Idrosadenite, non è solo una ferita sulla pelle. È una ferita nel sistema.

Con un’iniziativa promossa dall’On. Luciano Ciocchetti, vicepresidente della Commissione Affari Sociali, si è svolta oggi alla Camera una conferenza stampa dedicata a una delle condizioni croniche più complesse e sottorappresentate nel nostro sistema sanitario: l’idrosadenite suppurativa (HS).

L’incontro, realizzato con il contributo non condizionante di UCB Pharma e in collaborazione con Passion People APS, ha voluto sollecitare con forza l’inserimento della patologia nel Piano Nazionale delle Cronicità, come passo imprescindibile verso un’assistenza più equa, continua e accessibile.

HS: una condizione che sfida il sistema, non solo la medicina

Con un’incidenza stimata di oltre 11 casi ogni 100.000 abitanti, l’idrosadenite suppurativa è una malattia infiammatoria cronica ad andamento recidivante, spesso invalidante, che colpisce prevalentemente giovani adulti e in particolare le donne. Dolore persistente, lesioni profonde e difficoltà nella diagnosi sono solo alcune delle caratteristiche che rendono questa condizione fortemente impattante sulla vita quotidiana e sulla salute mentale delle persone che ne sono affette.

Prof. Angelo Valerio Marzano, dermatologo e presidente della HS Task Force di SIDeMaST: “L’HS è una patologia complessa, sistemica, che richiede una presa in carico multidisciplinare e personalizzata. La ricerca oggi offre nuove opzioni terapeutiche, ma se non si garantisce un accesso omogeneo su tutto il territorio, queste innovazioni rischiano di rimanere privilegio di pochi. Serve un sistema organizzato, aggiornato e inclusivo.”

Il ruolo della politica: dal riconoscimento nei LEA a un Piano concreto

On. Luciano Ciocchetti, vicepresidente Commissione Affari Sociali: “Abbiamo ottenuto un primo risultato: il riconoscimento dell’HS nei Livelli Essenziali di Assistenza, seppur solo allo stadio più avanzato. Ma non basta. È tempo di costruire un percorso strutturato, che includa diagnosi precoce, formazione degli operatori, accesso uniforme ai trattamenti e sostegno ai diritti sociali e lavorativi delle persone con HS. Confermo oggi l’impegno della Commissione a presentare una risoluzione specifica, coinvolgendo attivamente le associazioni e le società scientifiche.”

On. Gian Antonio Girelli, Commissione Affari Sociali: “Anche come Partito Democratico intendiamo presentare una nostra risoluzione. È necessario un impegno trasversale per garantire equità e piena cittadinanza sanitaria a chi convive con questa malattia. L’obiettivo è arrivare a un testo condiviso, approvato congiuntamente. La salute non può essere condizionata dal codice di avviamento postale.”

Sen. Guido Quintino Liris, Commissione Bilancio del Senato: “Investire nell’HS è un atto di responsabilità sociale. Non è un costo, è una restituzione di diritti. Dobbiamo destinare risorse certe per sostenere la ricerca, l’innovazione terapeutica e l’equità nell’accesso.”

Le evidenze cliniche ed epidemiologiche: non si può più ignorare

Dr. Alessandro Giunta, UOSD Dermatologia, Policlinico Tor Vergata: “L’HS presenta ritardi diagnostici inaccettabili, difficoltà di accesso alle cure e assenza di percorsi strutturati. Serve una presa in carico continuativa e una rete multidisciplinare che coinvolga dermatologi, chirurghi, ginecologi, urologi, medici di medicina generale e psicologi. Solo così possiamo affrontare anche le comorbidità e l’impatto sistemico della patologia.”

Dr. Damiano Abeni, responsabile Unità di Epidemiologia Clinica, IDI-IRCCS Roma: “L’inserimento nei LEA del solo terzo stadio è una misura parziale. L’HS ha un impatto clinico, economico e sociale significativo già dai primi sintomi. Più del 60% dei pazienti ha difficoltà nella continuità lavorativa. Riconoscere tutte le forme cliniche e garantire un accesso omogeneo alle cure è un dovere di giustizia sanitaria.”

La voce dei pazienti: “La nostra malattia non è invisibile”

Il momento più toccante della conferenza è stato l’intervento di Giusi Pintori, direttrice di Passion People APS, che ha portato la voce viva di chi convive con l’HS ogni giorno.

Giusi Pintori, Passion People APS: “Oggi non parlo a nome di un’associazione. Parlo a nome di una ferita aperta nel nostro Paese. L’HS non è solo una patologia della pelle: è una malattia della Repubblica. Quando una condizione ti priva del lavoro, dell’intimità, della dignità, allora è un problema di giustizia sociale.”

Pintori ha ribadito con forza tre richieste prioritarie:

1. Un PDTA nazionale integrato, collegato al Fascicolo Sanitario Elettronico, con criteri condivisi, indicatori di esito e presa in carico precoce e integrata.

2. Formazione continua obbligatoria per i professionisti di prossimità, affinché siano in grado di riconoscere l’HS e attivare il percorso di cura.

3. Riconoscimento formale del ruolo delle associazioni civiche nei tavoli istituzionali, come previsto dal principio di sussidiarietà orizzontale.

“Non chiediamo compassione. Chiediamo responsabilità. Il costo dell’invisibilità non si calcola in euro: si legge nei corpi che si nascondono, nelle vite che si ritirano. Oggi diciamo con chiarezza: il problema non è il paziente. Il problema è chi l’ha lasciato solo.”

Una campagna che scuote coscienze: “HS – Hai Sentito?”

Durante l’incontro è stata presentata anche la campagna “HS: Hai Sentito?”, lanciata da Passion People APS in occasione della Giornata Mondiale dell’HS. Sette episodi brevi, ironici e taglienti, con oltre 770.000 visualizzazioni in una settimana, per raccontare con autenticità e leggerezza una condizione tutt’altro che leggera.

“Non abbiamo creato un fenomeno virale, ma un impegno vitale. Perché salva vite. Il nostro è un patto civile. E oggi siamo pronti. Ma le istituzioni lo sono?” – ha concluso Pintori.

Conclusione: una chiamata civile, non solo sanitaria

L’incontro si è chiuso con un messaggio trasversale: la salute non è un privilegio da meritare, ma un diritto da garantire. L’idrosadenite suppurativa è un indicatore di giustizia sociale. Riconoscerla nel Piano Nazionale delle Cronicità significa costruire un sistema che non lascia indietro nessuno.

“Facciamo patria, non pietà”