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6 febbraio 2026, Malta 3° giorno, l’idrosadenite quando scegliere conta più che scoprire
Il terzo e ultimo giorno del congresso European Hidradenitis Suppurativa Foundation 2026 non è stato dedicato agli annunci. È stato dedicato a qualcosa di più complesso: come decidere meglio , quando la malattia è cronica, progressiva e imprevedibile. Se il secondo giorno aveva portato sul tavolo nuove opzioni e strumenti, il 6 febbraio ha messo a fuoco criteri, regole e responsabilità cliniche . È il giorno in cui l’HS smette di essere trattata come una sequenza di tentati

Giusi Pintori
6 febTempo di lettura: 3 min


EHSF 2026 – Giorno 2: dal congresso novità reali che possono cambiare l’esperienza delle persone con idrosadenite
5 febbraio 2026, Malta. Dopo l’apertura innovativa del primo giorno, il secondo giorno del Congresso europeo European Hidradenitis Suppurativa Foundation (EHSF) ha messo sul tavolo risultati e approcci che entrano nella pratica clinica e nella gestione quotidiana della malattia. Il programma del 5 febbraio ricchissimo, con sessioni su: Intelligenza artificiale e imaging Qualità di vita e salute mentale Nuove terapie e dati emergenti Trattamenti medici e chirurgici struttura

Giusi Pintori
6 febTempo di lettura: 4 min


✅ Giorno 1 EHSF 2026: quello che Passion People Aps dice da anni adesso è ufficialmente scienza
4 febbraio 2026, Malta. Si apre il Congresso uropeo della European Hidradenitis Suppurativa Foundation (EHSF) , il principale appuntamento scientifico internazionale dedicato all’idrosadenite suppurativa. Il primo giorno del congresso segna un punto fermo. Non per un singolo farmaco. Non per una singola tecnica. Ma perché la comunità scientifica dice apertamente ciò che le persone con HS vivono da anni e che Passion People APS porta nel dibattito pubblico da tempo: l’idros

Giusi Pintori
5 febTempo di lettura: 3 min


La cura esiste. Ma non arriva a tutti.
Mano di una persona che cerca di raggiungere un flacone di farmaci, separato da una barriera. L’immagine rappresenta cure che esistono ma non sono accessibili a tutti. Oggi esistono strumenti e modalità di cura che potrebbero aiutare molte persone con malattie croniche. Il problema è semplice e grave allo stesso tempo: non sono disponibili per tutti. Esistono cure che non passano dall’ambulatorio Quando si parla di “cura”, molte persone immaginano solo una visi

Giusi Pintori
5 febTempo di lettura: 3 min


Infiammazione cronica: quando la pelle non guarisce e il corpo paga il prezzo
Uomo e donna con pelle visibile e naturale, simbolo dell’infiammazione cronica e delle malattie della pelle che coinvolgono tutto il corpo Perché parlarne oggi Molte persone convivono con una malattia della pelle senza sapere che il problema non è solo la pelle . Psoriasi, idrosadenite suppurativa, dermatite atopica, acne severa, alcune lesioni croniche: condizioni diverse, ma spesso unite da un elemento comune poco spiegato : l’infiammazione cronica. Capire cosa significa da

Giusi Pintori
29 genTempo di lettura: 2 min


Milioni di visualizzazioni, non per moda, ma per bisogno.
Negli ultimi mesi, i contenuti pubblicati attraverso il sito e i canali social di Passion People APS hanno raggiunto, in forma aggregata, milioni di visualizzazioni : oltre 2 milioni su Facebook e circa 1,4 milioni su Instagram . Ma questi numeri, da soli, non raccontano nulla. Diventano interessanti solo se ci chiediamo chi c’è dietro. Non partiamo dalla malattia. Partiamo dalle persone. Passion People APS è un’associazione di promozione sociale. Non nasce per “fare infor

Giusi Pintori
22 genTempo di lettura: 3 min


Barbie e la pelle reale: quando la rappresentazione delle malattie della cute diventa responsabilità culturale
“Questa non è una Barbie ‘diversa’ È una Barbie con una malattia cronica della cute. E come milioni di persone reali, merita di essere vista, capita e rispettata.” La rappresentazione è il primo passo. La conoscenza è ciò che trasforma uno sguardo in inclusione. Negli ultimi giorni la rappresentazione della diversità nei prodotti culturali e commerciali ha fatto pas

