L’idrosadenite suppurativa (HS) è una malattia dermatologica infiammatoria a decorso cronico.
Si caratterizza per la comparsa ricorrente di lesioni dolorose in specifiche aree del corpo e tende ad avere un andamento variabile nel tempo, con periodi di miglioramento e fasi di riacutizzazione.
È una malattia non infettiva e non contagiosa:
non si trasmette da persona a persona e non è causata da scarsa igiene.

 

Sintomi e zone colpite

L’idrosadenite suppurativa (HS) si manifesta con lesioni infiammatorie dolorose che tendono a ripresentarsi nel tempo e a localizzarsi in aree specifiche del corpo, spesso dove la pelle è soggetta a sfregamento o umidità.

I sintomi non sono uguali per tutte le persone e possono variare molto per intensità, frequenza e impatto sulla vita quotidiana.

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I sintomi più comuni

Tra i segni e sintomi più frequenti dell’idrosadenite suppurativa ci sono:

• Noduli o bozzi dolorosi, profondi, sotto la pelle

• Ascessi che possono aumentare di volume e diventare molto dolorosi

• Fuoriuscita di pus o liquido dalle lesioni, talvolta con odore sgradevole

• Arrossamento, calore e gonfiore della zona interessata

• Dolore persistente, che può limitare i movimenti o rendere difficili attività quotidiane

• Cicatrici, ispessimenti della pelle e alterazioni permanenti nelle forme più avanzate

In alcune persone le lesioni possono comparire singolarmente; in altre possono essere multiple e ravvicinate, con fasi di miglioramento e successive riacutizzazioni.

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Le zone del corpo più frequentemente coinvolte

L’HS colpisce soprattutto aree del corpo ricche di follicoli piliferi e ghiandole apocrine, come:

• Ascelle

• Inguine

• Regione genitale e perianale

• Sottomammaria (sotto il seno)

• Interno cosce

• Glutei

Più raramente possono essere coinvolte anche altre zone.

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Un segnale importante: la ricorrenza

Un elemento chiave dell’idrosadenite suppurativa è la ricorrenza delle lesioni:
bozzi o ascessi che tornano nello stesso punto o in aree vicine, anche dopo periodi di apparente guarigione.

Questo aspetto distingue l’HS da molte infezioni cutanee occasionali o da condizioni acute della pelle.

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Quando è appropriato parlarne con un medico

È importante rivolgersi a un professionista sanitario, in particolare a un dermatologo, se:

• le lesioni sono dolorose e recidivanti

• compaiono sempre nelle stesse zone

• lasciano cicatrici

• interferiscono con lavoro, movimento, sonno o vita intima

Una valutazione precoce può aiutare a ridurre i tempi di diagnosi, evitare peggioramenti e impostare un percorso di cura più adeguato.

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Una cosa da sapere, con chiarezza

Il dolore, la vergogna o la paura di non essere credute/i portano molte persone a rimandare la richiesta di aiuto.
Questo è comprensibile, ma non necessario.

L’idrosadenite suppurativa è una condizione medica reale, riconosciuta, e merita attenzione e cura, senza colpe né giudizi.

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Cause e fattori di rischio dell’idrosadenite suppurativa

L’idrosadenite suppurativa non ha una causa unica.
È una malattia complessa, in cui più fattori biologici e ambientali interagiscono tra loro nel tempo.

Questo è un punto fondamentale da chiarire subito:
- non esiste un singolo comportamento che “provoca” l’idrosadenite suppurativa
-  non è una colpa
-  non è il risultato di scelte sbagliate

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Cosa sappiamo oggi sui meccanismi dell’idrosadenite suppurativa

Le evidenze scientifiche attuali indicano che l’idrosadenite suppurativa è legata a un’alterazione dei meccanismi infiammatori che coinvolgono il follicolo pilifero e il sistema immunitario.

In termini semplici:
il problema non è un’infezione cutanea comune, ma una risposta infiammatoria profonda e persistente della pelle.

Questo processo può portare a:

• infiammazione cronica

• ostruzione dei follicoli piliferi

• formazione di noduli e ascessi

• danno progressivo dei tessuti nelle forme più avanzate

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I batteri possono essere presenti nelle lesioni, soprattutto nelle fasi successive, ma non rappresentano la causa primaria dell’idrosadenite suppurativa.

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Predisposizione genetica

In molte persone con idrosadenite suppurativa è presente una predisposizione genetica.

Questo significa che:

• la malattia può comparire anche in più membri della stessa famiglia

• non perché sia contagiosa, ma perché esiste una maggiore suscettibilità individuale

Avere una predisposizione genetica non significa che la malattia sia inevitabile né che si manifesti allo stesso modo in tutte le persone.

