Passion People accoglie l'invito di JEADV Clinical Practice ad occupare uno spazio regolare e specifico per i pazienti italiani (e non) con Idrosadenite Suppurativa.
JEADV Clinical Practice è la rivista in prima linea in dermatologia e venereologia, i cui contenuti coprono l’intero ambito della pratica clinica: dalle innovazioni cliniche, cosmetiche e chirurgiche, al miglioramento della qualità delle cure. JEADV Clinical Practice si occupa delle persone dalle prime visite sino ad arrivare a casi rari e insoliti, alle nuove prospettive sulla prevenzione, ai metodi e strumenti di diagnosi e ai trattamenti più recenti e innovativi.
Passion People condividerà la propria lunga esperienza (14 anni sul campo) e le tue conoscenze inviando articoli per la sezione dedicata ai pazienti.
"Questo spazio è per noi un'opportunità unica per pubblicare i studi, condividere le nostre storie e aumentare la consapevolezza delle nostre condizioni presso la comunità scientifica e il pubblico in generale", dichiara Giusi Pintori, direttore di Passion People.
"La sfida all'Hs ci vede in prima linea da decenni, come pazienti prima e in seguito come rappresentanti di pazienti. Oggi è grandioso assistere a questi cambiamenti epocali che ci vedono non solo spettatori ma protagonisti", interviene Alessandra Marzano, Presidente di Passion People.
"Nel tempo mi sono resa conto sempre più che il contributo di pazienti esperti è irrinunciabile per accrescere la consapevolezza e la comprensione dell'idrosadenite suppurativa, le sue comorbilità, incluse altre patologie dermatologiche. Il miglioramento dell'assistenza ai pazienti, passa anche per il nostro coinvolgimento, anche per la nostra presenza nei tavoli di lavoro", aggiunge la Pintori.
Giusi Pintori, lo ricordiamo, ha occasionato la co-creazione della community dei pazienti in Italia nel 2010 e partecipa a numerosi studi e iniziative a livello mondiale.
"Passion People grazie alla lunga competenza maturata svolge efficacemente il ruolo di mediator tra la comunità scientifica e i pazienti. Va detto e riconosciuto che i pazienti italiani- italiani si dimostrano sempre molto generosi a partecipare a nuove indagini e alla ricerca" prosegue Giusi Pintori e questo denota che c'è una grande bisogno e desiderio di remissione della malattia e dei suoi sintomi invalidanti.
Gli articoli che Passion People invierà a JEADV Clinical Practice riguarderanno ricerche interne all'associazione, esperienze personali dei pazienti, dei familiari e dei caregiver, consigli pratici o qualsiasi altro tema che possa essere di interesse e aiuto.
Non ci siamo risparmiati nel far sentire la nostra voce e la nostra presenza, ma oggi intendiamo proseguire in maniera più appropriata e professionale per fare la differenza nel campo della dermatologia in modo significativo.
Anche la costituzione dell'alta professionalità della Taskforce Sidemast presentata dal suo Presidente Giuseppe Argenziano e guidata da Prof. Angelo Valerio Marzano e dalla Prof.ssa Francesca Prigrano , conferiscono alla sfida all'Idrosadenite suppurativa, nuova speranza, nuovo vigore, nuova linfa.
"La malattia ci ha chiamato nella nostra vita con decisione e noi la ricambiamo con altrettanta caparbietà affiancando i medici, gli operatori sanitari e tutti i portatori di interessi, per migliorare la nostra vita e quella di tutti coloro che ne hanno bisogno", conclude Giusi Pintori.
.
Comments