Idrosadenite Suppurativa "Clinicamente Lieve": Lieve per Chi?

Autori :

Tonia Samela, Giulia Raimondi, Giusi Pintori, Maria Beatrice Pupa, Giorgia Cordella, Valeria Antinone, Nidia Melo Salcedo, Roberta Fusari, Sabatino Pallotta, Francesca Sampogna, Luca Fania, Giovanni Pellacani, Damiano Abeni.

Una diagnosi "lieve" di idrosadenite suppurativa in realtà può nascondere un impatto significativo sulla vita quotidiana.

L'idrosadenite suppurativa (HS) è una malattia cronica della pelle caratterizzata da noduli dolorosi, ascessi e infiammazioni, principalmente nelle aree ricche di ghiandole sudoripare come ascelle, inguine e sotto il seno. Sebbene sia una condizione ben riconosciuta, spesso viene sottovalutata, soprattutto nelle forme considerate "clinicamente lievi". Ma quanto è realmente lieve questa diagnosi?

La Differenza tra Malattia Clinica e Qualità della Vita

Tradizionalmente, la gravità di una malattia come l'HS viene valutata attraverso indicatori clinici oggettivi, come la dimensione e la frequenza delle lesioni. Tuttavia, uno studio recente condotto dall'Unità di Epidemiologia Clinica dell'IDI-IRCCS di Roma ha rivelato una sorprendente discrepanza tra questi parametri clinici e l'esperienza soggettiva dei pazienti.

Secondo la ricerca, oltre il 60% dei pazienti con HS classificata come "clinicamente lieve" ha riportato un grave peggioramento della qualità della vita. Questo include non solo sintomi fisici come dolore e irritazione cutanea, ma anche problemi psicosociali come imbarazzo, depressione e frustrazione.

Impatto di Genere: Le Donne Sono Più Colpite

Uno degli aspetti più significativi emersi dallo studio riguarda le differenze di genere. Le donne affette da HS clinicamente lieve hanno riportato livelli significativamente più alti di compromissione della qualità della vita rispetto agli uomini. Ad esempio, il 60%delle donne ha segnalato una grave compromissione nel dominio psicosociale, rispetto al **33,3% degli uomini. Inoltre, il 28,7% delle donne ha mostrato segni di depressione clinica, contro solo il 9,7% degli uomini.

Perché Succede Questo Divario?

La discrepanza tra la gravità clinica e l'esperienza soggettiva della malattia può essere attribuita a diversi fattori:

1. Percezione Personale: Anche se le lesioni possono essere considerate lievi da un punto di vista medico, la loro presenza può causare disagio significativo, dolore cronico e impatti emotivi profondi.

2. Supporto Psicologico Insufficiente: Molti pazienti non ricevono il supporto psicologico necessario per affrontare l'impatto emotivo della malattia.

3. Stigmatizzazione Sociale: Le lesioni visibili possono portare a sentimenti di vergogna e isolamento sociale, aggravando ulteriormente lo stato emotivo dei pazienti.

Implicazioni per la Pratica Clinica

I risultati di questo studio sottolineano l'importanza di integrare misure di esito riferite dal paziente (PRO) nella pratica clinica. Questi strumenti permettono di valutare non solo la gravità fisica della malattia, ma anche l'impatto sulla qualità della vita e sul benessere psicosociale dei pazienti.

Cosa Significa Questo per i Medici?

- Valutazioni Olistiche: I medici dovrebbero considerare sia gli indicatori clinici che i PRO per ottenere una visione completa della condizione del paziente.

- Supporto Psicologico: È fondamentale offrire supporto psicologico ai pazienti con HS, indipendentemente dalla gravità clinica della loro condizione.

- Personalizzazione del Trattamento: Ogni paziente è unico, e il trattamento dovrebbe essere personalizzato per affrontare non solo i sintomi fisici ma anche le esigenze emotive e sociali.

Conclusioni: Call for engagement!

L'idrosadenite suppurativa clinicamente lieve non deve essere considerata una condizione trascurabile. I dati evidenziano che molti pazienti sperimentano un impatto significativo sulla loro qualità della vita, soprattutto le donne. È essenziale che i professionisti della salute adottino un approccio più integrato, che tenga conto sia delle misure cliniche che delle esperienze soggettive dei pazienti.

Perché è Importante?

- Migliorare il Benessere dei Pazienti: Comprendere l'impatto reale della malattia aiuta a fornire un'assistenza più efficace e mirata.

- Evitare la Sottostima della Malattia: Riconoscere che anche forme lievi di HS possono avere gravi conseguenze emotive e sociali è fondamentale per una gestione completa della condizione.

- Promuovere la Ricerca e l'Educazione: Maggiore consapevolezza e comprensione della HS possono portare a migliori strategie di trattamento e supporto.

FONTE: Br J Dermatol v.26 agosto 2024:ljae310. doi: 10.1093/bjd/ljae310