Idrosadenite e malattie rare e croniche tra Isole ed Europa
- Passion People Writer
- 20 mag 2024
- Tempo di lettura: 4 min
In Sardegna, a Cagliari, si è tenuto venerdì 17 maggio, un incontro significativo tra Passion People APS e figura di rilievo della regione, tra cui la Presidente della Regione Sardegna, Alessandra Todde, e l'Assessore alla Sanità della Regione Sardegna, Armando Bartolazzi. Presenti anche Cinzia Pilo, rappresentante di EB - Epidermolisi Bollosa, e numerosi altri uomini e donne valorosi, pazienti e caregiver, coordinati dalla straordinaria Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttrice di O.Ma.R - Osservatorio Malattie Rare, Giusi Pintori, paziente e Direttore di Passion People APS
Un contributo di grande valore
"Ognuno di loro ha contribuito a rimuovere gli altri dalla solitudine della propria storia. Le malattie, le fragilità, la condizione di cronicità e di disabilità, infatti, ci mostrano la vera grandezza dell'essere umano che riesce ad affrontare le criticità anche quando pensa di essere solo, lontano dagli altri, incompreso e senza speranza, quando crede che non ci sarà mai una svolta.
La Forza del Cambiamento
In realtà, il cambiamento può avvenire e avviene miliardi di volte tra gli individui e nel mondo, ma è la volontà di tutti a rendersi possibile. Siamo liberi di chiuderci nei nostri fortini, ma possiamo anche scegliere di spalancare le porte alla fiducia e cercare percorsi virtuosi.
L'Ascolto e la Responsabilità Sociale
È entrando veramente in ascolto che iniziamo a realizzare il cuore della responsabilità sociale che Passion People APS sta portando avanti. Questo conta. Questo è già avere un presente migliore! Questo conduce a costruire un nuovo futuro.
Passion People APS è impegnata a creare un futuro migliore attraverso la collaborazione, l'ascolto e la responsabilità sociale. Unisciti a noi nel costruire una comunità più forte e inclusiva", dichiara Giusi Pintori in seguito al suo intervento che vi presentiamo.
Mi chiamo Giusi Pintori e sono sarda. Convivo con l'idrosadenite suppurativa da circa 40 anni. So che il nome può sembrare complesso, ma possiamo rendere più familiare: ripetete con me "I Dro Sa De Ni Te suppurativa".
Il Mio Percorso nel Settore della Salute
Questa malattia tenace mi ha dato una spinta decisiva nel mondo della salute. Dal 2003, mi sono immersa in questo settore, coordinando un centro medico pediatrico. Dal 2010, ho presieduto un'associazione di pazienti per 10 anni e, per un altro triennio, ho guidato una federazione europea di associazioni, che ho contribuito a fondare insieme all'associazione italiana. Ora, mi trovo alla guida dell'associazione che amo di più: Passion People APS.
Annuncio Ufficiale: Riconoscimento di Passion People APS
È con grande emozione che oggi annuncio per la prima volta di essere la direttrice generale di Passion People APS. Oggi festeggiamo insieme il riconoscimento di Associazione di Promozione Sociale da parte del RUNTS, un nuovo entusiasmante inizio.
La Mia Dedizione e il Percorso di Crescita
Il mio percorso professionale non è stato un dono dell'idrosadenite. Ho dovuto lavorare duramente per prendere il controllo della mia vita e non farmi sopraffare dalla sofferenza e dal dolore. Ho sempre curato la mia formazione fuori dalla mia amata Sardegna, con enormi sacrifici. Oggi sono orgogliosa di rappresentare i pazienti in Italia e all'estero, portando alto il nome della mia terra e del mio Paese.
Dati Preoccupanti sulla Salute in Sardegna
Ecco alcuni dati chiave che certamente le istituzioni presenti già conoscono, così come la dottoressa Ciancaleoni Bartoli e la collega Cinzia Pilo:
Mortalità in aumento : La Sardegna è al quarto posto per suicidi, con 9,7 casi ogni 100.000 abitanti, soprattutto tra gli uomini.
Percezione della salute : La percezione dello stato di salute in Sardegna è bassa, con malattie croniche che coinvolgono quasi metà della popolazione.
Isolamento genetico : La varietà genetica in Sardegna suggerisce un isolamento plurimillenario, con mutazioni comuni e incidenze elevate di malattie autoimmuni.
Emigrazione per cure mediche : L'emigrazione per cure mediche è significativa, costando oltre 72 milioni di euro al sistema sanitario regionale.
Ineguaglianza nelle cure : L'ineguaglianza nella qualità delle cure è evidente sia a livello regionale che rispetto ai dati della Penisola.
Una speranza di cambiamento
Oggi, in questa sala, c'è una speranza che brilla. L'umanità scorre oggi in questa sala, non gli affari, non le mani lunghe. Noi siamo qui per affrontare le sfide. Rivolgiamo un messaggio chiaro al nostro Assessore: noi sardi, pur essendo testardi, sappiamo dare il meglio di noi per cambiare le cose, trasformiamo l'ostinazione in determinazione! Alessandra Todde ce lo ha dimostrato.
Chiediamo all'Assessore un incontro ufficiale per le persone con idrosadenite ma accogliamo la sua proposta di riunione le associazioni attorno a un tavolo, perchè la sanità è quella che noi portiamo addosso.
Un Impegno Condiviso per la Sanità
La sanità è di tutti e per tutti. Ieri ho voluto scoprire quanto le Asl incassino per trattare malattie come la nostra, con l'obiettivo di risparmiare soldi alla Regione e allo Stato. Le associazioni dei pazienti non devono essere viste come nemici. Dobbiamo affrontare le sfide insieme: istituzioni, cittadini, pazienti e famiglie. Nessuno dovrebbe sentirsi solo perché non fa parte di un certo club.
Un Presente Migliore per Tutti
Il Servizio Sanitario Nazionale è la nostra responsabilità. Vogliamo un presente in cui siamo tutti al massimo, concentrati sul qui e ora. Dobbiamo affrontare ogni lacuna, ogni mancanza, ogni incompetenza, senza lasciarci fermare. Viviamo ogni momento con tutto il nostro cuore e tutta la nostra mente.
Uniamoci tutti insieme all'assessorato alla Sanità, contribuiamo tutti a migliorare la qualità della vita dei pazienti con idrosadenite suppurativa e altre malattie croniche. Partecipiamo insieme al cambiamento!
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