della vita.

Si stima una prevalenza di circa 11 casi ogni 100.000 abitanti in Italia: questo equivale a circa 6.480 persone, ma il numero potrebbe essere molto più alto a causa delle frequenti diagnosi tardive o errate.

Le criticità evidenziate

La risoluzione evidenzia numerose criticità nel percorso di cura:

Scarsa formazione tra i medici, in particolare quelli di base;
Mancanza di PDTA (Percorsi Diagnostico-Terapeutici Assistenziali) dedicati all’HS;
Disparità territoriali nell’accesso alle cure;
Costi elevati a carico delle famiglie, anche per spostamenti fuori regione;
Ritardi nell’accesso a terapie innovative, talvolta subordinati a logiche economiche;
Assenza di riconoscimento ufficiale della HS come patologia cronica e invalidante.

Cosa propone la risoluzione?

La risoluzione, attualmente in discussione in Commissione Affari Sociali, invita il Governo a:

Promuovere formazione continua per i professionisti sanitari;
Attivare, in collaborazione con le Regioni, PDTA specifici per la HS;
Garantire l’accesso equo alle terapie innovative;
Inserire l’HS nel Piano nazionale delle cronicità, riconoscendone ufficialmente la natura cronica;
Prevedere esenzione dal ticket sanitario per le prestazioni correlate;
Lanciare campagne di sensibilizzazione per informare e contrastare stigma e isolamento sociale.

Il ruolo della comunità dei pazienti

L’impegno di Passion People APS ha avuto un impatto determinante nella costruzione del testo della risoluzione. In particolare:

la presentazione del Manifesto in 10 punti, realizzato in collaborazione con pazienti, medici e caregiver;
la raccolta di testimonianze e dati di impatto sulla vita quotidiana delle persone con HS;
il dialogo costante con la Commissione Affari Sociali e con i rappresentanti di diverse forze politiche;
la presenza pubblica e mediatica per rendere visibile l’invisibilità della malattia.

Perché è importante

Pur non essendo vincolante, la risoluzione rappresenta un forte atto di indirizzo politico, che può aprire la strada a interventi normativi, riconoscimenti nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e piani di riforma. Il riconoscimento della HS come malattia cronica e invalidante, insieme all’adozione di PDTA e all’accesso alle terapie, segnerebbe un cambio di passo per migliaia di cittadini che oggi non ricevono cure adeguate e vivono una condizione di profonda esclusione sanitaria e sociale.