Giusi Pintori
15 genTempo di lettura: 2 min


Dolore e prurito nelle malattie della pelle: i sintomi che contano davvero per i pazienti
Dolore e prurito sono due dei sintomi più impattanti nelle malattie croniche della pelle: influenzano sonno, lavoro e qualità della vita più delle lesioni visibili. Le malattie croniche della pelle — tra cui psoriasi, dermatite atopica, idrosadenite suppurativa, eczema e altre condizioni infiammatorie — spesso si manifestano con sintomi che vanno ben oltre le lesioni visibili. Due dei sintomi più presenti e impattanti per chi vive con queste patologie sono il prurito e il

Giusi Pintori
14 genTempo di lettura: 4 min


Dermatite atopica – nuove terapie mirate disponibili e in arrivo in Italia (biologici e JAK)
Nuove terapie mirate per la dermatite atopica offrono oggi opzioni in più per chi convive con prurito intenso e infiammazione cutanea, sempre in un percorso condiviso con il dermatologo. La dermatite atopica è una malattia infiammatoria cronica della pelle. Nelle forme moderato-severe può avere un forte impatto sulla qualità di vita: prurito intenso, lesioni, insonnia, dolore, isolamento sociale. Negli ultimi anni in Italia sono arrivate nuove terapie mirate — come farmaci b

Giusi Pintori
7 genTempo di lettura: 3 min


Dove la scienza incontra la vita reale:idrosadenite, wound care e nuove responsabilità nella cura delle lesioni
Quando l’idrosadenite suppurativa “incontra” la cura delle ferite. Università di Cagliari - 16 - 17 dicembre 2025 - La Dott.ssa Myriam Mocci , infermiera wound care expert dell'Ospedale Brotzu di Cagliari ha affrontato un dialogo fondamentale: lesioni cutanee e idrosadenite suppurativa (HS), malattia infiammatoria cronica che crea nodi dolorosi, ascessi, tratti di sinus e perdite di fluido che condizionano pesantemente la vita delle persone . «Portare conoscenza significa

Giusi Pintori
18 dic 2025Tempo di lettura: 3 min


Idrosadenite suppurativa: pubblicato il Disegno di Legge. Un un passaggio politico che conta.
È stato pubblicato al Senato il Disegno di Legge n. 1704 , recante “Disposizioni per la prevenzione e la cura dell’idrosadenite suppurativa” . Un fatto istituzionale rilevante, che segna un avanzamento concreto , ma che va raccontato con lucidità e rigore. È corretto dirlo con chiarezza: questa iniziativa parlamentare è stata promossa dalla Senatrice Maria Cristina Cantù , che ha assunto la responsabilità politica di portare l’idrosadenite suppurativa dentro un testo legislat

Giusi Pintori
17 dic 2025Tempo di lettura: 4 min


Nuova scoperta scientifica: alcune sostanze chimiche presenti nella plastica possono peggiorare l’idrosadenite suppurativa
Pubblicato su Nature Communications (una delle riviste scientifiche più importanti al mondo) – 28 novembre 2025 Il 28 novembre 2025 è stato pubblicato su Nature Communications uno studio che potrebbe cambiare il modo in cui guardiamo l’idrosadenite suppurativa (HS). Per la prima volta, un gruppo di ricercatori guidato dalla Johns Hopkins University collega in modo diretto: alcune sostanze chimiche legate alla plastica a un meccanismo preciso di infiammazione nella pelle de

Giusi Pintori
11 dic 2025Tempo di lettura: 6 min


Mostrarsi non è vanità. È l’ultima difesa delle persone con idrosadenite: costrette a farsi vedere, perché altrimenti non esistono.
‘Non dovevamo mostrarci. Ma ci avete costretto a farlo.’ Campagna Passion People APS sull’idrosadenite suppurativa. Nessuno dovrebbe doversi spogliare per essere creduto. E invece, chi vive con idrosadenite suppurativa lo fa. Si fotografa. Si mostra. Perché finché il dolore resta nascosto, non esiste. Per anni, queste persone hanno vissuto nascoste. Hanno coperto la pelle ferita con cerotti, garz

Giusi Pintori
10 dic 2025Tempo di lettura: 2 min


🎄Un Regalo di Natale per l’Idrosadenite: apri, scarica e regala a chi vuoi
Una luce che nasce qui, per arrivare lontano. Da donare a chi ami, a chi ti ascolta, a chi vuole capire. Questo Natale abbiamo preparato un dono speciale. Un regalo pensato per chi vive l’idrosadenite suppurativa e per tutte le persone che le stanno accanto. Non è un kit di Natale come gli altri. È una serie di parole, delicate e forti, che possono: spiegare senza pesare avvicinare senza forzare sciogliere silenzi ridurre la vergogna illuminare relazioni importanti Se vuoi, p