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Fattori che possono influenzare l’andamento della malattia

Alcuni fattori non causano l’idrosadenite suppurativa, ma possono favorirne l’insorgenza o peggiorarne i sintomi in persone predisposte.

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Fumo

Il fumo è uno dei fattori più studiati in relazione all’idrosadenite suppurativa.
Può contribuire ad aumentare l’infiammazione e rendere la malattia più difficile da controllare.

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Sovrappeso e obesità

Il peso corporeo può influenzare:

• l’infiammazione sistemica

• lo sfregamento cutaneo

• la severità delle manifestazioni

È importante dirlo con chiarezza:
il sovrappeso non causa l’idrosadenite suppurativa,
ma in alcune persone può peggiorarne il decorso.

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Ormoni

L’idrosadenite suppurativa spesso compare o varia in relazione a cambiamenti ormonali, come:

• pubertà

• ciclo mestruale

• gravidanza

• menopausa

Questo suggerisce un ruolo degli ormoni nel modulare l’attività della malattia.

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Attrito e microtraumi

Lo sfregamento ripetuto della pelle in alcune zone può contribuire a mantenere l’infiammazione locale, soprattutto in presenza di lesioni già attive.

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Cosa NON causa l’idrosadenite suppurativa

È fondamentale chiarire cosa non è causa dell’idrosadenite suppurativa:

•  scarsa igiene

•  mancanza di pulizia

•  trascuratezza personale

•  contagio

•  “non sapersi curare”

Queste convinzioni sono false e hanno contribuito per anni a stigma, ritardi nella diagnosi e sofferenza evitabile.

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Un messaggio importante

Sapere che l’idrosadenite suppurativa è il risultato di meccanismi biologici complessi può far paura, ma può anche fare una cosa fondamentale:
- togliere il peso della colpa

Conoscere i fattori che influenzano la malattia non serve a giudicarsi, ma a costruire un percorso di cura più consapevole, realistico e personalizzato.

E vale la pena dirlo chiaramente:
non sei tu la causa dell’idrosadenite suppurativa.

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Sostanze chimiche della plastica e infiammazione: cosa sappiamo oggi

Negli ultimi anni la ricerca scientifica ha iniziato a indagare il ruolo di alcune sostanze chimiche presenti nella plastica nel favorire o peggiorare condizioni infiammatorie croniche.

Queste sostanze, spesso definite interferenti endocrini (come PFAS, bisfenoli e composti simili), sono ampiamente diffuse nell’ambiente e possono entrare in contatto con l’organismo umano attraverso alimenti, acqua, aria e oggetti di uso quotidiano.

Studi recenti suggeriscono che queste sostanze possano:

• alterare il funzionamento del sistema immunitario

• interferire con i meccanismi ormonali

• contribuire a uno stato di infiammazione cronica di basso grado

In persone predisposte, come chi convive con idrosadenite suppurativa, questi meccanismi potrebbero contribuire a peggiorare l’infiammazione o la severità dei sintomi, pur non rappresentando una causa diretta della malattia.

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È importante essere chiari:
- ad oggi non esistono prove che le sostanze chimiche della plastica causino l’idrosadenite suppurativa
-  ma la comunità scientifica sta valutando il loro possibile ruolo come fattori ambientali aggravanti

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Questo ambito di ricerca è in rapida evoluzione e apre nuove riflessioni sul legame tra ambiente, infiammazione cronica e salute della pelle.

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​🔎 Approfondimento
Passion People APS ha dedicato un articolo di approfondimento a questo tema, basato sulle più recenti evidenze scientifiche:
Nuova scoperta scientifica: alcune sostanze chimiche presenti nella plastica possono peggiorare l’idrosadenite suppurativa.
-  Leggi l’articolo completo sul nostro blog.

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Diagnosi di Idrosadenite Suppurativa

riconoscere presto, per soffrire meno

L’Idrosadenite Suppurativa (HS) è una malattia infiammatoria cronica della pelle.
La diagnosi non si basa su un singolo esame del sangue o su una biopsia: nasce soprattutto dall’esperienza del dermatologo e dall’ascolto di quello che vive la persona.

Per parlare di HS, il medico osserva tre elementi fondamentali:

✔ le lesioni tipiche
– noduli profondi e dolorosi
– gonfiori che a volte si aprono e drenano liquido
– punti neri “doppi”
– tunnel sotto la pelle
– cicatrici

✔ le zone del corpo più colpite
– ascelle
– inguine
– glutei
– sotto il seno
– addome inferiore

✔ la tendenza a tornare nel tempo
– episodi che ricompaiono per mesi o anni

Quando questi tre criteri sono presenti, la diagnosi di HS è molto probabile.

