L’unica voce dell’idrosadenite in Italia che parla davvero: Passion People raccoglie ciò che nessun’altra realtà riesce nemmeno ad avvicinare.

La forza di una comunità quando qualcuno le dà la parola

Ci sono momenti in cui la comunicazione smette di essere un mezzo e diventa una rivelazione. Durante la diretta organizzata da Passion People APS, è accaduto qualcosa che nessuna indagine, nessun questionario e nessuna campagna istituzionale era mai riuscita a generare: in un’ora sono arrivate oltre 500 testimonianze pubbliche di persone con Idrosadenite Suppurativa (HS).

Non un sondaggio. Non una raccolta anonima. Non una ricerca progettata.

Ma un’esplosione spontanea di verità.

Un clima comunicativo che ha permesso l’impossibile

La diretta — condotta da Giusi Pintori, ha visto la partecipazione di Emilia Vaccaro, giornalista scientifica, Simone Muscas, paziente, Elisabetta Alfieri, paziente e caregiver, Andree Di Foggia, paziente 21 enne, e Alessandra Gallini, madre esperta di una paziente — non ha solo raccolto commenti: ha creato uno spazio sicuro, competente, caldo, accogliente.

È stato questo, più di ogni altro elemento, a liberare la voce dei pazienti.

La comunicazione di Passion People funziona perché è rispettosa, competente, umana e profondamente informata.

Non attacca; non colpevolizza; non sfrutta il dolore.

Lo riconosce. Lo legittima. Gli dà dignità.

Ed è in questo clima che le persone, per la prima volta, hanno scritto cose come:

“Non posso più programmare niente nella mia vita. Nemmeno uscire a cena.”

“Ho perso il lavoro perché non riuscivo più a sedermi. Ma non l’ho mai detto a nessuno.”

“L’odore… è la cosa che mi ha tolto la dignità.”

“Dal ginecologo mi dicevano: è solo un pelo incarnito. Per dieci anni.”

“Ho 24 anni e penso ogni giorno che non avrò mai una vita normale.”

Una narrazione collettiva mai vista in Italia

La potenza dell’evento non sta solo nel numero (500 commenti in un’ora), ma nella loro coerenza.

Tutti raccontano:

• Dolore

• Vergogna

• Limitazioni nella mobilità

• Impatto sul lavoro

• Diagnosi tardive

• Costi economici insostenibili

• Paura di sedersi, uscire, muoversi, vivere

• Isolamento sociale

• Sovraccarico per le famiglie

Una persona ha scritto:

“L’HS ti toglie tutto. Anche la capacità di immaginare il futuro.”

Un’altra:

“Io vorrei solo non avere più paura di andare a dormire per il dolore.”

E ancora:

“Nessuno capisce cosa significhi vivere con una ferita che non si chiude mai.”

La forza comunicativa di Passion People: una comunità che si riconosce e si attiva

Passion People non è solo un’associazione. È un ambiente comunicativo dove i pazienti si sentono finalmente riconosciuti.

Durante la diretta, è accaduta una cosa importante:

✦ Le persone non stanno scrivendo per lamentarsi

Stanno scrivendo perché si fidano.

✦ Non stanno scrivendo contro la sanità

Stanno scrivendo per essere considerate.

✦ Non stanno scrivendo per rabbia

Stanno scrivendo per speranza.

E questa fiducia pubblica, spontanea e trasparente non la ottiene chiunque. La ottiene chi comunica con metodo, con rispetto e con visione.

Perché questo evento ha valore nazionale

Per tre motivi fondamentali.

1. È la più grande raccolta pubblica di testimonianze HS mai avvenuta in Italia.

In un’ora, senza incentivi, senza campagne.

2. È un materiale pubblico, verificabile, libero da qualsiasi manipolazione.

Ogni commento ha un nome e un cognome.

3. È un esempio di partecipazione civica rara, preziosa e immediatamente utile.

Per la politica. Per i clinici. Per i ricercatori. Per chiunque voglia capire davvero il peso dell’HS nella vita reale.

Come ha scritto una partecipante:

“Questa è la prima volta che mi sento parte di qualcosa. Non sono più sola.”

Oltre la politica: una questione di dignità

L’articolo istituzionale che Passion People ha prodotto verrà usato nel percorso legislativo in corso. Ma il valore di ciò che è accaduto va oltre la politica.

Questo incontro collettivo ha mostrato:

• la dignità dei pazienti,

• la forza del raccontarsi insieme,

• la responsabilità di chi crea spazi sicuri,

• la necessità urgente di un cambiamento.

Non è solo un documento: è una testimonianza di comunità.

Un patrimonio umano. Una traccia storica Un punto di non ritorno.

Cosa accade adesso

Passion People continuerà a:

• raccogliere testimonianze,

• trasformarle in voce pubblica,

• dialogare con istituzioni e clinici,

• garantire uno spazio dove le persone possano essere viste e ascoltate.

Perché l’HS non è solo una malattia della pelle. È una malattia della vita quotidiana.

E un Paese che ascolta i suoi cittadini è un Paese che può guarire.