Giusi Pintori
3 dic 2025Tempo di lettura: 2 min


🖤Black Passion People Friday. Niente sconti. Solo sostegno.
Ogni novembre il mondo impazzisce per il Black Friday : sconti, offerte, corse al ribasso. Noi no. La pelle non si sconta . La cura non si compra . E la dignità non ha prezzo. Mentre tutti lanciano campagne per nuovi soci , Passion People APS lancia una rivoluzione diversa: una campagna per nuovi sostenitori. Non soci, complici. Non tessere, azioni concrete. Non assemblee, rivoluzioni silenziose. Il Black People Friday Non è un’offerta. È una scelta . Non un’iscrizione. È un

Giusi Pintori
27 nov 2025Tempo di lettura: 2 min


L’unica voce dell’idrosadenite in Italia che parla davvero: Passion People raccoglie ciò che nessun’altra realtà riesce nemmeno ad avvicinare.
La forza di una comunità quando qualcuno le dà la parola Ci sono momenti in cui la comunicazione smette di essere un mezzo e diventa una rivelazione. Durante la diretta organizzata da Passion People APS, è accaduto qualcosa che nessuna indagine, nessun questionario e nessuna campagna istituzionale era mai riuscita a generare: in un’ora sono arrivate oltre 500 testimonianze pubbliche di persone con Idrosadenite Suppurativa (HS) . Non un sondaggio. Non una raccolta anonima. Non

Giusi Pintori
17 nov 2025Tempo di lettura: 3 min


Quando un genitore ascolta davvero: l’idrosadenite e il coraggio di vedere ciò che fa male
Ci sono sofferenze che non urlano. Ci sono ferite che non si mostrano facilmente. E ci sono figli che imparano a sorridere mentre dentro si consumano in silenzio. L’Idrosadenite Suppurativa (HS) è una di quelle malattie che entrano nelle pieghe della pelle, ma anche — e soprattutto — nelle pieghe della vita. Non è “solo” una condizione infiammatoria cronica: è dolore che torna, che insiste, che si ripresenta quando sembra tutto passato. È solitudine. È vergogna. È paura di es

Giusi Pintori
14 nov 2025Tempo di lettura: 3 min


Ecco “La Regola”di Passion People APS: perché nasce e che cosa dice
Come scegliamo di stare insieme Premessa Passion People nasce dalle persone. Dalle loro storie, dalla loro rabbia giusta, dal desiderio di trasformare il dolore in costruzione. Non siamo un nome né un logo, ma una community che ascolta e accoglie. Chi entra qui non deve essere perfetto: deve essere presente, leale, disposto a camminare insieme. 1. Le persone sono la nostra forza La persona viene prima del ruolo. Quando una cresce, cresce anche l’intera community. Quando una c

Giusi Pintori
12 nov 2025Tempo di lettura: 4 min


Folli di cura: quando la ricerca incontra l’anima
Lo Speciale EADV 2025 di PharmaStar racconta la nostra visione di una dermatologia più umana Ci sono momenti in cui la cura smette di essere un concetto e diventa vita. Quando la ricerca incontra i volti reali delle persone, quando dietro ogni dato ci sono storie, ferite, sogni che non si arrendono. È in questo spazio che nasce Passion People APS : nel punto d’incontro tra scienza e umanità, tra la forza della ricerca e la fragilità che chiede ascolto. Ed è con questo spirito

Giusi Pintori
30 ott 2025Tempo di lettura: 2 min


Non ci servono soci. Ci servono complici. La rivoluzione della pelle inizia qui.
La pelle non è un difetto. È un campo di battaglia. Chi vive con l’ idrosadenite suppurativa (HS) lo sa: è una malattia che segna il corpo e la vita, ma ancora troppo spesso viene taciuta. Ferite che si aprono e si richiudono, dolore cronico, pudore, isolamento. Un dolore che non si vede è un dolore che non esiste — finché qualcuno decide di mostrarlo. Questa è la ragione di questa campagna. Non per esibire la malattia, ma per restituire dignità alla pelle reale . 🩸 5 novem

Giusi Pintori
29 ott 2025Tempo di lettura: 4 min
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