 E una cosa va detta con chiarezza
non è colpa di chi ne soffre.
Non è scarsa igiene.
Non è debolezza personale.
È una malattia vera, riconosciuta, che merita cura e rispetto.

 

Il problema più grande: la diagnosi in ritardo

Ancora oggi molte persone ricevono la diagnosi dopo anni di dolore, perché la malattia viene confusa con:

• foruncoli
• follicolite
• peli incarniti
• infezioni isolate

Questo ritardo può significare più dolore, più cicatrici e più vergogna.
Riconoscerla presto, invece, cambia davvero il percorso di vita.

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Come si valuta la gravità (in modo moderno e corretto)

Per tanti anni si è usata solo la classificazione Hurley I–II–III.
È semplice, ma da sola non basta più:
non misura quanto la malattia sia attiva oggi, né come cambia nel tempo.

Oggi la dermatologia utilizza strumenti più precisi, come:

- valutazioni cliniche dell’attività della malattia

(con attenzione a noduli, gonfiore, secrezioni, dolore)

- sistemi di punteggio moderni

che aiutano a capire se la malattia è lieve, moderata o severa

- ecografia ad alta frequenza della pelle

che permette di vedere sotto la superficie e scoprire tunnel o infiammazione non visibili

- analisi del “tipo” di malattia

perché non tutte le HS sono uguali: alcune sono più infiammatorie, altre più “cicatriziali”, altre ancora più intermittenti

Questo approccio più completo permette cure più giuste e personalizzate.

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- Servono esami del sangue?

Non per fare la diagnosi.
Gli esami possono essere utili per:

• valutare l’infiammazione
• monitorare la terapia
• escludere infezioni

A volte il medico può consigliare un tampone o, raramente, una biopsia.

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Come riconoscere un peggioramento

Evitiamo parole complicate.

Un peggioramento della malattia significa che:
• compaiono nuovi noduli dolorosi
oppure
• una zona già colpita diventa più gonfia, più dolente, o drena di più

È importante saperlo, perché può essere il momento giusto per rivedere la terapia.

Non è una colpa.
Non è “una crisi passeggera”.
È la malattia che chiede attenzione.

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Messaggi importanti — da leggere con calma

✔ non è contagiosa
✔ non dipende dall’igiene
✔ può colpire chiunque
✔ non sei solo/a
✔ esistono trattamenti
✔ la diagnosi precoce fa la differenza
✔ parlare con un dermatologo esperto aiuta

E soprattutto:
il dolore è reale.
i vissuti sono reali.
la dignità viene prima di tutto.

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Una diagnosi è anche un incontro

La diagnosi migliore nasce quando:

• il medico ascolta senza giudicare
• la persona può raccontarsi
• si costruisce fiducia

L’HS non è solo sulla pelle:
entra nelle abitudini, nei vestiti, nei movimenti, nella vita sociale.

Riconoscerla presto significa restituire spazio, libertà, serenità.
E questa è già cura.

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Terapie dell’Idrosadenite Suppurativa

Cosa dicono oggi le evidenze, spiegato in modo chiaro

L’Idrosadenite Suppurativa (HS) è una malattia infiammatoria cronica.
Oggi esistono linee guida europee aggiornate e diversi studi clinici che indicano come trattarla in modo più efficace rispetto al passato.

Il trattamento non è uguale per tutti.
Dipende da:

• quanto è estesa e attiva la malattia

• quanto dolore provoca

• quante volte torna

• quanto interferisce con la vita quotidiana (lavoro, sonno, relazioni)

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1. Come si decide il “livello” della malattia

Oggi si usano schemi di valutazione che misurano:

• quanti noduli e ascessi ci sono

• quante fistole (tunnel sotto la pelle)

• in quante zone del corpo

• quanto fa male e quanto limita i movimenti

Uno strumento spesso usato è l’IHS4 (International HS Severity Score System), che dà un numero e aiuta a dire se la malattia è lieve, moderata o severa. Questo numero viene usato anche per scegliere i farmaci più adatti.

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2. Terapie locali e antibiotici

Nelle forme più leggere o poco estese, le linee guida consigliano spesso:

• Antibiotici locali (in crema o soluzione): da mettere sui noduli attivi, per ridurre batteri e infiammazione.

• Antibiotici per bocca in cicli definiti: non servono solo contro i batteri, ma anche come anti-infiammatori, se usati nei regimi giusti.

