L'idrosadenite suppurativa (HS) è una malattia cronica della pelle che causa noduli dolorosi, ascessi e cicatrici. Colpisce spesso gli adolescenti e gli adulti, ma anche i bambini in età scolare possono soffrirne, affrontando difficoltà che vanno ben oltre il dolore fisico.
Oggi raccontiamo le loro storie, ma non aspettatevi drammi da libro di scuola. Qui si parla di vite vere, di bambini veri. Storie che puzzano di disinfettante e sudore, che si mescolano con la colla dei quaderni e il rumore delle suole che strisciano sul pavimento.
Roma: Marco, 10 anni, e la paura di essere diverso
Marco ha imparato a stringere i denti, ma quando il dolore arriva è come se qualcuno gli piantasse chiodi sotto le ascelle. "Una volta mi sono tolto la maglietta in palestra e ho sentito una risatina. Poi un'altra. E poi un compagno ha detto ad alta voce: 'Ma che schifo!'. Da quel giorno ho smesso di cambiarmi davanti agli altri." Sua madre, seduta accanto a lui, annuisce: "I dottori? Un circo. Ognuno dice una cosa diversa. E alla fine ci ritroviamo sempre da soli."
Milano: Sofia, 12 anni, e l'isolamento sociale
Sofia vive in un attico con vista sulla città. Ma quando il dolore la prende, si chiude nella sua stanza e guarda fuori, come se anche il cielo la escludesse. "La mia schiena urla, e la sedia diventa una sedia elettrica. I prof non capiscono, i compagni nemmeno. Pensano che sia una che se la tira, che fa scena. Ma non sanno cosa significa sentire il proprio corpo bruciare."
Provincia di Perugia: Giulia, 9 anni, e la mancanza di medici specialisti
"Dovevate vederci," racconta il padre, mentre cerca di non far tremare la voce. "Io e mia moglie, due poveri disgraziati a girare mezza Italia per un medico che sapesse di cosa stavamo parlando. Giulia nel frattempo restava a casa, a perdere scuola, amici, tutto."
"Mica posso stringere i denti e far finta di niente sempre," sbuffa Giulia. "A volte fa malissimo".
Piccolo paese in Sicilia: Luca, 11 anni, e il peso della solitudine
"Non ho mai detto a nessuno che ho questa roba. Ma un giorno in spogliatoio si è visto tutto. Mi hanno guardato come se fossi un alieno." Luca abbassa lo sguardo. "Da quel giorno, ho smesso di parlare con i compagni. Anche con quelli che erano miei amici prima."
Il problema? "Il dottore sta a ottanta chilometri da qui. E i nonni non possono portarmi sempre."
Zona rurale in Toscana: Chiara, 8 anni, e la difficoltà di spostarsi
"Per andare dal dottore perdiamo un giorno intero. Uno intero! E poi a scuola non capiscono perché manco tanto. La maestra mi ha detto: 'Ma tanto sei brava, puoi recuperare'. Ma non capisce che non è solo questione di compiti. È che se non ci sono, gli altri si dimenticano di me."
Sardegna: Matteo, 12 anni, e la difficoltà di accedere alle cure
"Matteo si chiude in camera, non vuole più allenarsi," dice suo padre. "Gli fa male, lo so. Ma il mister continua a dirgli che deve resistere. Cosa ne sa lui? Cosa ne sanno tutti quanti?" Matteo scuote la testa. "A volte vorrei spiegarglielo, ma poi penso: a che serve? Tanto nessuno capisce."
Bari: Elena, 10 anni, e le difficoltà economiche
"Mamma mi dice sempre che dobbiamo stare attente ai soldi," racconta Elena. "A volte dobbiamo scegliere tra le medicine e la spesa. Io non dico niente, non voglio che lei si preoccupi di me. Tanto ormai ho imparato. Se fa male, stringo i denti e basta."
Un sistema scolastico che ancora non basta
Nel 2025, le scuole italiane hanno strumenti per supportare gli studenti con bisogni educativi speciali (BES), ma l'idrosadenite suppurativa non rientra in nessuna tabella ufficiale.
Il Piano Didattico Personalizzato (PDP) può essere attivato, ma serve che gli insegnanti siano informati e disponibili. "I prof non sanno nemmeno cos'è l'HS, figurati aiutarci con le assenze o i compiti personalizzati," dice la madre di Chiara.
La Direttiva Ministeriale del 27 dicembre 2012 permette di intervenire sui BES anche senza diagnosi formale, ma tutto dipende dalla sensibilità della scuola. Nel 2024, il Decreto Legislativo n. 62 ha introdotto misure di inclusione, ma restano falle enormi per chi ha malattie non riconosciute.
"A scuola ci dicono sempre di resistere, di non mollare," sospira Marco. "Ma a volte mi chiedo se loro ce la farebbero, al posto nostro."
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