Lettera aperta Idrosadenite e Vergogna: la paura di mettersi a nudo.

In queste ultime settimane ho avuto modo di riflettere su uno stato d’animo che accomuna molti di Noi malati di Idrosadenite Suppurativa, la Vergogna.

Ma che cos’è veramente la “Vergogna” per Noi e che impatto ha sulle Nostre vite? Ma soprattutto, perché la proviamo?

Normalmente chiamiamo “Vergogna” quella cosa che ci frena o ci trattiene dal fare qualcosa che sentiamo di dovere o volere fare; e anche quando non ci impedisce di farle, comunque ci crea sofferenza emotiva e psicologica.

“Vorrei mettermi in costume o indossare un vestito scollato, ma MI VERGOGNO di mostrare cerotti e cicatrici”;

“Dovrei prenotare una visita, ma PROVO VERGOGNA a spogliarmi per via dell’HS”;

“Frequento da poco una persona/vorrei cominciare a frequentare qualcuno, ma MI VERGOGNO ad affrontare l’argomento”.

Ci sarebbero decine e decine di esempi tratti dalle Nostre esperienze quotidiane di pazienti e malati di HS ma, qualunque sia la motivazione, tutti sono accomunati da questo sentimento di VERGOGNA.

Oggi non sono qui a spacciare pillole di saggezza a nessuno; io stessa ho provato e provo tuttora vergogna in determinati contesti e situazioni; ci faccio i conti quotidianamente. Ma ciò che mi spinge oggi a scrivere è la voglia di condividere con Voi un esercizio che mi ha davvero aiutato tantissimo a capire la voragine che sta dietro alla vergogna. Perché, se ci pensate bene, dietro la VERGOGNA c’è sempre qualcosa di cui abbiamo PAURA: paura del giudizio negativo della gente, paura di non essere compresi nella propria

situazione di disagio e sofferenza, ma anche paura del rifiuto e dell’esclusione da parte di partner, amici o coetanei.

Riflettendoci bene, la Vergogna che proviamo è quasi sempre correlata alla nostra PAURA di “scoprirci”, non solo fisicamente ma, soprattutto, emotivamente. Paura di raccontare chi siamo e come stiamo veramente, paura di sfogarci…talvolta paura di chiedere aiuto.

Ciò accade, forse, perché nella nostra condizione, riuscire a trovare un equilibrio tra vita-lavoro-famiglia e HS è davvero difficile, e mantenerlo stabile lo è ancora di più: Noi lo sappiamo bene. L’HS ci costringe quotidianamente a combattere per costruirlo, costringendoci spesso a compromessi e scelte sofferte.

Questo sforzo da parte nostra è continuo e profondo. Aggiungo anche sfinente.

“Perché rischiare di mettere a repentaglio questo equilibrio che tanto faticosamente sono riuscito a costruirmi e a mantenere?”.

Io stessa, di fronte al mio desiderio di ricominciare a frequentare qualcuno dopo anni, in cui l’HS ha dato letteralmente il meglio di sé, mi sono sentita frenata e mi sono detta: “E se trovassi la persona giusta?

Come faccio a spiegargli la situazione? E se non capisse?”. Poi mi sono chiesta quale fosse la mia paura a riguardo, e mi sono risposta: “Se non capisse e questa persona si tirasse indietro per via dell’HS credo che non riuscirei a reggere il colpo”. La mia paura più grande era di trovarmi in balia della tempesta senza timone di fronte ad una eventuale incomprensione per la mia malattia, che già troppo mi aveva tolto.

Questa forse è la Nostra Paura più grande: mettere a rischio il Nostro equilibrio.

Ma se ho imparato qualcosa da questa malattia, dopo anni e anni di autoanalisi è che

è fisiologico ed umano avere Paura, soprattutto per Noi.

E non perché siamo più fragili o deboli; ma perché abbiamo dei BISOGNI. Ogni Paura che proviamo è sintomo di un BISOGNO che abbiamo necessità di soddisfare.

E così, ho cercato di dare un NOME alle mie PAURE. L’ho scritto, perché metterlo nero su bianco ha più forza.

