La solitudine estiva difficile da superare per chi ha l’idrosadenite suppurativa
- Giusi Pintori
- 24 lug
- Tempo di lettura: 4 min
Aggiornamento: 30 lug
Quando tutti «vanno al mare» e tu combatti con dolore, odore, cicatrici e la paura di scoprirti, l’estate può diventare una stagione di isolamento. Ma non deve per forza esserlo.
Perché l’estate può fare più male (anche se il sole splende)
L’estate è socialmente codificata come tempo di leggerezza, pelle scoperta, viaggi, feste. Per chi convive con una malattia infiammatoria cronica della pelle come l’idrosadenite suppurativa (HS), questi codici diventano spesso barriere:
Corpo esposto: abiti leggeri, costumi, sudore. Le lesioni, le cicatrici, il drenaggio e l’odore aumentano l’ansia sociale.
Caldo e sudorazione: possono peggiorare irritazioni, dolore, macerazioni cutanee.
Routine sanitarie interrotte: medici in ferie, consegne di farmaci più complicate, esami rimandati.
Narrativa «felicità obbligatoria»: se non ti diverti «come tutti», ti senti fuori posto. La solitudine pesa di più quando intorno sembra esserci solo leggerezza.
«Letteratura estiva» sui pazienti cronici: cosa sappiamo davvero
Non esiste molta ricerca specifica sull’estate nell’HS. Tuttavia, studi su persone con malattie croniche e dermatologiche evidenziano alcuni pattern ricorrenti durante i periodi di vacanza:
Interruzione delle routine di cura → aumenta lo stress e la percezione di perdita di controllo.
Maggior esposizione del corpo → cresce l’auto-sorveglianza e l’ansia da immagine corporea.
Reti sociali «disperse» (amici in ferie, gruppi che si sciolgono) → sensazione di abbandono e isolamento.
Opportunità digitali → i gruppi online diventano ancora più importanti come «ancora di comunità».
Tradotto: non è solo una tua sensazione. La stagione estiva può davvero amplificare certe fatiche, e la letteratura lo riconosce in termini di aderenza terapeutica, benessere psicologico e gestione delle cronicità.
Che cosa puoi fare (micro-azioni concrete)
1. Pianifica prima che inizi il «deserto»
Farmaci e visite: verifica date di consegna, scadenze, recapiti sostitutivi in caso di bisogno.
Kit estate HS: garze traspiranti, detergenti delicati, assorbenti per drenaggi, biancheria in cotone, spray deodoranti neutri.
2. Crea una tua «rete estiva»
Gruppi online affidabili ( gruppo facebook di Passion People): mantieni un filo quotidiano.
1-2 persone di fiducia a cui dire: «Se sparisco, scrivimi tu».
3. Gestisci il corpo con gentilezza
Abiti intelligenti: leggeri ma coprenti dove serve, colori scuri se temi macchie.
Pause fresche: tamponare le zone critiche, asciugare il sudore (senza sfregare) con salviette in cotone.
Movimento dolce: camminate al fresco, stretching leggero per ridurre rigidità e fatica.
4. Difendi il sonno e l’energia
Routine di sonno: orari fissi, luce schermata, ventilazione adeguata.
Alimentazione leggera: idratazione costante, pasti piccoli e ravvicinati, attenzione a zuccheri semplici che possono aumentare infiammazione in alcuni.
5. Dai un nome alle emozioni (e chiedi aiuto)
Se senti tristezza, rabbia, vergogna, ansia, scrivile. Parlarne con un professionista o un gruppo di pari non è un lusso, è cura.
Se ti senti «bloccato» (mini kit d’emergenza emotivo)
Stop, respira, nomina: «In questo momento mi sento…». Dare un nome riduce il caos interno.
Micro-azione: invia un messaggio a qualcuno che capisce, anche solo un «oggi fa male».
Ricorda l’impermanenza: questa ondata passerà. Preparati la prossima «boa» (una chiamata, un’attività piacevole a bassa energia).
Risorse che possono aiutare
Gruppi di Auto-Mutuo Aiuto (come HS ConTatto): la condivisione riduce la solitudine percepita.
Associazione pazienti: Passion People Aps ha un bellissimo gruppo Facebook.
Professionisti della salute mentale con esperienza in malattie croniche.
Se non sai da dove cominciare, enta nel gruppo!
Messaggi finali (da tenere in tasca)
La solitudine non è un difetto personale, è una condizione. Puoi combatterla con gli strumenti giusti.
Non devi “reggere tutto” da solo perché «è estate e non si può disturbare»: il tuo bisogno è legittimo anche ad agosto.
Prenderti cura di te non è egoismo, è responsabilità. Anche dire «no» a un invito che ti mette a disagio è cura.
Il dolore degli altri non annulla il tuo: il confronto serve a sentirsi meno soli, non a svalutarsi.
E se volessi leggere qualcosa?
Ecco alcuni libri leggeri, ironici o consolatori (romanzi, racconti e graphic novel) che parlano di fragilità, solitudine, piccoli piaceri quotidiani e ripartenze. Perfetti da mettere nello zaino o sul comodino estivo:
"Momenti di trascurabile felicità" – Francesco Piccolo Ironia gentile sulle micro-seccature e le gioie minime: ti fa sentire umano, non sbagliato.
"Eleanor Oliphant sta benissimo" – Gail Honeyman Romanzo luminoso su solitudine e rinascita. Tenero, divertente, catartico.
"La felicità del cactus" – Sarah Haywood Una protagonista spigolosa che impara ad ammorbidirsi: leggero ma non banale.
"La differenza invisibile" – Mademoiselle Caroline & Julie Dachez Graphic novel che racconta una condizione invisibile con ironia e chiarezza. Empatia garantita.
"La profezia dell’armadillo" – Zerocalcare Vignette fulminanti su ansie, amicizia, identità. Ridere (e pensare) fa bene alla pelle e al cuore.
"Manuale di sopravvivenza per persone sensibili al rumore della vita" – Federica Bosco Brevi capitoli per chi si sente "troppo". Leggero, diretto, affettuoso.
"L’elogio della lentezza" – Carl Honoré Non un romanzo, ma un saggio scorrevole: antidoto allo stress e all’idea di dover correre sempre.
Scegli quello che ti fa sorridere già dal titolo. La lettura, d’estate, può essere un’alleata morbida: non deve curarti, ma può farti compagnia.
Questo articolo non sostituisce il parere medico. È un invito a riconoscere bisogni legittimi e a costruire, anche d’estate, una rete di cura intorno a te.
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