• Iniezioni di cortisone nella singola lesione: quando un nodulo è molto doloroso e localizzato.

• Piccoli interventi di incisione o drenaggio: per svuotare raccolte particolarmente dolorose o tese.

Questi trattamenti sono utili soprattutto quando la malattia è ancora limitata o ci sono alcune zone molto attive.

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3. Farmaci sistemici e biologici

Quando l’HS è moderata o severa, cioè con molte lesioni, fistole, dolore e ricadute frequenti, si passa a terapie che agiscono su tutto l’organismo.

Le linee guida europee indicano oggi che:

• Adalimumab (anti-TNF) è approvato in Europa per il trattamento dell’HS moderata-severa, anche negli adolescenti a partire dai 12 anni, dopo fallimento delle terapie convenzionali.

• Secukinumab e bimekizumab (anti-IL-17) sono stati approvati in Europa per adulti con HS moderata-severa non controllata da altri trattamenti.

Questi farmaci sono detti biologici:

• sono proteine mirate contro specifici “interruttori” dell’infiammazione

• si somministrano per iniezione (sotto la pelle)

• hanno dimostrato, negli studi clinici, di ridurre il numero di lesioni e di migliorare dolore e qualità di vita rispetto al placebo.

Non sono una “cura miracolosa”, ma sono, ad oggi, tra le terapie più efficaci per le forme più gravi e recidivanti.

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In casi particolari e in centri esperti si stanno studiando anche:

• combinazioni di biologici con altre terapie mirate (es. con inibitori JAK come upadacitinib)

• nuovi farmaci in fase di studio clinico

ma molte di queste opzioni sono ancora in fase di ricerca e non sempre disponibili fuori dai centri specialistici.

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4. Chirurgia: quando e perché

La chirurgia non è “l’ultima spiaggia”, ma una parte del trattamento, soprattutto quando ci sono:

• fistole profonde

• cicatrici che limitano i movimenti

• aree che si infiammano sempre nello stesso punto

Si possono fare:

• interventi limitati su piccole aree

• interventi più estesi per rimuovere zone di malattia molto cronicizzate

Sempre più spesso la chirurgia è programmata usando anche l’ecografia della pelle, per capire dove passano i tunnel sotto-cutanei e rimuovere davvero la parte malata.

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5. Cosa può fare la persona nella vita di tutti i giorni

Le linee guida insistono molto su alcuni aspetti di stile di vita, non come colpa, ma come supporto alla terapia:

• Smettere di fumare: il fumo è uno dei fattori più collegati al peggioramento dell’HS.

• Gestione del peso, se c’è sovrappeso o obesità: non “dimagrire per estetica”, ma ridurre uno dei fattori che alimentano l’infiammazione di base.

• Abiti comodi, non stretti, che non sfregano sulle zone colpite.

• Detergenti delicati, senza strofinare in modo aggressivo.

• Evitare per quanto possibile traumi ripetuti o rasature aggressive sulle zone più sensibili.

Nessuna di queste indicazioni significa che la malattia è colpa della persona.
Sono leve su cui, quando e se si riesce, è utile lavorare insieme al team curante.

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6. Dolore, mente e qualità di vita

Studi recenti mostrano che:

• il dolore è uno dei sintomi più pesanti riportati dalle persone con HS

• molti pazienti riferiscono peggioramenti periodici con aumento di dolore, drenaggio, prurito, sanguinamento e nuove lesioni

Per questo oggi si parla sempre più spesso di:

• gestione del dolore come parte centrale della terapia

• supporto psicologico

• gruppi di supporto tra pari

Il disagio emotivo e sociale non è un “effetto collaterale”, ma un pezzo vero della malattia, riconosciuto anche nella letteratura scientifica.

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7. Cosa è importante che un paziente sappia

Riassumendo, con un linguaggio diretto:

• L’HS è una malattia infiammatoria cronica, non è colpa tua.

• Non è contagiosa e non dipende dall’igiene.

• Esistono oggi linee guida e terapie moderne (inclusi farmaci biologici) basate su studi e trial controllati.

• Se la malattia è moderata o severa e le terapie di base non funzionano, è corretto chiedere una valutazione in un centro o da un dermatologo esperto in HS.

• Chirurgia e farmaci non si escludono: spesso si usano insieme, programmati.

• Dolore, stanchezza e impatto sulla vita quotidiana sono aspetti clinici da riferire al medico, non debolezza personale.

