Idrosadenite: una SFIDA scientifica, sanitaria, sociale

Idrosadenite suppurativa, con Giusi Pintori, Direttore Passion People

Venerdì 23 febbraio 2024

presso 𝐂𝐨𝐧𝐬𝐢𝐠𝐥𝐢𝐨 𝐑𝐞𝐠𝐢𝐨𝐧𝐚𝐥𝐞 𝐝𝐞𝐥 𝐋𝐚𝐳𝐢𝐨, al 𝐂𝐨𝐧𝐠𝐫𝐞𝐬𝐬𝐨 𝐍𝐚𝐳𝐢𝐨𝐧𝐚𝐥𝐞 𝐖𝐮𝐥𝐧𝐨𝐭𝐞𝐜𝐡

“Sanità – Fragilità – Terzo Settore".

𝐏𝐫𝐞𝐬𝐢𝐞𝐝𝐞 : 𝐎𝐧. 𝐀𝐧𝐭𝐨𝐧𝐞𝐥𝐥𝐨 𝐀𝐮𝐫𝐢𝐠𝐞𝐦𝐦𝐚 – 𝐏𝐫𝐞𝐬𝐢𝐝𝐞𝐧𝐭𝐞 𝐝𝐞𝐥 𝐂𝐨𝐧𝐬𝐢𝐠𝐥𝐢𝐨 𝐝𝐞𝐥𝐥𝐚 𝐑𝐞𝐠𝐢𝐨𝐧𝐞 𝐋𝐚𝐳𝐢𝐨

Presenta : 𝖮𝗇. @𝖥𝖺𝖻𝗂𝗈 𝖢𝖺𝗉𝗈𝗅𝖾𝗂 – 𝖢𝗈𝗇𝗌𝗂𝗀𝗅𝗂𝖾𝗋𝖾 𝖲𝖾𝗀𝗋𝖾𝗍𝖺𝗋𝗂𝗈 𝖴𝖿𝖿𝗂𝖼𝗂𝗈 𝖽𝗂

𝖯𝗋𝖾𝗌𝗂𝖽𝖾𝗇𝗓𝖺 𝖢𝗈𝗇𝗌𝗂𝗀𝗅𝗂𝗈 𝖽𝖾𝗅𝗅𝖺 𝖱𝖾𝗀𝗂𝗈𝗇𝖾 𝖫𝖺𝗓𝗂𝗈

𝖬𝗈𝖽𝖾𝗋𝖺 : 𝖯𝗂𝗇𝖺 𝖲𝗍𝖺𝖻𝗂𝗅𝖾 –𝖱𝖾𝗀𝗂𝗈𝗇𝖾 𝖫𝖺𝗓𝗂𝗈

Introduce:– Sonia Silvestrini - 𝐏𝐫𝐞𝐬𝐢𝐝𝐞𝐧𝐭𝐞 𝐖𝐔𝐋𝐍𝐎𝐓𝐄𝐂𝐇

Buongiorno, sono Giusi Pintori, sono il Direttore di Passion People, associazione per le persone con idrosadenite suppurativa ( HS= Idrosadenite suppurativa), altre patologie e disagi sociosanitari.

Ringrazio tutti coloro che hanno permesso e consentito per questo incontro.

Vado subito al punto: sono qui per lanciare una SDIDA scientifica, sanitaria, sociale, con lo sguardo rivolto all’idrosadenite suppurativa.

Chi siamo

La nostra community di pazienti è nata 14 anni fa, ve la presento: questi siamo noi.

Slide foto

L’Hs è una malattia cutanea infiammatoria cronica poco compresa e spesso mal gestita, che di solito si presenta con lesioni dolorose e infiammate nelle aree inverse del corpo, ascelle, inguine, glutei, zona perianale, mammaria, ma non solo, l’Hs colpisce anche il volto, il collo, la schiena, l’addome, le cosce.

Sebbene siano stati compiuti progressi in campo medico per controllare la malattia e prevenire il peggioramento dei sintomi, la cura efficace delle ferite, il supporto continuo e le linee guida per la gestione e la diagnosi rimangono estremamente limitati, quasi assenti direi.

-        L’assistenza ricevuta lascia ampie lacune.

In 14 anni abbiamo potuto constatare che l’assistenza ricevuta nonostante l’impegno della dermatologia ha lasciato ampie lacune nei bisogni dei pazienti.

Oggi siamo qui per portare all’attenzione della Regione Lazio e degli operatori sanitari presenti, primi fra tutti gli infermieri, la nostra esperienza e i nostri suggerimenti, che vi chiediamo di valutare la possibilità di sviluppare un percorso di formazione per gli operatori sanitari, lanciare studi, ricerca per formulare le informazioni fondamentali da rivolgere ai pazienti Hs e ai loro familiari e caregiver.

Avete visto le slide con le lesioni dei pazienti.

