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Idrosadenite: una SFIDA scientifica, sanitaria, sociale




Idrosadenite suppurativa, con Giusi Pintori, Direttore Passion People

Venerdรฌ 23 febbraio 2024

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โ€œSanitร  โ€“ Fragilitร  โ€“ Terzo Settore".

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Presenta : ๐–ฎ๐—‡. @๐–ฅ๐–บ๐–ป๐—‚๐—ˆ ๐–ข๐–บ๐—‰๐—ˆ๐—…๐–พ๐—‚ โ€“ ๐–ข๐—ˆ๐—‡๐—Œ๐—‚๐—€๐—…๐—‚๐–พ๐—‹๐–พ ๐–ฒ๐–พ๐—€๐—‹๐–พ๐—๐–บ๐—‹๐—‚๐—ˆ ๐–ด๐–ฟ๐–ฟ๐—‚๐–ผ๐—‚๐—ˆ ๐–ฝ๐—‚

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Introduce:โ€“ Sonia Silvestrini - ๐๐ซ๐ž๐ฌ๐ข๐๐ž๐ง๐ญ๐ž ๐–๐”๐‹๐๐Ž๐“๐„๐‚๐‡

Buongiorno, sono Giusi Pintori, sono il Direttore di Passion People, associazione per le persone con idrosadenite suppurativa ( HS= Idrosadenite suppurativa), altre patologie e disagi sociosanitari.

Ringrazio tutti coloro che hanno permesso e consentito per questo incontro.

Vado subito al punto: sono qui per lanciare una SDIDA scientifica, sanitaria, sociale, con lo sguardo rivolto allโ€™idrosadenite suppurativa.

Chi siamo

La nostra community di pazienti รจ nata 14 anni fa, ve la presento: questi siamo noi.

Slide foto






Lโ€™Hs รจย una malattia cutanea infiammatoria cronica poco compresa e spesso mal gestita, che di solito si presenta con lesioni dolorose e infiammate nelle aree inverse del corpo, ascelle, inguine, glutei, zona perianale, mammaria, ma non solo, lโ€™Hs colpisce anche il volto, il collo, la schiena, lโ€™addome, le cosce.

Sebbene siano stati compiuti progressi in campo medico per controllare la malattia e prevenire il peggioramento dei sintomi, la cura efficace delle ferite,ย il supporto continuoย e le linee guida per la gestione e la diagnosi rimangono estremamente limitati, quasi assenti direi.

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-ย ย ย ย ย ย ย  Lโ€™assistenza ricevuta lascia ampie lacune.

In 14 anni abbiamo potuto constatare che lโ€™assistenza ricevuta nonostante lโ€™impegno della dermatologia ha lasciato ampie lacune nei bisogni dei pazienti.

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Oggi siamo qui per portare allโ€™attenzione della Regione Lazio e degli operatori sanitari presenti,ย primi fra tutti gli infermieri, la nostra esperienza e i nostri suggerimenti, che vi chiediamo di valutare la possibilitร  di sviluppare un percorso di formazione per gli operatori sanitari, lanciare studi, ricerca per formulare le informazioni fondamentali da rivolgere ai pazienti Hs e ai loro familiari e caregiver.

Avete visto le slide con le lesioni dei pazienti.


Vi pare che chi ha queste lesioni possa medicarsi da solo sena indicazioni, o chiedere piรน volte al giorno ai figli, al marito, ai vicini di casa di essere medicato?


I pazienti che rappresento vivono cambiando regolarmente le medicazioni e convivono con dolore e disagio incessanti.ย Ciรฒ puรฒ rendere difficile se non impossibile, come andare al lavoro, uscire a fare la spesa, avere una vita sociale normale, una vita intima, sessuale e relazionale soddisfacente, a stare seduti in classe! Lโ€™esperienza covid ha tenuto i nostri bambini e ragazzi fuori dalle scuole per due anni con enormi conseguenze.

Stiamo tenendo ancora fuori dalle scuole ancora i nostri bambini e ragazzi con Hs, noi precludiamo lโ€™istruzione regolare a molti di loro.

Dal momento che lโ€™Hs mina profondamente e per decenni gli aspetti piรน comuni della vita.


Io vi dico, interveniamo!