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Qualità della vita e impatto dell’Idrosadenite Suppurativa

L’Idrosadenite Suppurativa (HS) non è solo una malattia della pelle.
Gli studi mostrano che può influire su quasi tutti gli aspetti della vita: fisici, psicologici, relazionali, lavorativi.

Molte persone con HS riportano:

• dolore importante

• vergogna per le lesioni e le cicatrici

• paura dell’odore e delle secrezioni

• difficoltà nei rapporti sociali e nella vita di coppia

• ansia, tristezza, fino a vera e propria depressione

Per questo oggi, nei lavori scientifici, l’HS viene descritta come una malattia “ad alto carico” sulla qualità di vita.

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Dolore

Gli studi recenti confermano che il dolore è uno dei problemi principali riferiti dai pazienti:

• dolore acuto nelle fasi di peggioramento

• dolore continuo di base

• difficoltà a sedersi, camminare, alzare le braccia, dormire

Per la medicina moderna il dolore non è un sintomo “secondario”:
è un dato clinico che va misurato e trattato.
Dirlo al medico è parte della cura, non un lamento.

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Secrezioni, odore, imbarazzo

Le lesioni di HS possono perdere liquido o pus e macchiare indumenti o assorbenti.
Le persone descrivono spesso:

• paura che gli altri sentano odore

• paura di “sporcarsi” in pubblico

• ansia al lavoro, a scuola, sui mezzi di trasporto

Gli studi parlano chiaramente di “impatto sociale” della malattia: questo non è un problema di igiene, ma una conseguenza diretta dei meccanismi infiammatori dell’HS.

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Stigma

Per stigma si intende il sentirsi giudicati o rifiutati per l’aspetto della pelle, per le cicatrici o per le secrezioni.

L’HS è tra le malattie dermatologiche con più alto livello di stigma percepito:

• le persone si sentono spesso “sporche” o “respinte”

• molti evitano piscina, palestra, spiaggia

• alcuni evitano addirittura visite mediche per imbarazzo

La letteratura recente collega direttamente lo stigma a peggioramento di ansia, depressione e qualità di vita.

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Relazioni, intimità, sessualità

Studi specifici su HS mostrano che la malattia può ridurre desiderio, frequenza dei rapporti sessuali e spontaneità nella vita di coppia, soprattutto quando le lesioni sono in aree genitali o glutee.

Non è un problema “caratteriale”:
è una conseguenza concreta di dolore, odore, cicatrici e paura del giudizio.

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Lavoro, studio e attività quotidiane

Ricerche su HS e lavoro indicano:

• riduzione significativa della capacità lavorativa

• più assenze per malattia

• difficoltà in lavori che richiedono stare a lungo seduti o in piedi

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Anche lo studio può risentirne, soprattutto se il sonno è disturbato da dolore o se le lesioni limitano il movimento.

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Salute mentale

La maggior parte degli studi recenti rileva tassi elevati di:

• ansia

• depressione

• stress

• pensieri negativi su di sé

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Questi disturbi non sono “debolezza”, ma una parte riconosciuta del carico complessivo della malattia.
Il supporto psicologico, quando possibile, è considerato un elemento appropriato del percorso di cura.

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Ritardo diagnostico e peggioramento della qualità di vita

Una parte importante dell’impatto nasce dal fatto che la diagnosi arriva spesso in ritardo: diversi lavori parlano ancora di 7–10 anni medi tra i primi sintomi e la diagnosi corretta.

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Questi anni di:

• dolore non controllato

• diagnosi sbagliate

• commenti colpevolizzanti

contribuiscono in modo decisivo a peggiorare qualità di vita, comorbidità e risposta alle terapie.

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Perché oggi la qualità di vita è un parametro clinico

Le linee guida e gli studi più recenti raccomandano di valutare la qualità di vita in modo strutturato, con scale specifiche per la dermatologia (come il DLQI) e strumenti mirati per HS.

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Questo significa che:

• ciò che il paziente racconta su dolore, vergogna, fatica, relazioni entra a pieno titolo nella decisione delle terapie

• la sofferenza non è solo “un effetto collaterale”, ma una parte misurabile della malattia.

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Alimentazione e stile di vita nell’idrosadenite suppurativa

L’alimentazione non causa l’idrosadenite suppurativa (HS) e non la cura da sola. Tuttavia, le evidenze scientifiche mostrano che alcune scelte di stile di vita possono influenzare l’infiammazione generale e, in alcune persone, contribuire alla gestione della malattia. Queste indicazioni non sostituiscono i trattamenti prescritti dal medico, ma possono affiancarli in modo utile.