Vi pare che chi ha queste lesioni possa medicarsi da solo sena indicazioni, o chiedere più volte al giorno ai figli, al marito, ai vicini di casa di essere medicato?

I pazienti che rappresento vivono cambiando regolarmente le medicazioni e convivono con dolore e disagio incessanti. Ciò può rendere difficile se non impossibile, come andare al lavoro, uscire a fare la spesa, avere una vita sociale normale, una vita intima, sessuale e relazionale soddisfacente, a stare seduti in classe! L’esperienza covid ha tenuto i nostri bambini e ragazzi fuori dalle scuole per due anni con enormi conseguenze.

Stiamo tenendo ancora fuori dalle scuole ancora i nostri bambini e ragazzi con Hs, noi precludiamo l’istruzione regolare a molti di loro.

Dal momento che l’Hs mina profondamente e per decenni gli aspetti più comuni della vita.

Io vi dico, interveniamo!

Siamo consapevoli che gli infermieri ricevono pochissima istruzione formale a questa patologia, di elevato interesse dermatologico, durante la loro formazione. Ciò significa che gli operatori sanitari hanno meno probabilità di essere in grado di diagnosticare l’idrosadenite quando la incontrano e anche di dare un apporto significativo nella gestione delle fasi acute e della cronicità. Cosa di cui abbiamo bisogno assolutamente.

L'HS è una condizione grave e comporta il rischio di sindrome metabolica, malattie cardiovascolari, diabete, depressione, patologia psichiatriche diverse e il pensiero del suicidio. Dobbiamo tenere conto di tutte gravi comorbilità.

La gestione della cura delle lesioni punto cardine da affrontare da HS presenta diversi interrogativi:

cosa dobbiamo valutare quando curiamo le ferite? Dobbiamo tenere in conto la difficoltà nel vestirci, il dolore nelle medicazioni, l’accumulo degli essudati, la perdita degli stessi.

Criteri: quando possiamo fare le medicazioni da soli? Quando può farle dil caregiver? Quando gli operatori sanitari? Quando si può usare un cerotto con adesivo, o senza adesivo, in tessuto medicalizzato oppure no? 

Sfide: dovremo avere la possibilità di sapere cosa fare, come evitare il disagio, il dolore, lo spostamento delle medicazioni;

Consigli per la scelta del prodotto: cosa dobbiamo acquistare? Che cosa è utile? Che cosa è dannoso? Che cosa è performante, comodo? Cosa riusciamo a tenere che non si tolga ma al tempo stesso che non sfreghi, che non crei altri danni?

Sono qui per portare alla vostra conoscenza e a quella della Regione Lazio un problema di enormi dimensioni.

Passion People siede ai tavoli internazionali per la ricerca e porta la sua azione di advocacy in maniera consapevole ed appropriata sedendo con altri stakeholder di tutto il mondo.

Abbiamo un curriculum di tutto rispetto, siamo coloro che hanno iniziato a lavorare in Italia a questo e hanno varcato le frontiere italiane e i confini europei. Abbiamo contribuito fortemente a trasformare l’idrosadenite in un’opportunità per la dermatologia e per le nostre esigenze di cura.

Possiamo farlo anche affiancando al lavoro del dermatologo, la competenza infermieristica che reputiamo fondamentale.

Il dermatologo è stato ed è colui che da solo affronta il carico enorme dell'Hs e per questo lo ringraziamo infinitamente, ma non può essere lasciato da solo con un carico così impattante.

Voglio dire un’ultima cosa: io non credo alle partite perse, Io credo che oggi tutti noi presenti, meritiamo di non sentirci sconfitti davanti all’Hs, possiamo costruire insieme una storia nuova.

-        La complessità della politica aspira alla fiducia dei cittadini;

-        la comunità scientifica aspira a creare salute e benessere per le  persone;

-        in noi pazienti è stato messo un seme che è quello della malattia, noi non la possiamo ignorare, non ci possiamo girare dall’altra parte, noi lo abbiamo addosso! Attualmente siamo fuori da dinamiche di scelte inerenti l’assistenza sanitaria che ci occorre, potere, lobby, vendite, il nostro seme è l’idrosadenite, la quale ogni giorno rischia ogni giorno di toglierci la voglia di vivere e di fatto in molti ci riesce.

Chiediamo oggi, ufficialmente, un incontro con la regione Lazio, per valutare, insieme, comunità scientifica e associazioni di pazienti, i percorsi più opportuni ed efficaci per giungere al riconoscimento di patologia, alle esenzioni, alle invalidità e all’accompagnamento, se occorre e a chi occorre.

Per vedere il video dell'intervento in Regione Lazio ecco il link https://fb.watch/qxmmlckJu9/

Vai qui invece per vedere la Celebrazione della Gionata Mondiale dell'Idrosadenite tenutasi il 6 giugno 2023