“Io, Serena, ho capito che dietro alla mia VERGOGNA stanno: la paura di non essere capita, la paura di non essere all’altezza di certe situazioni, la paura di compromettere o limitare la mia vita di relazione”.

E solo dopo aver dato un nome alle mie paure, ho capito che la chiave per superarle è cercare di impegnarmi a soddisfare i bisogni che vi stanno dietro.

E quali BISOGNI ci sono dietro alle mie PAURE?

“Io, Serena, ho bisogno di COMPRENSIONE; bisogno di ricercare SICUREZZA”.

Nel provare a soddisfarli ho scoperto che non mi conoscevo poi così bene, sapete?

Non avevo la più pallida idea di come avrei reagito, ma sapevo che era quella l’unica strada da percorrere se volevo stare meglio. Un po’ come un ascesso, se non torna indietro, l’unico modo per stare meglio è farlo drenare. Perdonate il paragone agghiacciante ma mi sembrava avvincente.

È stato difficile guardarmi allo specchio per quella che sono veramente. Pensavo che dentro di me ci fosse il caos più assoluto, invece ero lì, piccola ed impaurita a fissarmi.

Ho capito che chiudermi in me stessa pensando di difendermi dal mondo non faceva altro che aumentare il mio senso di insicurezza, di insoddisfazione e solitudine; facendomi sentire ancora di più in balia degli eventi e non padrona della mia vita.

Ho realizzato che era il mio atteggiamento a farmi del male, e che mi sfiniva molto più della malattia stessa.

Migliorando il mio modo di comunicare all’esterno, di parlare dell’HS e di come mi fa sentire, mi ha fatto capire che in realtà, là fuori, ci sono persone che sanno ASCOLTARE e che sono capaci di COMPRENSIONE e che spesso ero io a riporre troppe aspettative nelle persone con cui sceglievo di aprirmi, o che semplicemente non erano le persone giuste per farlo.

Ho deciso di smettere di concentrare i miei pensieri su quello che l’HS mi aveva tolto o negato, aprendomi a nuove attività, hobby. Grazie all’HS ho scoperto lati di me stessa che nemmeno conoscevo, talenti che non pensavo di avere e passioni che mai avrei pensato di coltivare. Tutto questo grazie a tanti di quei limiti e scelte a cui l’HS mi costringeva.

La mia capacità di RESISTERE all’HS mi ha fatto riscoprire una “me stessa” più forte e migliore! Resilienza, pazienza, ascolto, empatia e capacità di adattamento sono solo alcune delle qualità che, col tempo e consapevolezza, ho maturato. E ora che me ne rendo conto, mi sento molto più sicura di me stessa e molto più forte; più incline al cambiamento e più capace nell’affrontare e gestire le situazioni. Vedo il futuro più disteso.

Sebbene farei volentieri a meno di HS, come penso tutti voi, posso dire di esserle grata e di essere enormemente grata a me stessa per essere riuscita a tirare fuori qualcosa di buono e positivo da tutta questa sofferenza.

Dopo questo training, chiamiamolo “autoconoscitivo”, sento che per quanto l’HS tenti di stravolgermi la vita prendendomi spesso alla sprovvista, dentro di me c’è una Serena che non potrà mai più scalfire, che non è più l’HS ad avere il coltello dalla parte del manico, ma che quella armata contro di lei in realtà sono io.

Prima ho parlato di capacità di RESISTERE all’HS. Ho sempre pensato che il verbo “Resistere” fosse da leggere in accezione negativa, che significasse “sopportare passivamente una situazione”, ma è il contrario. Racchiude in sé l’essenza dell’Esistenza: Noi resistiamo all’HS perché esistiamo, opponendoci ad essa con

tutta la forza di cui siamo capaci.

Anche se siamo stanchi, viviamo una vita di sofferenza e limitazioni, non potendo mai permetterci di abbassare la guardia, la Nostra battaglia con l’HS deve farci capire che siamo combattenti e che, come ripete sempre un mio caro amico, “il vero combattente non ha CORAGGIO se non ha PAURA”.

Quindi DATE UN NOME ALLE VOSTRE PAURE, cercate di capire di che cosa avete veramente bisogno e fate in modo che LA VERGOGNA non vi appartenga più!