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Il modello alimentare più favorevole

Gli studi indicano che un’alimentazione ispirata al modello mediterraneo tradizionale è quella maggiormente coerente con la riduzione dell’infiammazione sistemica. Significa dare spazio quotidiano a frutta e verdura, legumi, cereali integrali, pesce e olio extravergine di oliva come principale fonte di grassi, limitando invece carne rossa, insaccati e cibi industriali molto processati. Non si tratta di una dieta rigida, ma di uno stile complessivo che aiuta a mantenere un migliore equilibrio metabolico e infiammatorio.

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Alcol, zuccheri, bibite e salumi

Per quanto riguarda l’alcol, non esistono quantità “protettive” in presenza di una malattia infiammatoria cronica. È consigliabile evitare il consumo quotidiano e limitare fortemente quello occasionale, soprattutto se la malattia è attiva, se sono presenti comorbidità metaboliche o se si assumono farmaci che possono interessare il fegato. Gli zuccheri semplici e i dolci (biscotti, pasticceria, snack zuccherati) dovrebbero essere consumati solo saltuariamente, perché favoriscono picchi glicemici, aumento di peso e infiammazione. Le bibite zuccherate e le bevande energetiche andrebbero ridotte al minimo o evitate: includono soft drink, tè freddo zuccherato, energy drink e molti succhi industriali. Anche i salumi e le carni lavorate (come salame, salsiccia, pancetta, wurstel e affettati industriali) dovrebbero essere consumati solo occasionalmente, privilegiando invece pesce, legumi e carni bianche non lavorate.

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Diete di eliminazione e integrazione

In alcuni pazienti può avere senso valutare, insieme a un professionista, la riduzione del lievito di birra o di alcuni latticini più grassi, ma non si tratta di indicazioni valide per tutti. In assenza di celiachia o sensibilità al glutine diagnosticata, non è necessario eliminare il glutine. In diversi pazienti con HS sono state osservate carenze di micronutrienti, in particolare vitamina D e zinco: è opportuno verificarle con esami e correggerle solo quando realmente presenti, evitando integrazioni non necessarie.

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Peso corporeo

Sovrappeso e obesità sono associati a forme più attive di malattia. Una riduzione graduale del peso, quando indicata e sostenuta da un percorso professionale, può contribuire a diminuire infiammazione, dolore e sfregamento nelle pieghe cutanee e favorire la risposta ai trattamenti. Non è un tema estetico, ma clinico, e va affrontato senza colpevolizzare la persona.

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Sintesi essenziale

L’HS non dipende dall’alimentazione, ma lo stile di vita può sostenere il percorso terapeutico. Il modello mediterraneo è quello più raccomandato, mentre alcol, zuccheri, bibite zuccherate e salumi dovrebbero essere ridotti. Le diete restrittive non vanno improvvisate e ogni scelta dovrebbe essere personalizzata.

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Attività fisica

L’attività fisica adattata alle proprie condizioni può contribuire a ridurre l’infiammazione sistemica, migliorare l’umore e sostenere il controllo del peso. Sono preferibili attività non traumatiche per le aree colpite, come cammino, cyclette, nuoto o ginnastica dolce, costruendo il percorso in modo realistico.

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Fumo di sigaretta

Il fumo è uno dei fattori più associati all’HS: aumenta l’infiammazione, favorisce forme più attive di malattia e può ridurre l’efficacia delle terapie. Smettere di fumare, con supporto quando necessario, rappresenta uno degli interventi di stile di vita più utili per la salute generale e, in molti casi, per la gestione dell’HS.

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Salute mentale e idrosadenite suppurativa

depressione, ansia e pensieri di suicidio: cosa sappiamo davvero

L’idrosadenite suppurativa (HS) è una malattia infiammatoria cronica della pelle, ma l’impatto non si ferma alla pelle. Gli studi più recenti mostrano che le persone con HS hanno un rischio molto più alto di soffrire di depressione e ansia rispetto alla popolazione generale: circa 1 adulto su 4 con HS presenta depressione e circa 1 su 5 presenta ansia, con probabilità quasi doppia rispetto a chi non ha la malattia. Non si tratta di “carattere debole”: è la conseguenza di una malattia cronica dolorosa, spesso non riconosciuta per anni.

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Oltre a depressione e ansia, l’HS è associata a un aumento documentato del rischio di pensieri e comportamenti suicidari. Una review recente riporta che più del 20% dei pazienti riferisce pensieri di suicidio nel corso della vita, e studi di popolazione hanno mostrato un rischio di morte per suicidio circa doppio o quasi triplo rispetto alla popolazione generale. Questi dati non servono a spaventare, ma a dire una cosa chiara: se ti è capitato di pensare che “così non ha senso andare avanti”, non sei un caso isolato, non sei esagerato e non sei “sbagliato”. Sei dentro a qualcosa che la medicina oggi conosce e prende sul serio.