Siamo consapevoli che gli infermieri ricevono pochissima istruzione formale a questa patologia, di elevato interesse dermatologico, durante la loro formazione. Ciรฒ significa che gli operatori sanitari hanno meno probabilitร  di essere in grado di diagnosticare lโ€™idrosadenite quando la incontrano e anche di dare un apporto significativo nella gestione delle fasi acute e della cronicitร . Cosa di cui abbiamo bisogno assolutamente.

L'HS รจ una condizione grave eย comporta il rischio di sindrome metabolica, malattie cardiovascolari, diabete, depressione, patologia psichiatriche diverse e il pensiero del suicidio.ย Dobbiamo tenere conto di tutte gravi comorbilitร .

La gestione della cura delle lesioniย punto cardine da affrontare da HS presenta diversi interrogativi:

cosa dobbiamo valutare quando curiamo le ferite? Dobbiamo tenere in conto la difficoltร  nel vestirci, il dolore nelle medicazioni, lโ€™accumulo degli essudati, la perdita degli stessi.


Criteri: quando possiamo fare le medicazioni da soli? Quando puรฒ farle dil caregiver? Quando gli operatori sanitari? Quando si puรฒ usare un cerotto con adesivo, o senza adesivo, in tessuto medicalizzato oppure no?ย 


Sfide: dovremo avere la possibilitร  di sapere cosa fare, come evitare il disagio, il dolore, lo spostamento delle medicazioni;


Consigli per la scelta del prodotto: cosa dobbiamo acquistare? Che cosa รจ utile? Che cosa รจ dannoso? Che cosa รจ performante, comodo? Cosa riusciamo a tenere che non si tolga ma al tempo stesso che non sfreghi, che non crei altri danni?

Sono qui per portare alla vostra conoscenza e a quella della Regione Lazio un problema di enormi dimensioni.


Passion People siede ai tavoli internazionali per la ricerca e porta la sua azione di advocacy in maniera consapevole ed appropriata sedendo con altri stakeholder di tutto il mondo.

Abbiamo un curriculum di tutto rispetto, siamo coloro che hanno iniziato a lavorare in Italia a questo e hanno varcato le frontiere italiane e i confini europei. Abbiamo contribuito fortemente a trasformare lโ€™idrosadenite in unโ€™opportunitร  per la dermatologia e per le nostre esigenze di cura.

Possiamo farlo anche affiancando al lavoro del dermatologo, la competenza infermieristica che reputiamo fondamentale.


Il dermatologo รจ stato ed รจ colui che da solo affronta il carico enorme dell'Hs e per questo lo ringraziamo infinitamente, ma non puรฒ essere lasciato da solo con un carico cosรฌ impattante.


Voglio dire unโ€™ultima cosa: io non credo alle partite perse, Io credo che oggi tutti noi presenti, meritiamo di non sentirci sconfitti davanti allโ€™Hs, possiamo costruire insieme una storia nuova.

-ย ย ย ย ย ย ย  La complessitร  della politica aspira alla fiducia dei cittadini;

-ย ย ย ย ย ย ย  la comunitร  scientifica aspira a creare salute e benessere per le ย persone;

-ย ย ย ย ย ย ย  in noi pazienti รจ stato messo un seme che รจ quello della malattia, noi non la possiamo ignorare, non ci possiamo girare dallโ€™altra parte, noi lo abbiamo addosso! Attualmente siamo fuori da dinamiche di scelte inerenti lโ€™assistenza sanitaria che ci occorre, potere, lobby, vendite, il nostro seme รจ lโ€™idrosadenite, la quale ogni giorno rischia ogni giorno di toglierci la voglia di vivere e di fatto in molti ci riesce.

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Chiediamo oggi, ufficialmente, un incontro con la regione Lazio, per valutare, insieme, comunitร  scientifica e associazioni di pazienti, i percorsi piรน opportuni ed efficaci per giungere al riconoscimento di patologia, alle esenzioni, alle invaliditร  e allโ€™accompagnamento, se occorre e a chi occorre.



Per vedere il video dell'intervento in Regione Lazio ecco il link https://fb.watch/qxmmlckJu9/


Vai qui invece per vedere la Celebrazione della Gionata Mondiale dell'Idrosadenite tenutasi il 6 giugno 2023



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