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Un dato importante è che il rischio di depressione e ansia non riguarda solo le forme più gravi. Una grande coorte danese ha mostrato che le persone con HS hanno un rischio aumentato di sviluppare per la prima volta depressione e ansia indipendentemente dal livello apparente di gravità della malattia. Questo significa che anche chi ha poche lesioni ma vive dolore, vergogna o isolamento ha diritto pieno di chiedere aiuto per la propria salute mentale.

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Nella vita quotidiana, molti pazienti descrivono pattern ricorrenti: evitare inviti, piscina, palestra o spiaggia per paura delle cicatrici o delle perdite; scegliere i vestiti pensando prima di tutto a come coprire le zone colpite; temere l’odore delle secrezioni; rinunciare a relazioni intime o vivere l’intimità con ansia e imbarazzo; alzarsi la mattina già stanchi perché la notte è stata disturbata dal dolore.

Gli studi qualitativi e le review sul “patient journey” confermano che l’HS è tra le malattie dermatologiche con maggiore impatto su lavoro, relazioni, scolarità e salute mentale lungo tutto l’arco della vita. 

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Per questo, le linee guida più recenti e i documenti di consenso raccomandano esplicitamente di screenare in modo attivo depressione, ansia e rischio suicidario in chi ha HS, con strumenti semplici

e, soprattutto, con domande dirette e rispettose.

Non c’è evidenza che chiedere dei pensieri di suicidio “li provochi”: al contrario, dare spazio a queste domande può aprire uno spiraglio in cui entrare con una cura adeguata.

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Se ti riconosci in alcune di queste situazioni – tristezza che dura da settimane, perdita di interesse per cose che prima ti piacevano, pensieri di inutilità o colpa, difficoltà a uscire di casa, paura costante del giudizio degli altri – è importante sapere che non si tratta solo di “tenere duro”. Sono segnali che meritano attenzione medica alla stessa stregua di un ascesso o di una fistola. Il primo passo concreto può essere parlarne con il dermatologo che ti segue, con il medico di base, con uno psicologo o con un centro di salute mentale: oggi sappiamo che, nelle persone con HS, la presenza di una depressione non trattata peggiora la qualità di vita e rende più difficile aderire alle cure, mentre affrontarla migliora l’efficacia complessiva del percorso.

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Ci sono situazioni in cui la priorità assoluta diventa la sicurezza. Se stai leggendo questo testo e:

– hai pensieri insistenti di farti del male o di farla finita;
– hai già iniziato a preparare un modo concreto per farlo;
– ti sembra di aver perso il controllo o di non essere più al sicuro con te stesso,

allora non si tratta più solo di “un brutto periodo”:

è un’emergenza.

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In questi casi, in Italia, è fondamentale cercare aiuto subito, senza aspettare: chiamare il 112, rivolgersi al Pronto Soccorso più vicino, contattare la guardia medica o un servizio di emergenza psichiatrica, oppure parlare immediatamente con una persona di fiducia chiedendo esplicitamente di essere accompagnato a farsi aiutare. Non è un gesto estremo: è un atto medico necessario, come lo sarebbe in caso di forte emorragia o di dolore toracico.

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La ricerca e i documenti internazionali sul percorso di cura dell’HS insistono sempre di più su un punto: la malattia va affrontata in modo integrato, curando la pelle, gestendo il dolore, monitorando le comorbidità metaboliche e cardiovascolari, e includendo fin dall’inizio la salute mentale nel piano di trattamento. Non è un “extra” per pochi casi gravi: è una parte essenziale di una presa in carico corretta.

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Leggere informazioni chiare e basate sulle evidenze può essere il momento in cui, per la prima volta, una persona con HS si riconosce, mette un nome alla propria fatica e capisce che non è sola e non è colpevole. Ma perché questo sia davvero un passaggio che salva la vita, serve un passo in più: usare ciò che si è capito per chiedere aiuto.

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L’HS è la malattia t più pesante in dermatologia dal punto di vista psicologico, ma non è una condanna: esistono strumenti, terapie e reti di cura pensate anche per proteggere la salute mentale. Riconoscere la propria sofferenza non è un fallimento. È l’inizio della cura.

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Orientamento e supporto

Capire dove andare, con chi parlare, come non restare soli.

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Una volta riconosciuta l’idrosadenite suppurativa (HS), la domanda successiva è sempre la stessa: “Da dove comincio, concretamente, per curarmi in modo serio?”
La letteratura recente e i documenti internazionali insistono su un punto chiaro: l’HS si gestisce meglio quando esiste un percorso, non solo una visita occasionale. Le linee guida europee S2k e i consensus più recenti descrivono come modello ideale i centri o le “HS Unit”, dove dermatologi, chirurghi, nutrizionisti, psicologi e altri professionisti collaborano in modo coordinato sullo stesso paziente. 

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Nella pratica, però, questi centri sono ancora pochi e concentrati soprattutto in alcune regioni. Per questo diventa fondamentale sapere come orientarsi:

il primo riferimento è sempre il dermatologo (ospedaliero o ambulatoriale) con esperienza in HS;

il medico di medicina generale resta una figura chiave per indirizzare correttamente, gestire le comorbidità e, quando necessario, facilitare l’accesso a strutture specialistiche e alla terapia sistemica o biologica. 

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Un “buon” percorso, dal punto di vista delle evidenze, ha alcune caratteristiche riconoscibili: tempi di attesa ragionevoli per la prima visita specialistica; valutazione strutturata della gravità di malattia, del dolore e della qualità di vita; condivisione con la persona degli obiettivi terapeutici (ad esempio riduzione degli episodi, miglioramento del dolore, prevenzione di nuove cicatrici); controlli programmati nel tempo; collegamento, quando serve, con chirurgia, gestione del dolore, nutrizione clinica, supporto psicologico.

I documenti di consenso internazionali descrivono questo assetto come uno dei modi più efficaci per ridurre ritardi, ricoveri evitabili e impatto globale della malattia.

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All’interno di questo quadro, Passion People aps che cura questo sito, un ruolo che la letteratura e i report globali definiscono sempre più “strategico”: aiuta ad orientarsi fra i centri disponibili, offre informazione verificata, raccoglie  bisogni reali e li porta ai decisori istituzionali. Il Global Report on HS 2023 inserisce accanto a specialisti e istituzioni proprio le organizzazioni di pazienti, come attori necessari per migliorare percorsi e eguaglianza di accesso alle cure. 

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Nel contesto italiano, questo lavoro di orientamento e advocacy si è tradotto, ad esempio, nel riconoscimento dell’idrosadenite suppurativa nello schema di aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), descritto nel blog di Passion People come un passo storico che non può esaurirsi in un codice, ma deve tradursi in diagnosi più rapide, accesso a terapie avanzate e prevenzione della disabilità, non solo certificazione di invalidità. 

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Per la persona che legge, “orientamento e supporto” significa alcune cose molto concrete.
- Significa sapere che esistono centri e ambulatori che si occupano in modo specifico di HS e chiedere esplicitamente se nella propria regione è attivo un PDTA o una “HS Unit”.​

- Significa usare il medico di famiglia non solo per ricette o certificati, ma come alleato per ottenere invii mirati e per monitorare nel tempo pressione, peso, glicemia, lipidi e altri aspetti collegati alle comorbidità che la letteratura descrive come frequenti in HS.

- Significa anche imparare a riconoscere quali informazioni online sono affidabili. Le linee guida e i report internazionali raccomandano ai clinici di indirizzare le persone verso fonti validate e associazioni serie, perché la sovraesposizione a contenuti non moderati e non basati su prove può portare a scelte rischiose (abbandono delle terapie, diete estreme, uso di sostanze non controllate).

In questo senso, il blog di Passion People è un esempio di comunicazione che collega aggiornamento scientifico, esperienza vissuta e orientamento ai servizi, senza promettere soluzioni semplicistiche a problemi complessi. 

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Infine, orientamento e supporto riguardano anche i diritti.

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L’inclusione dell’HS nei LEA, l’accesso rimborsato a specifici farmaci biologici, la possibilità di percorsi dedicati in alcune regioni e la crescente attenzione a impatto lavorativo e scolastico sono segnali di un cambiamento in corso: la malattia non è più “solo” un problema individuale, ma una questione di salute pubblica riconosciuta. Questo non sostituisce il dialogo con patronati, servizi sociali e consulenti legali quando servono pratiche concrete (invalidità, tutele sul lavoro, congedi), ma offre una base da cui partire con maggiore consapevolezza.

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In sintesi, l’orientamento e il supporto non sono un “extra” accessorio: sono una parte essenziale della cura. Sapere dove andare, con chi parlare, quali domande fare e quali reti attivare può accorciare anni di incertezza, ridurre il rischio di diagnosi tardive e cambiare in modo sostanziale la traiettoria di vita di chi convive con l’idrosadenite suppurativa.